Des nouvelles au bout de 6 mois, des bonnes et des moins bonnes

Le dernier article date de juillet et pourtant j’ai l’impression de l’avoir rédigé le mois dernier (et d’ailleurs le dernier article raconte ma polysomnographie, et le mois dernier je subissais une troisième poly, tout aussi désastreuse).

Le temps passe et je n’ai le temps de rien. Je n’ai pas envie de supprimer ce blog, je n’ai pas envie de l’arrêter; j’aimerai juste davantage de temps pour écrire, parce qu’entre dormir et mes activités (aussi minimes soient-elles), je ne trouve plus le temps. J’ai quelques articles dans les brouillons, notamment un que j’aimerai vraiment terminer, sur la charge mentale quand on a une (ou des) maladie chronique.

Parce que depuis mon dernier article, j’ai encore dû faire face à des murs, à des démarches longues et fastidieuses pour finalement rien. Je dois recommencer du début la démarche diagnostic du syndrome d’activation mastocytaire, car même si un œil expert le reconnait en un coup d’œil, à Tours je n’ai eu que des belles promesses de prise en charge pour au final me faire ghoster et m’entendre dire que les critères diagnostic, chaque centre a les décident. Donc cet été, j’irai à Necker. Heureusement que je suis une héritière de Rotchild pour me faire soigner loin de chez moi (c’est faux, j’ai pas une thune, va encore falloir s’endetter pour se soigner).
Je dois recommencer mon dossier MDPH puisqu’il semblerait qu’entre les 11h de sommeil nécessaires, les quelques heures aux WC par jour et les nombreuses crises douloureuses qui me clouent dans mon fauteuil chaque jour n’empêchent pas de trouver le temps d’aller bosser. Ah. Un médecin de la MDPH a trouvé ça très pertinent de me dire que « si vous n’aviez pas tous ses symptômes, bah vous pourriez avoir un travail. Alors bossez ». Oui, et si tout le monde mangeait à sa faim dans le monde, il n y aurait plus de famine. Bien vu.

Ah, j’ai passé Noel à l’hôpital aussi. Une belle grosse crise d’endométriose avec hémorragie et tout le bazar. Bref, opérée « en urgence », et y a plus qu’à croiser les doigts pour que ça tienne.

Mais j’ai aussi des choses plus positives à raconter : après des mois de galère pour apprendre et découvrir le formidable monde de l’auto-entreprise, j’ai ouvert une boutique en ligne pour vendre mes linogravures. Je trouve ça assez fou d’être aller au bout de ce projet même s’il y a encore beaucoup de travail pour s’améliorer et se faire connaitre. Si jamais ça vous intéresse, ma boutique se trouve ici : Paper Flower .

Il y a une autre nouvelle que je trouve très positive car ça améliore mon état en sortie : mon médecin traitant a accepté de me prescrire un fauteuil roulant. Je ne peux pas vraiment l’utiliser à la maison, car ce n’est pas un environnement adapté et j’ai des difficultés à me propulser seule, mais en sortie, ça change vraiment tout. Bien sûr, l’extérieur n’est pas parfaitement adapté non plus, d’ailleurs il est impossible de faire une ballade dans mon village en fauteuil puisque les trottoirs sont pleins de trous suite aux travaux, trous qui n’ont jamais été rebouchés (je ne compte pas les voitures garées sur le trottoir); parfois il n y a même pas du tout de trottoirs. Quoi qu’il en soit, je suis très contente d’avoir cet outil !

Un commentaire sur “Des nouvelles au bout de 6 mois, des bonnes et des moins bonnes

  1. Je te souhaite de nous revenir plus en forme avec que des bonnes nouvelles, en tout cas l’ouