End pill shaming, plz.

aquarelle avec des plantes et la phrase : take care of yourself

Il y a de nombreuses raisons qui m’ont donné envie de partager mon expérience de la maladie chronique, notamment de la médication et les préjugés qu’il y a autour.

J’ai souvent lu et entendu des choses comme « il ne faut pas prendre tel médicament, après on ne peut pas l’arrêter » , « ça donne l’impression d’aider mais ça déforme la réalité » (surtout concernant les médicaments psy tel que les anti dépresseurs) ou encore « les médicaments ne sont pas la solution », « c’est mauvais, ça va te rendre malade sur le long terme ».

Si certaines de ces allégations ne sont pas si éloignées que ça de la vérité, parfois j’aimerai répondre : on s’en fout. Voilà, fin de l’article.

aquarelle avec des plantes et la phrase : take care of yourself

Les médicaments c’est pas bien.

mon expérience avec les médicaments n’a pas toujours été positive. A 17 ans j’ai été mise pour la première fois sous anti-dépresseur et anxiolytique par une psychiatre. L’anti-dépresseur choisi était une vieille molécule, qu’on ne prescrivait normalement plus en dehors des renouvellements et qui m’a rendu malade pendant plusieurs mois; le problème c’est que beaucoup de médecins préfèrent, à tort, à raison? insister, en se disant que les effets secondaires vont s’atténuer et que les effets bénéfiques ne vont pas tarder. Deux mois plus tard, ma réalité était effectivement déformée et j’ai avalé ma boite d’anxiolytique en espérant ne pas me réveiller.

Au même moment, on m’a prescrit un traitement de fond pour mes migraines, un bêtabloquant et une benzodiazépine, qui aujourd’hui se prescrit sur ordonnance sécurisé. Etant à cette période dans une profonde dépression et sujette à l’addiction, j’ai commencé à prendre les petites gouttes en plus grand nombre que celles prescrites pour me sentir un peu mieux. Et j’ai commencé à m’en faire prescrire davantage. C’était pareil avec la prescription initiale de la psychiatre que je faisais renouveler puis modifier et augmenter ensuite par mon médecin traitant. J’avais donc accès à des drogues légales sans grandes difficultés. J’ai mis des années à me sevrer de tout ça, d’abord parce que j’étais rendue accro à la sensation que ces pilules me procuraient, mais aussi et surtout car j’ai fini par me convaincre ou à être convaincue que ces médicaments m’étaient nécessaires (et je ne parle pas seulement des anxiolytiques).

Ce qui est à pointer du doigt là dedans ce n’est pas « les médicaments sont mauvais », c’est l’utilisation qui en est faite qui peut l’être, la facilité avec laquelle on peut obtenir des médicaments et l’absence de réel suivi de la part des prescripteurs.

Quand en 2014 j’ai réussi à arrêté tout ça, j’étais dans une position inverse, à diaboliser totalement ces médicaments. Forcément, ça m’avait rendu mal, donc ça ne pouvait pas être bien. Finalement, ce qui était à diaboliser c’est l’absence de suivi, l’absence de véritable prise en charge, l’absence de soutien. L’antidépresseur n’est qu’une béquille pour nous aider à nous lever le matin et à suivre une thérapie. Le problème c’est qu’il n y a jamais vraiment eu de thérapie. Que ce soit lors de mes hospitalisations en HP où, livrés à nous même, nous errions dans les couloirs du matin au soir, où les infirmier.e.s préféraient se cacher de nous et les médecins ne pouvaient nous rencontrer qu’une fois tous les dix jours. Que ce soit en extérieur dans un cmp, lorsque je ne pouvais voir ma psychiatre qu’une fois tous les trois mois, à raison de 10 petites minutes qui se résument à « comment allez vous? On continue ce traitement? Je vous baisse celui ci et on se revoit dans trois mois ». Que ce soit en structure spécialisé où c’est le balai des intervenant.e.s, où tu as à peine le temps de te sentir en confiance avec un.e soignant.e qu’iel est déjà muté.e ailleurs.

Le manque de moyen humain est plus dangereux que les médicaments eux-mêmes.

Je crois que nous sommes nombreux.ses à avoir été, un jour ou l’autre, confronté.e à cette situation, que ce soit pour nous même ou pour un proche, à se voir dépérir, drogué, sans avoir l’impression d’aller mieux, et je comprends le raccourcis « c’est à cause des médicaments ».

Non, c’est en premier lieu à cause de la maladie puis à cause du manque de véritable prise en charge.

Il ne faut pas en prendre, tu vas en être dépendant.e.s

Quelle horreur! Etre condamné.e à prendre un médicament toute sa vie pour se sentir mieux, quelle cauchemar (sarcasme). Le véritable cauchemar est de ne trouver aucune solution, aucune issue à sa douleur, qu’elle soit psychique ou physique. Où est le problème à prendre un médicament, que ce soit pour une période limitée ou pour toute la vie si celle ci est considérablement améliorée? On n’aurait pas idée de dire d’une personne qui ne peut pas marcher qu’elle est dépendante de son fauteuil roulant et que c’est une mauvaise chose ? On n’irait pas lui dire « fais un effort et fais sans, tu verras, c’est facile, même moi j’y arrive » (je dis ça avec beaucoup de sarcasme mais malheureusement des non-valides qui techniquement peuvent marcher mais pour qui le FR est un moyen d’améliorer leur qualité de vie, de moins s’épuiser, de pouvoir de nouveau sortir etc, ont entendu ce genre de remarque)

Ce n’est pas la réalité

La vie lorsqu’on est en dépression n’est pas non plus la réalité. Celle ci est déformée par des idées noires, de la négativité, un manque évident d’entrain et toutes les difficultés qui en découlent. Les douleurs sont peut être la réalité mais elles sont souvent dues à un dysfonctionnement. Et qui a vraiment envie de vivre en souffrant h24?

Les médicaments ne sont pas la solution

Sous entendu, sors toi les doigts et bouge toi pour aller mieux (« cette personne a trouvé un remède à toutes les maladies et tous les médecins la détestent ») . En fait si le ou les médicaments permettent d’améliorer la qualité de vie alors si, on peut dire que c’est la solution.

ça va te rendre malade sur le long terme, ça va finir par te tuer

Oui et sur le court terme c’est ma maladie va me tuer.

soigner la depression

Les médicaments c’est bien

Aujourd’hui je ne suis plus concernée par les médicaments pour ma santé mentale mais pour ma santé physique. Je n’ai pas un traitement très lourd parce que je ne supporte pas grand chose, mais dans mon traitement il y a des médicaments mal vus. Du diable en personne, j’ai nommé la pilule, pour mon endométriose, en passant par un antiépileptique alors que je ne suis pas épileptique, un antidépresseur alors que je ne suis pas en dépression, et autres antihistaminiques et béta-bloquants. Et vous savez quoi? même si c’est pas facile tous les jours, je suis contente d’avoir ces médicaments. Oui la douleur est ma compagne mais elle est bien plus gérable avec mon traitement. Oui j’ai conscience qu’à long terme, ce qui me fait du bien aujourd’hui va me faire du mal plus tard, mais c’est okay, je suis okay avec ça. Quand la douleur est devenue chronique, j’ai mis plus d’un an à accepter de prendre de la morphine. J’avais l’ordonnance, puis j’avais la boite, mais je bloquais complètement, en grande partie à cause de tous ces articles et autres posts laissant entendre que « la morphine, les antidouleurs, c’est mal. prenez donc cette tisane ». Et même si j’ai difficilement supporté la morphine au bout d’un certain temps, j’ai été heureuse d’avoir eu un peu de répit, quelques heures dans la journée. Et c’est ce qui compte en fait, que notre traitement nous soulage!

Ils sont des outils pour survivre, et comme n’importe quel outils, s’ils sont mal employés, pour de mauvaises raisons, alors il est probable qu’ils nous fassent du mal. A l’inverse, adaptés à notre situation, ils peuvent nous être d’une grande aide.

même si le Dr House a fait beaucoup de tort à nombre d’entre nous avec son célèbre « tout le monde ment, les patients mentent tout le temps » (non), il y a une phrase qui m’a profondément marqué « Je n’ai pas de problème avec la gestion de la douleur, j’ai un problème avec la douleur » Et j’ai un problème avec les diabolisateur.trice.s des médicaments.

la diabolisation des medicaments - end pill shaming

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As-tu essayé le yoga?

La santé est une couronne posée sur la tête des bien-portants que seuls les malades voient.jpg

Quand on est malade chronique et qu’on parle de notre situation, nous sommes souvent amenés à recevoir des conseils de l’entourage pour aller mieux. Du yoga à la méditation, en passant par les tisanes et huiles essentielles, sans oublier les pratiques de médecines alternatives comme la naturopathie, l’ostéopathie ou l’acupuncture. La plupart du temps, ces conseils se veulent bienveillants, là uniquement pour notre bien. Et je dois avouer que ça commence à me fatiguer.

Je vais évidemment parler en mon nom propre, même si je sais que beaucoup partagent ce même agacement, beaucoup d’autres n’y voient aucun problème. Alors cet article parlera à certain.e.s et en agacera d’autres, pas de soucis.

Il y a ces conseils qu’on n’a pas attendu

Il y a beaucoup de symptômes qui sont là depuis plusieurs années, voire pour certains depuis l’enfance. Je pense par exemple aux troubles digestifs qui me pourrissent la vie depuis plus de 3 ans, je pense aux migraines que j’ai depuis l’enfance, je pense aux règles et à l’ovulation extrêmement douloureuses lorsque j’étais sans pilule… Depuis tout ce temps, vous vous doutez bien que des solutions, j’en ai cherché. « Pour son colon irritable, ma belle sœur a arrêté les produits laitiers et depuis elle revit, alors arrête les, tu iras mieux », et bien je suis contente pour elle, tant mieux j’ai envie de dire. Stopper les produits laitiers, bien sûr que j’ai essayé. Stopper le gluten aussi, stopper les oeufs aussi, stopper les aliments transformés aussi… Vous vous doutez bien que lorsqu’on a de gros troubles digestifs, on a déjà essayé de supprimer ce qui semble nous rendre malades…

« Pour la migraine, tu devrais essayer l’acupuncture (fait), les massages (fait), l’arrêt du gluten et PLV (fait), des huiles essentielles (fait). » Idem, en 25 ans de migraine, vous vous doutez bien que j’en ai cherché des solutions .

En fait dans ces moments là, j’ai l’impression d’être prise pour une idiote.

Et je suis pas la seule! Au moment où j’écris ces lignes, une jeune femme souffrant d’endométriose m’explique qu’une personne lambda est venu lui conseiller la pilule. Quand on a une endométriose diagnostiquée, on sait à minima qu’un des seuls traitement proposé est la pilule. On peut ne pas savoir que les infusions de feuilles de framboisier ou le gattilier peuvent aider, mais on SAIT que la pilule peut soulager. On n’a pas attendu que des personnes lambda viennent nous expliquer ça.

Il y a des conseils que j’accepte tout de même, même si je préfère que ce soit lorsque je demande ces dits conseils: quand la personne est concernée par la même pathologie et qu’elle est de ce fait, mieux placée pour conseiller. mais les « ma voisine fait çi » ou « je crois que j’ai lu dans un magazine », c’est pas la peine, vraiment.

Il y a ces conseils qui sont contre indiqués

Assez souvent quand on est malade chronique, encore plus quand on est malade depuis plusieurs années, voire depuis toujours, on est assez bien renseignés sur notre pathologie. On est d’autant plus renseigné lorsqu’il s’agit de pathologies rares, que beaucoup de médecins ne connaissent pas, nous n’avons pas d’autres choix que de devenir des expert de notre propre maladie. Certains, souvent bien suivis, évitent de trop se plonger dedans, mais d’autres n’ont clairement pas d’autre choix, il en va de leur sécurité.

Je sais par exemple qu’avec le SED, il y a une classe d’antibiotique que je ne dois pas prendre car il y a parmi les effets indésirables, la rupture du tendon d’Achille or un collagène défectueux m’expose déjà à un risque de rupture du tendon. Je sais aussi qu’avec l’endométriose, je dois éviter le DIU cuivre mais avec le SED, je dois aussi éviter les DIU tout court, à cause du risque de déplacement et de perforation de l’utérus. Encore avec le SED, je dois éviter certaines manipulations d’ostéopathie et les manipulations cervicales. Avec le Sama, je peux m’attendre à de drôles effets secondaires avec certains traitements ou avec des aliments, voire même avec de simples plantes.

Alors quand une personne que je connais vaguement s’improvise médecin, et me conseille une bonne séance d’ostéopathie ou de manger du chou cru avant chaque repas, ça a tendance à m’agacer. En fait quand on ne connait pas une pathologie, on évite de donner des conseils.

Il y a ces conseils qui coûtent cher

Les conseils tournent souvent autour des médecines alternatives, je n’ai rien contre celle ci et je ne les perçois pas comme du charlatanisme (à partir du moment où elles sont perçues comme complémentaires et non comme remplaçantes de la médecine conventionnelle). En revanche, il faut être honnête, elles coûtent un pognon de dingue ( 😉 ) . ça fait pas mal d’années que j’aimerai être suivie par un.e naturopathe car je suis sûre qu’il y a des choses que je pourrai mettre en place, mais les séances (et les traitements qui vont avec) sont hors de prix. Sans doute qu’elles valent leur prix, je ne veux pas dévaluer une profession, mais pour rappel, les personnes malades chroniques sont généralement précaires et survivent avec une allocation adulte handicapé, un RSA ou un petit temps partiel. Sortir 50, 100€ sans être sûr du résultat, sans être sûr de tomber sur une personne intègre qui ne vous fera par stopper votre traitements pour le remplacer par des plantes, c’est difficile.

Il y a ces conseils qu’on ne veut pas suivre

Parce qu’on a déjà essayé, parce qu’on sait que ça nous est contre indiqué, parce qu’on n’a pas l’argent pour, ni l’énergie pour, ou juste parce qu’on n’a tout simplement pas envie.

Et pourtant je me sens toujours obligée de me justifier quand on me balance un conseil sans m’avoir demandé si ça m’intéressait, alors que je devrai m’autoriser à juste dire « non, ça ne m’intéresse pas ». mais je sais qu’en disant ça, je passerai pour la mauvaise malade, la mauvaise handicapée qui fait zéro effort pour s’en sortir, qui n’a aucune volonté. Pourtant, de la volonté, on en a pour affronter un monde qui ne nous est pas adapté; on en a pour supporter les regards quand on ne laisse pas sa place dans le bus, quand on utilise sa carte de priorité, quand on doit organiser son propre parcours de soin quand on est délaissé par des médecins peu consciencieux, quand on doit se déplacer en fauteuil dans des lieux complètement inadaptés ou inaccessibles… Quand on doit accepter de recevoir des conseils non demandés et répondre le plus poliment possible pour ne pas vous froisser, même quand on en a vraiment ras le bol.

En conclusion

Il y a des solutions proposées qui ne nous mettent pas en danger, qui sont accessibles et peuvent être bénéfiques sur certains plans; je pense notamment à la méditation, l’auto-hypnose, les massages. mais ces techniques ne sont pas des solutions miracles qui vont nous guérir.

Avant de conseiller à un malade telle ou telle solution, il serait judicieux de d’abord demander si ça l’intéresse. Et surtout, si ça ne l’intéresse pas, il y a sans doute une très bonne raison, peut être l’une citée dans cet article. Quoi qu’il en soit, ne le jugez pas trop vite et ne le prenez pas mal.

Je vais faire un parallèle sans doute un peu étrange mais je vois un peu ça comme le harcèlement de rue. Peut-être que la personne malade a déjà reçu plusieurs propositions de conseils dans la journée, peut-être que certain.e.s se sont montrés trop insistant.e.s. Quoi qu’il en soit, si la personne dit non, c’est non. N’insistez pas, n’insultez pas, respectez simplement ce non. Oui, peut être que la personne malade va passer à côté du traitement miracle qui va révolutionner son quotidien, tout comme la personne dans la rue va passer à côté d’une magnifique et grande histoire d’amour. Tant pis, ça la regarde elle, pas vous.

[Cet article était dans mes brouillons depuis plusieurs semaines mais j’ai repoussé la fin de la rédaction et la publication, encore et encore. Un article de Dcaius sur le sujet m’a donné la force de terminer le mien (et je vous le recommande). Je n’écris pas aussi bien, je m’emmêle et suis tellement en colère qu’il est difficile de pas laisser transparaître de l’agressivité, mais j’avais vraiment besoin de faire passer ce message]

Validisme ordinaire – les urgences

J’avais pleins de projets d’article depuis cet été, j’avais juste besoin d’un peu de temps pour mettre en forme mes pensées et réflexions. malheureusement, fin septembre il m’est arrivé quelque chose que je ne digère pas et je pense, pour repartir sur des bases saines, qu’il faut que j’exorcise tout ça. Je n’avais pas prévu d’écrire de cette manière, je voulais des articles et réflexions plus factuelles et pas vraiment un témoignage « de la vie de tous les jours ». mais ce qui m’est arrivé révèle les deux points que je souhaite aborder ici, le validisme et l’errance (abandon?) médical.

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TW : suicide, drogue, notion de violence, maltraitance médicale

Les urgences, acte I

Le 29 septembre vers minuit, alors que je suis au lit prête à m’endormir, je suis prise de très violents maux de tête que je qualifie immédiatement de « coup de tonnerre« , c’est soudain, ça dure quelques secondes et à un endroit précis, et ensuite plus rien, jusqu’à ce que ça recommence. La douleur est si saisissante qu’elle me paralyse; je deviens vite anxieuse à cause de l’intensité et de l’inconnu de cette douleur. Quatre coups de tonnerre plus tard, je m’endors d’un coup. Le matin du 30 au réveil, j’oublie complètement cet épisode jusqu’à ce que, une heure après m’être levée, ça recommence et c’est insoutenable. J’hurle à chaque nouveau coup de tonnerre (que j’appelle également crise et flash) et mon amoureux désemparé appelle le samu. Ils arrivent au bout d’un long moment, me mettent un masque sur la bouche ainsi qu’à mon chéri et lui interdisent de me toucher sans gants. Quand j’arrive aux urgences, j’ai un dernier flash et plus rien, à part une migraine qui s’installe progressivement. Je suis emmenée tout de suite dans une salle, prise de sang, de température et perfusion d’antidouleurs (ils font d’ailleurs une boulette et me redonnent 1 gramme de paracétamol alors que j’en avais pris moins d’une heure avant, malgré le fait que je leur avais bien précisé) J’ai de la fièvre malgré le paracétamol et elle continue d’augmenter malgré la double dose; l’infirmière qui s’occupe de moi semble préoccupée et comme elle a compris que j’ai compris qu’il y avait un truc, et que je suis lucide, elle m’explique qu’ils soupçonnent une méningite (d’où les masques), ce qu’ils vont faire et ce qu’il peut se passer. Les résultats sanguins sont normaux, pour autant la méningite n’est pas totalement écartée car les maux de tête et la fièvre qui ne baisse pas sont caractéristiques d’après eux; le problème c’est que pour confirmer la méningite, il faut passer par une ponction lombaire qui est contre indiquée avec le SED. On me dit qu’on va d’abord me faire passer un scanner, pour écarter la thromo phlébite cérébrale (pas glop non plus), mais qu’ensuite c’est ponction lombaire (PL) obligatoire. Et c’est lorsque je reviens du scanner que tout change complètement, la nouvelle équipe et le nouveau médecin viennent d’arriver. Un nouvel interne arrive, me dit que le scanner est normal et que je vais pouvoir rentrer chez moi bientôt. Deux heures plus tôt, on me parle de choses graves, on me dit que c’est sérieux, que je dois passer par la case PL et d’un coup c’est fini? L’interne me dit que la prise de sang est normale donc tout va bien. Je n’arrive pas à être soulagée parce que le revirement me semble plus qu’étonnant. Le (nouveau) médecin passe me voir et sa tête me dit quelque chose, mais si sur le moment, je ne remet pas; elle est très sèche et hautaine. Elle me dit que ça devait être une migraine (non non, trois fois non), qu’on va me donner du laroxyl et que je pourrai rentrer. L’interne revient (c’est le balai en fait, ça vient, ça part, parce qu’ils ne savent pas communiquer (sic) avec 1/2 d’attente entre chaque), me fait l’ECG et redisparait. Ce cirque dure une bonne heure et demie et je suis toujours aussi choquée du revirement. On me donne le laroxyl et je sors tout de suite après. On n’a pas repris ma température depuis 4h et demi (alors que c’est quand même ce qui leur a fait évoqué la méningite) ni me demande si j’ai encore mal (à un moment, je dis de moi même que la migraine qui s’était installée depuis mon arrivée se calme UN PEU, et je découvre en rentrant que sur le compte rendu, quelqu’un y a écrit que j’avais dit que la douleur était à 2/10 (non, je n’ai jamais dit ça).  Juste avant de sortir le médecin me dit quand même « si la fièvre revient, revenez ».

Toxico?

Dans la voiture sur le retour ça me revient, je sais où j’ai vu ce médecin! Aux urgences il y a deux ans, j’étais venue pour des douleurs pelviennes atroces (c’était l’endométriose, pas encore diagnostiquée), ce médecin m’avait reçue et s’était montrée détestable. A l’époque, j’avais des dreads (mon conjoint, qui m’accompagnait, aussi), sarouel et toute la dégaine de la teufeuse. Elle m’avait demandé si je prenais des drogues et avaient beaucouuup insisté quand j’avais répondu non. « Sûre? Pas d’exta, de cocaïne, de ci de ça?« , trois, quatre fois, sans être convaincue par mes non (non, je ne prenais pas de drogue). Comme la douleur avait fini par se calmer au bout de plusieurs heures, elle m’avait dit qu’elle ne pouvait rien faire de plus (même si elle n’avait rien fait tout court, ni écho, ni prise de sang, rien nada) et que je pouvais rentrer. Mon conjoint et moi avions été choqués par la manière dont nous avions été traités, je sais qu’elle m’avait prise pour une toxico qui essayait d’obtenir quelque chose. Et donc c’est ce même médecin qui, ce 30 septembre avait complètement balayé les hypothèses de la précédente équipe sans chercher plus loin. Parce ce que je suis convaincue que ces douleurs n’étaient pas des migraines : je suis migraineuse depuis l’enfance, donc j’ai toujours vécu avec, je sais ce que c’est. J’en ai souvent, ça fait très mal mais ce n’est rien comparé à ces nouvelles douleurs. De plus, la migraine a des critères que je ne remplissais absolument pas.

Pas de soulagement

Dès le lendemain, les flashs reviennent, la fièvre est toujours là. Je n’ai eu aucune prescription aux urgences (bah oui, on va pas commencer à faire des ordonnances aux toxicos hein…), donc j’essaie avec ce que j’ai à la maison mais rien ne les soulage. Le médecin avait dit de revenir si fièvre et douleurs revenaient mais vu le traitement dont j’ai bénéficié en fin de journée, il était hors de question que j’y retourne. Je reste donc comme ça pendant plusieurs jours, les flashs sont de plus en plus nombreux mais paradoxalement je finis par m’y habituer. Quand je m’en sens capable, je me traîne chez un médecin qui ne comprend pas pourquoi je ne suis pas retournée aux urgences, mais me prescrit du laroxyl tout en me disant que si ça ne va vraiment pas, il faut que j’y retourne. Le lendemain je n’ai plus de fièvre mais les douleurs sont toujours là.

Les urgences, acte II

Le 12 octobre au matin, elles sont intenables, je les enchaîne toutes les minutes, parfois toutes les 30 secondes, je m’affale sur le lit et ne peut plus bouger, c’est intenable, je me sens vidée et si j’en avais l’énergie, peut être que je me tuerai pour que tout s’arrête. mon chéri appelle de nouveau le samu qui constatent mon état et comprennent que non, vraiment ça ne va pas. Je suis de nouveau emmenée aux urgences et c’est le début de la fin, la situation que je ne digère toujours pas. Pendant que mon chéri s’occupe de mon admission, j’entend ce que l’infirmière de l’accueil répond à l’ambulancière « oh mais le sed c’est rien, ça touche juste les muscles » ambiance. Deux infirmières m’entendent hurler et pleurer, me voient me tenir la tête et se moquent de moi. Pas gentiment, pas pour me calmer, non elles se moquent de moi comme ça « oh l’autre! » – « hey, ils vous ont frappé dans l’ambulance ou quoi? » ah ah ah. Je les entends s’esclaffer comme des grosses merdes, j’suis là en train de me demander si j’ai halluciné à cause de la douleur, si elles s’adressent bien à moi; comme je ne réponds pas, la première dit à la seconde qui s’étonne que je ne réponde pas « elle a pas entendu je crois« . Donc j’ai pas rêvé. Alors que je voudrai crever, ces deux merdes se sont foutues de moi. On me met dans un coin, là où il y a tout les brancards vides, on me fait couler de la morphine liquide dans le gosier sans que j’y sois préparée, je manque de m’étouffer avec et puis on m’oublie là, une bonne heure (je suis en revanche « contente » qu’on cherche à me soulager rapidement #positivons ). Parfois ils passent pour prendre un brancard ou un drap propre, mais rien, pas de coup d’œil vers moi, pas de « ça va? »; mon chéri, loin d’être violent, a envie de leur détruire la tronche. Au bout d’une heure, une IDE vient demander si ça va mieux et à mon non répond « ah« . En revanche, je commence à être sérieusement shootée, ce qui ne calme pas la douleur mais me rend moi très calme. Je ne bouge quasiment plus et quand un flash me prend, je n’arrive même plus à atteindre ma tête avec mes mains. Au bout de la deuxième heure, un médecin vient enfin me chercher en disant « ça fait un moment que je vous cherchais, je vous avez pas vu » (clairement non, c’est du mytho). Elle allume toutes les lumières de la petite salle (merci!), je me couvre les yeux avec mon bras et doit encore une fois tout re raconter, mais elle n’écoute pas ce que je lui dit, elle ne fait que me couper la parole en étant toujours à côté de la plaque. Au moment où elle fait l’examen neuro, au niveau des pieds, j’ai un flash, je ne cris plus mais je pleure énormément. Elle s’en rend compte et me demande d’un air niais « mais pourquoi vous pleurez? » (pour hydrater ma peau connasse. non) j’explique que je viens d’avoir ce fameux flash, mais comme elle n’a pas écouté la description de ces attaques, elle comprend pas de quoi je parle. Elle me dit que l’examen est normal donc « tout va bien« ; elle part et reviens avec des médicaments donc je lui demande ce que c’est avant « du lexomil« . Je lui dit que je ne suis pas anxieuse mais douloureuse! « oui mais ça peut aider » ok admettons. Une demi heure après c’est une infirmière qui vient me voir en disant « on va quand même vous donner quelque chose pour essayer de soulager la douleur hein » (donc le lexomil n’était pas là pour la soulager mais juste me calmer quoi…), par contre elle ne veut pas me dire ce que c’est comme médicament et je n’ose pas insister davantage. Comme elle a jeté l’emballage dans la poubelle, j’ai demandé à mon chéri d’aller voir ce que c’est « paracétamol » (que j’avais reconnu) et « biprofenid ». Là je commence à être en colère, je rappelle l’infirmière et lui dit qu’avec le SED, c’est protection gastrique obligatoire en cas de prise d’AINS, que j’obtiens (si je pouvais m’éviter une hémorragie digestive en plus, ça me ferait assez plaisir). Re l’attente, dans un couloir avec le bruit et les lumières, re le médecin et re un interne et la situation devient vraiment absurde. Le médecin et l’interne sont chacun d’un côté du lit, au dessus de moi allongée et me parle comme si j’étais neuneu (terme psychophobe mais vu le contexte, il prend tout son sens). L’interne m’annonce que comme l’examen neurologique est normal, que la douleur est passée (non), je peux partir. Je dis que non, que j’ai toujours des crises et il me demande « et là vous avez une crise? » d’un ton très condescendant. Je lui répond avec diplomatie (non, toujours pas) que si j’avais une crise là tout de suite, il le verrait, que j’ai décrit à la totalité de mes interlocuteurs que « une crise » dure quelques secondes et que pendant ces quelques secondes, je ne peux pas bouger, ni parler sauf éventuellement hurler, et que là, étant donné que je lui parle et ne hurle pas, c’est qu’à priori y a pas de crise (quitte à me prendre pour une conne, à mon tour de le prendre pour un con). Il me répond « ah bah on va vous hospitaliser alors si c’est ce que vous voulez, je vais aller chercher l’interne de neuro et je reviens« . Le médecin restée à côté ouvre de nouveau la bouche pour demander si je n’envisage pas de voir un psy. Donc nous y voilà, on en est là, au grand « si je ne sais pas ce que vous avez alors c’est dans votre tête »; je comprends mieux pourquoi le lexomil . J’ai le malheur de dire que des psy j’en ai déjà vu (elle a l’air fière d’elle quand je réponds ça) il y a plusieurs années et que là non, je n’en ressentais pas le besoin non. « Sinon vous travaillez?« , comme je n’ai pas envie de m’attarder là dessus, je coupe court en disant « non, je suis handicapée, en l’état actuel, je ne peux pas« , elle se marre en demandant « en quoi vous êtes handicapée? » (dans ma tête à ce moment, je lui ai arraché les yeux et lui ai fait bouffer) donc je lui rappelle que j’ai plusieurs pathologies, dont un SED. Elle se marre encore en disant « ah oui un SED… non mais c’est pas un vrai diagnostic hein » (là c’est sa langue que j’ai arrachée et fait manger). Elle s’en va aussi

J’suis tellement abasourdie par la situation, par les paroles des deux que je met du temps à réaliser ce qu’il vient de se passer. Au bout de quelques minutes, je reprends mes esprits et me dit que c’est hors de question que je reste avec des connards pareil, je veux pas être gardée « pour qu’on me fasse plaisir », je veux juste être soulagée et savoir ce que j’ai, point, et que s’ils ne veulent pas faire plus, ça ne sert à rien que je reste. L’interne revient, accompagné par l’interne de neuro qui demande à mon conjoint de sortir. Le premier s’installe dans un fauteuil comme s’il attendait que le spectacle commence (tu crèveras étouffé par ton égo mec) mais son téléphone sonne et il doit sortir. L’interne de neuro me pose des questions perso, un peu orienté psy (pourquoi avez vous été suivi par un psy? Quelle est votre relation avec votre famille?…); comme je constate qu’il m’écoute sincèrement, malgré ce que les deux autres lui ont sans doute dit, je lui répond sans l’envoyer bouler. Il finit par comprendre que tout va bien du côté psy, même si au vu de la situation, j’aurai raison de me sentir à bout, que je dois voir un neurologue le plus rapidement possible et qu’il va me prescrire ça et ça. L’autre interne vient de finir sa conversation et semble déçu d’avoir raté le spectacle, et d’autant plus déçu quand l’interne de neuro lui explique que je vais bien. Je rentre chez moi, complètement défoncée par le combo morphine + lexomil + laroxyl et les antidouleurs.

Après l’errance médicale, l’attente médicale.

Cette histoire n’est pas complètement finie car les douleurs sont toujours là à l’heure où j’écris cette article, mais avec une fréquence beaucoup moins élevée depuis deux semaines (j’étais à plus de cents crises par jour). J’ai appelé le service de neuro en octobre, qui me proposait un RDV en février. J’ai expliqué qu’aux urgences on m’a dit que je devais en voir un « le plus rapidement possible » mais comme sur le CR des urgences il est juste précisé « prévoir rdv neurologue », la secrétaire m’a dit de voir avec mon médecin traitant pour qu’il me fasse un courrier en précisant URGENT. J’ai donc été le voir et lui m’a dit qu’il ne jugeait pas utile que je vois un neurologue (?), pour lui c’est juste une migraine (??), mais que je devais d’abord tester du valium (j’ai développé une addiction aux benzo il y a une dizaine d’années, j’ai mis 6 ans à m’en sortir) et un tryptan (tryptan qui n’a jamais soulagé mes migraines), prescrit n’importe comment. Ni l’un ni l’autre ne m’ont soulagée. J’ai donc voulu le revoir mais ai été reçue par son collègue qui y est allé aussi de son diagnostic (névralgie d’Arnold, même s’il n y avait pas de point gâchette) et m’a fait une infiltration de corticoïde qui a augmenté les douleurs. Je laisse encore passer une semaine et prends RDV avec la remplaçante de mon médecin (oui, le trou de la sécu, c’est moi) qui ne comprends pas que ce dernier n’ait pas fait de courrier, donc elle en prépare un en précisant que c’est urgent, que les douleurs sont à 10/10, invalidantes et qu’il y a eu des pensées suicidaires et l’envoi par mail. Elle augmente également le laroxyl puisque je ne réagit pas (ou mal) aux antidouleurs. Je laisse passer plusieurs jours, recontacte le secrétariat de neuro qui me dit « quel mail? on a pas reçu de mail! de toutes façons on ne sait pas ouvrir les mails, c’est fax ou courrier« . Je retourne au secrétariat de mon médecin (qu’on ne peut pas appeler) dès que je peux, explique la situation et la secrétaire me dit qu’elle renverra le courrier (par contre je ne sais pas si elle renvoi le courrier écrit par la remplaçante ou si c’est mon médecin, revenu de congé, qui va en rédiger un autre). Quinze jour après, sans nouvelle je rappelle le secrétariat de neuro qui me dit « oui oui on a bien reçu, vous avez rendez vous en mars« . En mars? Je lui demande pourquoi pas plus tôt, étant donné qu’il est précisé « urgent » sur le courrier « le chef de service a estimé que ce n’était pas urgent« .  Il est possible, étant donné que mon médecin traitant ne voulait pas que je vois de neuro, ai réécrit le courrier en enlevant les éléments importants (type de douleurs et pensées suicidaires). Ou il est possible que ce soit effectivement le chef de service qui ait estimé que ces critères ne sont pas des arguments d’urgence.

Les délais de rendez vous très long, tout malade chronique en a l’habitude. Le cardiologue, de 5 à 8 mois, pneumologue 3 mois, centre de la douleur, 4 mois, neurophysiologue, 6 mois. Et je parle de rendez vous « quand on est déjà patient.e » hein, pas de « premier rendez vous ». mais d’en être à penser au suicide dans les moments de crises et d’avoir des douleurs 10/10 tous les jours, sans que ça soit considéré comme urgent et devoir encore attendre pour espérer des réponses et un soulagement (j’en serai à 6 mois de douleurs d’ici là), je le vis très mal.

Mais je n’ai pas d’autre choix que d’attendre, de patienter. Mettre ma vie entre parenthèse, comme si le SED et ses comorbidités n’en avaient pas déjà fait assez.

En conclusion

Je ne sais pas si cet article peut avoir une quelconque utilité pour vous, en tout cas, même si c’était difficile, ça m’a fait du bien de l’écrire. On a un joli combo de moquerie gratuite, de validisme, d’errance médicale, de longue attente et d’impression d’être une balle de ping pong qui navigue de médecin en médecin, de diagnostic en diagnostic. Je ne sais pas si on peut parler de maltraitances médicales mais en tous cas je me suis sentie maltraitée. Par les moqueries devant ma douleur, par la remise en question de celle ci, de mon diagnostic de SED (voire du SED lui même). J’ai eu l’impression d’avoir à faire (aux urgences) à des personnes qui se sentent supérieurs aux malades, mieux que les autres.

J’espère que d’avoir pu écrire ça va m’empêcher d’y repenser, car je le fait très souvent. Des médecins maltraitants, j’en ai eu, c’était loin d’être les premiers. Des réflexions dégueulasses et déplacées aussi. Mais d’avoir vécu ça de manière aussi condensée, avec la douleur qui n’est toujours pas soulagée, ça me travaille énormément. A ça se rajoute également les galères administratives; quand en tant que malade chronique, ton énergie est assez limitée, devoir la gâcher avec des histoires de « le courrier n’est pas suffisant » « non je ne veux pas vous faire de courrier » « on n’a pas reçu le courrier », c’est épuisant. Sans compter les secrétaires aimables comme des portes de prison (ton boulot est difficile, mais mon quotidien l’est aussi) et celles qu’on ne peut pas joindre, c’est à s’arracher les cheveux.

Une précision cependant, je reviens sur ma réaction face au « c’est dans la tête »: En plus de ne pas nier l’impact que peut avoir une santé mentale fragile dans la maladie physique, je ne me moque en aucun cas des maladies psy. Si j’ai mal vécu le fait qu’on me propose de voir un psy, c’est parce que c’est la réponse facile des médecins fainéants et imbus d’eux même qui ne veulent pas chercher plus loin quand ils ne comprennent pas.

Idem, les termes « toxico », « neuneu » sont choisis volontairement : les tons et propos méprisants des médecins me laissent penser qu’en plus de me percevoir comme ça, ils n’ont aucun respect envers les personnes toxicomanes et/ou atteintes de maladies et/ou déficiences mentales.

Enfin, une bonne partie de la prise en charge le 30 septembre était très bien. Bien sûr il y avait quand même beaucoup d’attente, à cause d’un manque évident de communication notamment, et aussi parce que mon état étant stable, je n’étais pas prioritaire sur les examens (ce qui est normal) . L’infirmière qui s’est occupée de moi était formidable, j’ai beaucoup apprécié qu’elle ne m’infantilise pas et prenne le temps de m’expliquer et me rassurer (en plus, elle connaissait très bien le SED). Il est juste malheureux que sur l’ensemble des interlocuteurs que j’ai pu avoir, il n y ait eu qu’elle, les deux ambulanciers de la deuxième fois, la remplaçante de mon médecin et l’interne de neuro qui était respectueux.  ça me semblait important de préciser cette note positive.

merci de m’avoir lue, si vous avez réussi à arriver jusque là.

Le syndrome d’activation mastocytaire ou SAMA

La pathologie que je vous présente aujourd’hui est plus ou moins liée au SED (voir l’article précédent), même si je la soupçonnais avant même de connaître le SED, c’est lors du diagnostic de ce dernier qu’un médecin a posé le nom. Beaucoup de SEDistes ont aussi cette pathologie et les signes chez moi sont assez évidents, ce qui laisse peu de place au doute. Je dois quand même maintenant faire confirmer ce diagnostic auprès d’un allergologue qui connaît bien ce syndrome afin d’espérer une vraie prise en charge et une suppression de certains symptômes.
Après l‘endométriose et le syndrome d’Ehlers Danlos, je finis mon tour de présentation avec le syndrome d’activation mastocytaire. On reste dans la maladie incurable, mal connue et très handicapante, histoire d’avoir un beau tiercé gagnant.

Le syndrome d’activation mastocytaire ou SAMA

« Le syndrome d’activation mastocytaire  est une pathologie immunologique dans laquelle les mastocytes libèrent de façon inappropriée et excessive des médiateurs chimiques, provoquant un ensemble de symptômes chroniques, y compris le choc anaphylactique, ou un état approchant.
Les symptômes principaux sont cardio-vasculaires, dermatologiques, gastro-intestinaux, neurologiques et respiratoires.

Contrairement à la mastocytose, où les patients ont un taux anormalement élevé de mastocytes, les patients atteints du SAMA ont un nombre normal de ces cellules, mais celles-ci ne fonctionnent pas correctement et sont définies comme « hyperréactives ». Le SAMA est encore mal compris par les professionnels de santé et reste actuellement un sujet de recherche (source). »

Pour expliquer brièvement et simplement ce que c’est, je résume la pathologie à une pseudo allergie à tout et n’importe quoi. Et surtout n’importe quoi. Le corps se sent attaqué et comme il pourrait répondre à une piqûre de moustique ou un aliment allergisant, il libère des médiateurs chimiques pour se défendre, comme l’histamine. Les tests standards qui dépistent les allergies sont normaux (à moins d’une véritable allergie, qui est tout à fait compatible avec le SAMA) ce qui contribue à l’errance médicale.

Les facteurs déclenchants

Ils dépendent de chacun.e et sont parfois aléatoires; ils sont aussi souvent étonnants. Parmi mes facteurs les plus insolites, on retrouve l’eau (pendant une douche), le toucher (de la caresse à l’étiquette qui gratte un peu, en passant par l’étreinte), l’effort (dans les mauvais jours, simplement me brosser les cheveux…). Moins atypiques, les aliments riche en histamine ou qui augmente son taux (les aliments fermentés, les fruits et légumes bien murs, les graines..), la chaleur, le temps froid, la lumière trop blanche (typiquement, le ciel voilé en hiver…), les odeurs fortes, le bruit, d’autres choses plus classiques (stress, piqûres d’insectes…), et d’autres choses encore…

Il y a beaucoup d’éléments déclencheurs qui le sont seulement par période: c’est le cas de l’eau de la douche (on parle de prurit aquagénique) . C’est arrivé que pendant plusieurs mois, le simple fait de prendre une douche soit un vrai calvaire dans l’heure qui suivait. La peau pique, brûle, démange et n’est étonnamment pas rouge; après avoir changé les gels douche et la température de l’eau, il a bien fallu que je me rende à l’évidence que le problème venait de l’eau seule. Ça fait plusieurs années maintenant que je n’ai plus ce problème de manière quotidienne. Les crises d’urticaire sont calmées avec l’antihistaminique mais toutes les autres atteintes cutanées sont toujours là.

Les symptômes

Au niveau des symptômes, j’ai des troubles digestifs handicapants (qu’on a mis sur le dos d’un intestin irritable au début), des migraines, malaises, (grosse) fatigue. Et les plus courants, notamment cutanés : prurits, urticaires, oedèmes de Quincke, flushs, dermographisme (tapez donc ce mot sur google image X) ), plaques rouges. Et je réagis mal à la plupart des médicaments : effets secondaires « très rares » n’est absolument pas rare chez moi.

Le diagnostic et les traitements

Le diagnostic est clinique, c’est à dire qu’on se base sur les symptômes et l’interrogatoire du patient pour l’établir, en ayant normalement avant ça écarté la mastocytose. Je dois attendre encore quelques mois avant d’avoir un rendez vous auprès d’un allergologue spécialisé, peut être que je viendrai étoffer cet article à ce moment là.

Niveau traitement, il faut tâtonner en jonglant entre plusieurs antihistaminiques, en les combinant et en adaptant les dosages, en espérant ne pas réagir aux excipient ou ne pas être tout simplement allergique à la molécule. On peut aussi mettre en place un régime pauvre en histamine ou en histaminolibérateurs et pauvre en tout ce qu’on supporte mal (clairement, il ne me reste que les cailloux…) . Et éviter les éléments déclencheurs… malheureusement, l’effort est un des pires facteurs pour moi et c’est celui que je ne peux évidemment pas éviter.

Je pensais naïvement obtenir une prise en charge facilement en médecine interne près de chez moi, mais force est de constater que le médecin rencontré n’était clairement pas bien renseignée sur cette pathologie et la résumer à une atteinte cutanée alors qu’elle est quasi systémique. C’est d’ailleurs en partie en me rendant compte que j’allais encore devoir me battre, mettre de l’énergie et de l’argent pour me faire soigner que l’envie de créer ce blog m’est venu.

Je me contente donc pour le moment d’un seul antihistaminique qui fonctionne un peu au niveau cutané ce qui est déjà une bonne chose. J’attends avec impatience une vraie prise en charge car certains symptômes extrêmement handicapants pourraient grandement être soulagés, je garde espoir.

Pour aller plus loin, je vous conseille ce site écrit par une personne touchée mais extrêmement bien renseignée. En cas de suspicion de ce syndrome, il peut être utile d’en discuter avec votre médecin. Selon le Dr. Lawrence Afrin (chercheur reconnu dans ce syndrome), environ 1 personne sur 6 serait affectée par des problèmes de santé pouvant possiblement être attribués à un trouble de l’activation mastocytaire; c’est encore plus de personnes touchées que l’endométriose mais c’est encore moins bien connue que le SED. 

L.

Le syndrome d’Ehlers Danlos hypermobile ou SED(h)

Si l’endométriose présentée dans l’article précédent est une maladie fréquente (une à deux personnes touchées pour dix), le syndrome présenté aujourd’hui fait partie des maladies rares puisqu’il toucherait 1 personne sur 5000 (à 20000 selon les sources…).

Qu’est-ce que c’est

Le syndrome d’Ehlers Danlos est une maladie génétique par atteinte du collagène, les SED sont systémiques et liés à une anomalie du tissu conjonctif qui constitue 80 % du corps humain. La symptomatologie est alors si riche et polymorphe qu’elle complexifie la pose du diagnostic et renforce les errances du corps médical, dérouté devant autant de symptômes (source). Il existe différentes formes, la plus connue et répandue étant la forme hypermobile.

Les principaux symptômes sont : les douleurs, l’hypermobilité articulaire (luxations, subluxations, entorses, tendinites…), fatigue et troubles du sommeil, troubles respiratoires, troubles digestifs, troubles gynécologique (endométriose, fausses couches, règles hémorragiques ..), dysautonomie, troubles ORL, troubles bucco-dentaires, troubles cognitifs, troubles de la proprioception (le fait de situer son corps dans l’espace), dys’.. et tant d’autres.

Chez moi

Niveau symptômes, j’ai le package complet, même si je ne fais pas de luxation mais des subluxations des épaules, de la mâchoire et des genoux (la subuluxation est une luxation incomplète : l’articulation sort légèrement de son emplacement et se remet généralement toute seule). J’ai des douleurs musculaires, neuropathiques, des douleurs qui viennent et repartent, souvent sans explications, des troubles du sommeil et une asthénie sévère, une dysautonomie avec trouble de la thermorégulation, des troubles digestifs, respiratoires, gynécologique etc, bref, le package vraiment complet de chez complet. J’ai également une tachycardie orthostatique posturale, c’est à dire que mon rythme cardiaque augmente de plus de 30bpm quand je suis debout, ce qui provoque énormément de fatigue et qui conduit à des pré-syncopes voire syncopes (les mouches devants les yeux, le bourdonnements puis le trou noir..), également un syndrome d’activation mastocytaire qui aura son article, qui se traduit par une pseudo allergie à tout et n’importe quoi (mais surtout n’importe quoi).

L’errance diagnostic, c’est dans votre tête !

Il peut se passer une longue période entre le début d’apparition de la maladie et la pose du diagnostic ; le SED est la pathologie avec le plus grand retard diagnostic : 21 ans en moyenne. Le tableau clinique désarçonne souvent les médecins puisque les symptômes sont nombreux et parfois atypiques, et les examens médicaux tels que les prises de sang, les radios ou autres imageries sont souvent normaux et ne montrent rien. On s’entend alors souvent dire qu’on s’écoute trop (non) ou que c’est dans sa tête (non plus) et on finit parfois par se convaincre que c’est le cas. Nos symptômes deviennent notre normalité.

Le SED est parfois confondus avec d’autres pathologies comme la fibromyalgie, la spondylarthrite ankylosante, la polyarthrite rhumatoïde, la maladie de Lyme etc, ce qui peut conduire à une mauvaise prise en charge et des mauvais traitements, voire une psychiatrisation.

Chez moi

Je ne fais pas exception à l’errance, d’autant plus que j’ai intériorisé la plupart des symptômes qui auraient ainsi pu mettre la puce à l’oreille d’un médecin averti. S’étouffer avec sa salive, se prendre les chambranles de porte régulièrement, se blesser d’un rien (coucou l’élongation en essorant un gant), ma grande maladresse, se geler les miches en plein soleil l’été et être en sueur en plein hiver, mes bleus spontanés, saigner des gencives à chaque brossage de dents etc.. tout ça, c’est ma norme depuis toujours… Comme le fait de souffrir le martyr pendant les règles n’est pas anodin, cumuler tous ces « petits problèmes » avec tous les « gros autres » ce n’est pas bien normal…

Le diagnostic

Pour cette forme, il n y a pas de test génétique fiable pour confirmer le diagnostic, donc celui ci se fait de manière clinique, en étudiant également les antécédents et les symptômes décrits. L’examen clinique officiel consiste à mesurer l’hyperlaxité des articulations (test de Beighton) et l’hyperextensibilité cutanée mais force est de constater que ce n’est pas toujours suffisant. Les articulations ne sont pas toutes testées et l’hyperlaxité peut, ironiquement, au fil du temps et des blessures, se transformer en raideur. Comme pour l’endométriose, il est nécessaire d’être examiné.e par un.e praticien.ne spécialiste pour profiter de son expérience et de son regard expert.

Chez moi

J’ai été diagnostiquée en décembre 2017 en trouvant moi même ce que j’avais grâce à internet, comme pas mal d’autres malades… C’est vrai qu’avec mes difficultés de communication en plus des symptômes qui n’en n’étaient pas vraiment pour moi, je n’ai pas beaucoup aidé les quelques médecins rencontrés à trouver ce que j’avais. Mais quand même… Si les médecins étaient un peu plus à l’écoute, un peu plus interrogateurs et ne remettaient pas en question ce qu’on leur explique, peut-être que les diagnostics se feraient un peu plus vite quand même. « Si vous entendez des sabots, pensez à un cheval, pas à un zèbre » apprend-on aux médecins en formation, sauf qu’à force de penser uniquement cheval, nous sommes de nombreux zèbres non pris en charge et non soignés.

Mon diagnostic a été posé par un médecin généraliste qui a été formé et s’est spécialisé dans le SED. Le rendez vous a duré deux heures et demi et l’interrogatoire sur mes symptômes s’est fait organe par organe, de la tête aux pieds. Ce type d’anamnèse devrait être systématique lorsqu’on a beaucoup de symptômes sans qu’on sache de quoi on souffre. Mon hyperlaxité n’est pas impressionnante du tout, elle l’était plus quand j’étais plus jeune ; c’est ce qui me faisait douter du SED au début.

L’errance post diagnostic

Une fois le diagnostic posé, il faut rencontrer beaucoup de spécialistes pour vérifier qu’il n y ait pas d’atteinte cardiaque ou respiratoire, selon les symptômes, faire des bilans orthophoniques et orthoptiques, parfois il faut faire un examen du sommeil. D’autres pathologies qui sont des comorbidités du SED sont parfois évoquées, comme la tachycardie orthostatique posturale ou le syndrome d’activation mastocytaire, il faut donc les faire confirmer et faire soigner. Et c’est compliqué, parce que ce sont encore des pathologies méconnues.

C’est également toujours le parcours du combattant pour une bonne prise en charge, notamment au niveau ALD : le SED n’est pas reconnu si le diagnostic ne vient pas d’un centre de compétence. Le centre de compétence dont je dépends est habilité sur le papier à poser le diagnostic mais pourtant, ils n y connaissent pas vraiment le SED.

De plus, malgré ce diagnostic posé, je tombe encore sur des médecins suspicieux :
– des « j’y crois moyen, c’est trop rare pour que vous puissiez avoir ça »
– des « je-sais-mieux-que-toi-la-malade parce que sisi, il y a une analyse génétique pour confirmer le sed » (non, pas pour cette forme et pas en France!)
– des mals informés « mais ça ne touche que les articulations! » (et t’en trouve dans quoi d’autre du collagène??) ou « ça ne fait pas mal!« 

Je conçois vraiment que les médecins ne connaissent pas toutes les maladies, ça me semble totalement normal. Ce qui me gêne en revanche, ce sont les médecins qui font semblant de connaître, pour ne pas passer pour des ignorants et qui font ensuite n’importe quoi, ou les médecins qui ne veulent pas se renseigner un minimum. Le dernier rencontré à repoussé ma documentation sur les troubles cardiaques dans le SED : On parle quand même d’un organe un petit peu vital et d’atteintes qui peuvent être très graves.

Les traitements

Il n y a pas de traitement, on ne guérit pas du SED. Il y a des aides, qui agissent sur les symptômes, mais ce n’est pas toujours efficace. Il y a les vêtements compressifs, qui aide à la proprioception et peut soulager des douleurs, il y a les orthèses qui maintiennent les articulations ou soulagent des douleurs, les cannes, béquilles et le fauteuil roulant (oui, on peut marcher et avoir besoin de FR, c’est un outil qui peut grandement améliorer la qualité de vie), les matelas et coussins à mémoire de forme pour soulager les appuis douloureux, le TENS, l’oxygénothérapie qui joue sur les douleurs, les migraines et la fatigue, très efficace pour beaucoup, des médicaments quand ils sont supportés (oui, petite précision, on supporte généralement mal les médicaments….super hein!). La kiné proprioceptive et respiratoire (voire, renforcement musculaire pour soutenir les articulations bancales, mais avec précautions!), la balnéothérapie, la rééducation orthoptique (trouble de la convergence) et orthophonique (pour la dysoralité entre autres). Certain.e.s gèrent très bien leur SED (parce que très peu de symptômes), d’autres s’en sortent à peu près et d’autres sont très très atteint.e.s .

Chez moi

Pour ma part, j’ai plusieurs choses mais je ne supporte pas grand chose, notamment les vêtements compressifs, une ceinture lombaire et des béquilles. J’ai eu le TENS aussi, mais c’était plus compliqué à mettre en place qu’efficace. J’ai eu l’oxygénothérapie pendant 3 mois, ce qui m’a aidé pour la réduction des migraines et la fatigue, malheureusement je n’ai plus de prise en charge financière.  J’ai des orthèses pour les pieds et pour un poignet. Je fais de la kiné mais pas très bien adaptée, je me blesse donc assez régulièrement et ne voit pas de progrès. Et niveau médicament anti-douleurs, je supporte peu de chose, donc je prends principalement du paracétamol et tramadol. Ce n’est pas toujours efficace mais ça agit sur certaines douleurs, c’est le principal. Un fauteuil roulant serait parfois le bienvenu, en sortie uniquement puisque mon périmètre de marche est très restreint et je peux difficilement rester debout longtemps.

En résumé, c’est une maladie rare et systémique qui provoque un ensemble de symptômes fluctuants et imprévisibles, et qui varient d’un individu à l’autre, d’un jour à l’autre. Elle ne se soigne pas et même si ce n’est pas une maladie dégénérative, c’est une maladie qui compromet grandement voire gravement nos projets et notre avenir. Je n’en parle pas positivement car ce n’est pas une maladie positive,  je la décris donc telle qu’elle est, difficile et compliquée.

Pour plus d’informations, je vous conseille le site très complet du Pr Hamonet.

 

L’endométriose

On en parle de plus en plus alors j’ai tendance à penser que tout le monde a compris à peu près ce que c’est, mais je me permets un rappel avec mes mots à moi plutôt qu’un copier coller wikipédia. Il y a peut-être des erreurs, des approximations; je ne suis pas médecin mais malade, ce qui fait que je connais très bien la maladie de l’intérieur mais pas forcément son fonctionnement propre.

L’endométriose, c’est quoi?

L’endomètre est la muqueuse qui tapisse notre utérus, et s’épaissit à chaque cycle. Lorsqu’elle est à son apogée, elle est prête à accueillir l’ovule s’il y a fécondation, sinon, elle se désagrège et devient les règles. Dans le cas de l’endométriose, on retrouve de ce tissu endométrial en dehors de son emplacement normal : sur les ovaires, vessie, intestins, et même parfois reins et poumons. Ces cellules créent des lésions qui peuvent prendre la forme de kystes, d’adhérences (qui colle les organes ou autre entre eux) ou « juste » de lésions. Elles sont hormono-sensibles, elles vont réagir en fonction du cycle, et vont également saigner « à l’intérieur » au moment des règles, provoquant la plupart du temps des douleurs insupportables. Et surtout, elles vont grandir de cycles en cycles.

La théorie la plus répandue pour expliquer cela est celle du reflux : au lieu de s’évacuer correctement, l’endomètre migre vers d’autres organes; malheureusement, « cette théorie est contredite par de nombreuses études car 90% des personnes née avec un utérus ont un reflux. En outre, les lésions endométriales ont une composition moléculaire différente de celle de l’endomètre et de l’endométriose a été retrouvée sur des fœtus… Il existe d’autres théories qui toutes présentent des failles.. » (sources)

ça se soigne?

Il n y a pas vraiment de traitement : on peut se voir proposer la pilule en continue pour couper les règles, ou un DIU hormonal qui agit sur les ovaires, ou la ménopause chimique qui agit directement sur l’hypophyse. Certain.e.s gynéco affirment encore que ces solutions sont toujours à 100% efficace, malheureusement on constate de nombreuses récidives sous ces traitements. L’opération par cœlioscopie est envisageable parfois, elle consiste à retirer les lésions et autres nodules qui pourraient quand même revenir (on estime au minimum à 10% de récidive et c’est le chiffre le plus bas). L’hystérectomie (retrait de l’utérus) est parfois proposée, malheureusement ça ne suffit pas toujours, surtout si les lésions se situent en dehors de l’utérus… L’alimentation anti-inflammatoire, le yoga, la méditation, l’hypnose, la phytothérapie et autres médecines douces sont aussi souvent d’une grande aide.

Quels sont les symptômes ?

C’est une maladie qui ne se soigne pas mais qui ne tue pas (On parle parfois de cancer qui ne tue pas, les lésions s’apparentant à des tumeurs), ou alors indirectement : hémorragie interne, atteintes d’organes vitaux, suicides.. ; elle reste néanmoins très handicapante pour la plupart des malades : il y a les douleurs qui s’intensifient à chaque cycle (dysménorrhée), pendant l’ovulation, avant-pendant-après les règles et parfois tout le temps, qui peuvent provoquer des évanouissements et des vomissements, des douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), douleurs pour uriner (dysurie) ou déféquer (dyschésie), généralement une infertilité (le recours à la pma est souvent nécessaire), des troubles digestifs, une fatigue chronique, la dépression etc etc.
Sans compter l’incompréhension de l’entourage et le manque de connaissance de beaucoup de médecins ; pourtant c’est une maladie qui toucherait plus d’une femme sur 10 en âge de procréer.

On n’en connait pas la cause exacte, même si les hypothèses penchent du côté des perturbateurs endocriniens.

Comment ça se diagnostique ?

mal. En fait, il est très facile de passer à côté du diagnostic quand nous ne sommes pas pris en charge par un/e praticien praticienne expérimenté voire expert. Généralement, on nous prescrit une échographie endovaginale et/ou une irm, malheureusement ces examens ne montrent pas toujours la véritable étendue des dégâts. Le seul moyen véritablement fiable est la cœlioscopie qui n’est pas sans inconvénient : en plus d’augmenter le risque d’adhérences post-opératoire, c’est un acte invasif qui nécessite une anesthésie générale avec les risques que cela comporte.

De mon côté

J’ai eu mes premières règles à 12 ans, et au bout du deuxième cycle, c’était déjà l’anarchie car elles duraient 4 semaines. J’ai rapidement été mise sous pilule, ce qui a résolu le problème et jusqu’à mes 22 ans, je l’ai prise sans me poser de question, malheureusement, sans être suivie non plus. Cette année là, je décide de l’arrêter pour des raisons de santé et un an plus tard, les violentes douleurs commencent. Je me traîne régulièrement chez le médecin qui me dit que c’est normal, ça fait mal, c’est comme ça ; elle me prescrit pleins d’antidouleurs différents mais toujours inefficaces. Je finis par chercher sur internet, persuadée que souffrir à ce point n’est pas normal et je me retrouve dans les symptômes de l’endométriose. J’en parle à mon médecin, en inventant un cas d’endo dans ma famille, par peur d’avouer que « j’avais vu ça sur internet » et elle me dit de voir un.e gynéco. J’appelle en premier lieu l’hôpital qui me refuse. Oui oui. Ce refus repoussera de plus d’un an le diagnostic. Je prends rdv avec une autre qui me fait passer une écho en me disant que s’il n y a rien, elle clôt le dossier. Elle me prescrit également une pilule, que je ne supporte pas. L’écho ne montre rien, donc je laisse tomber, me fait prescrire une autre pilule qui stoppe mes règles et enlève une bonne partie des douleurs, et comme m’a dit la gynéco, le dossier est clos. Quelques mois plus tard, les douleurs reviennent aussi fortes qu’avant la pilule ; le médecin qui me suit pour mes migraines, m’interroge sur d’autres problèmes de santé et me dit que ce que je lui décrit lui fait penser à l’endométriose et qu’elle a vu d’autres personnes dans mon cas. Je vous jure qu’à ce moment là je ressent un soulagement énorme; même si ce n’est pas sa spécialité, enfin un médecin connait la maladie, me croit et fait un lien d’elle même avec l’endo. Elle insiste pour que j’appelle de nouveau l’hôpital, et j’obtiens un rdv rapidement.

La pose du diagnostic

A partir de là, j’ai l’impression de bien être prise en charge auprès de ces « spécialistes de l’endométriose », et même s’il aura fallu plusieurs mois, des écho et des irm, le diagnostic est posé. Je ne suis pas folle, mes douleurs ne sont pas dans ma tête, je ne suis pas forcément plus sensible que la moyenne ni plus chochotte, je souffre et c’est vrai. L’irm qui m’a été prescrite ne montre pas grand chose mais le chef de service est convaincu de la présence de l’endométriose et propose de m’opérer pour confirmer le diagnostic et retirer les lésions. L’opération n’a duré que deux heures, ce qui est relativement rapide et rassurant, les lésions retirées ont été analysées et il s’agissait bien d’endométriose.

J’étais très confiante à la suite de cette opération, malheureusement j’ai assez vite déchanté: Les douleurs étaient toujours bien présentes, j’ai donc pensé qu’il fallait laisser le temps de cicatriser pour voir une amélioration. Lors de mon rendez vous post opératoire, le chirurgien m’a expliqué que j’aurai du aller mieux tout de suite et que si ce n’était pas le cas, alors c’est qu’il y avait un autre problème mais que ce n’était pas son problème à lui puisque lui a fait son travail. Retour à la case départ, face à mes douleurs, de l’incompréhension et de l’indifférence. Pire, mon histoire ressemble à celles d’autres filles opérées par ce même chirurgien; l’autre point commun de nos histoires sont les mensonges et les dissimulations d’informations. J’aimerai entrer davantage dans les détails mais je ne veux pas être poursuivie pour diffamation, même si les preuves sont là.

Le retour à la case départ

Deux ans après cette opération, les lésions sont revenues (ou alors elles n’ont pas été correctement enlevées) et des douleurs neuropathiques se sont greffées. Ces lésions sont trop petites et profondes pour qu’une autre intervention soit efficace et j’ai en plus des lésions de départs (officiellement en plus, parce qu’elles sont peut être là depuis le début)  des lésions dans le muscle utérin (adénomyose) ce qui n’est pas opérable.  Je suis toujours sous pilule en continu, je ne PEUX pas me faire poser de DIU et je ne VEUX pas de ménopause chimique.

 

Pour aller plus loin :

Le blog de Endometriosemonamour

Endopaedia, site médical, en anglais

Le business de l’endométriose, une chronicisation qui rapporte !

Pourquoi ce blog ? 

Laisse moi te raconter une petite histoire. L’été 2014 a été un grand tournant dans ma vie : j’ai changé mon alimentation déséquilibrée pour une alimentation bio et végétarienne (en visant le végétalisme), ce qui m’a permis de sortir rapidement de l’obésité. J’ai arrêté tous mes traitements psy (j’étais traitée pour bipolarité, troubles alimentaires, dépression et anxiété généralisée) et ça faisait un an que j’avais arrêté ma pilule (à l’époque pour des raisons de santé). Je me soignais désormais principalement avec les plantes , sous forme d’infusions et d’huiles essentielles. J’étais aussi au chômage depuis un an, ce qui m’avait permis de prendre du temps pour moi, pour faire ce que j’aime et surtout découvrir qui j’étais et qui je voulais être. J’allais vraiment mieux, plus d’idées noires, beaucoup moins d’angoisses puisque je pouvais éviter les situations gâchettes et fini les troubles alimentaires !

Je me sentais enfin bien dans ma peau et on peut dire que je devenais un peu prétentieuse : je croyais détenir LA vérité, la solution aux problèmes de tout le monde. Deviens végéta*ien.ne, mange bio, arrête ta pilule, consomme des plantes, soigne toi avec les médecines alternatives et démissionne si ton boulot c’est de la merde. Dès qu’une personne allait mal, je laissais entendre qu’elle consommait mal ; mon but n’était pas de l’accuser d’être responsable de ses problèmes (quoi que), mais qu’elle tenait la solution et qu’avec quelques efforts, les choses pourraient s’améliorer. Et surtout que tout était question de choix et de volonté.

Et puis fin 2014, j’ai commencé à avoir de nouveau des problèmes de santé, d’abord des douleurs insoutenables pendant les règles et l’ovulation, et qui s’aggravait de cycle en cycle, et les migraines que j’ai depuis l’enfance étaient de plus en plus fréquentes. Puis quelques mois plus tard, ce sont des troubles digestifs qui se sont installés, puis aggravés jusqu’à octobre où c’est devenu chronique. Pas un jour sans douleurs abdominales ni sans une dizaine d’allers retours aux wc ; j’ai tenu un journal alimentaire pendant un certain temps, mais ai rapidement compris que tous les aliments me rendaient malade. Supprimer les coupables c’était me condamner à sucer des cailloux. Et pour terminer, j’ai commencé à avoir mal de partout, des névralgies, des contractures, des douleurs dans tous les membres, souvent sans cause identifiable et qui repartaient comme elles étaient venues : soudainement et sans explication. mon corps entier était devenu un hématome et manger était redevenu un calvaire.

On m’a diagnostiqué en 2016 un intestin irritable (diag d’exclusion), une endométriose (opérée, mais pas soignée) et fin 2017, le syndrome d’Ehlers Danlos ainsi qu’un syndrome d’activation mastocytaire et un syndrome de tachycardie orthostatique posturale (je reviendrai sur chacun dans des articles respectifs).

J’ai donc dû reprendre la pilule pour soigner mon endométriose, et j’ai du accepter de prendre certains médicaments comme des neuroleptiques, des bêta-bloquant ou encore des antihistaminiques pour soigner le reste.

De part mon alimentation très compliquée avec nombre d’intolérances, j’ai aussi compris que je ne serai jamais végétalienne, mais surtout qu’il était fort probable que je reprenne une alimentation carnée.

J’ai aussi du me résoudre à accepter que les plantes et les médecines alternatives ont leurs limites , qu’aussi efficaces soient-elles sur certains symptômes et pathologies, elles ne peuvent pas grand chose quand le problème vient de la structure même du corps qui est dysfonctionnelle (ici le collagène).

J’ai comme l’impression d’un incroyable retour de bâton, parce que tout n’est pas tout noir ou tout blanc : on peut avoir une hygiène de vie irréprochable et être atrocement malade. A l’inverse, on peut manger n’importe comment et avoir une santé de fer. Bien sûr qu’idéalement il faut consommer de manière équilibrée, manger clean, éviter la grosse médication au moindre bobo… mais surtout il faut faire ce qui nous convient vraiment. Et ce n’est pas parce qu’en théorie, telle chose fait du bien qu’en pratique c’est le cas.

C’est un des seuls points positifs que je peux tirer de mes maladies : elles m’ont permise d’ouvrir les yeux sur le validisme (terme qui sera expliqué dans un article), j’ai pu prendre conscience que mes propres comportements et propos l’étaient, mais aussi la société en général. Qu’affirmer à tout va qu’être végéta*ien.ne est accessible à tout le monde et guérira de tous les maux, que conseiller à quelqu’un de se tourner vers des plantes pour remplacer des traitements psychiatriques ou encore affirmer que tout est une question de choix car quand on veut on peut, c’est très problématique.

Je ne prétend pas détenir la vérité (plus cette fois), mais j’ai simplement envie d’écrire pour partager mon expérience de malade chronique, dans le but d’informer et apporter des pistes de réflexions. C’est aussi en lisant les blogs et en regardant les vidéos des concerné.e.s que j’ai pu apprendre et comprendre les tenants et les aboutissants du validisme, et découvrir ce que d’autres malades chroniques vivent et que je ne vis pas.

J’ai beaucoup de mal à organiser mes idées et à m’exprimer clairement, alors peut être que cette entrée en la matière est un peu brouillon, dans ce cas je le reprendrai sans doute un peu plus tard. Mais comme il faut bien commencer quelque part, je me lance…

Bienvenue sur ma page.

Lunaire.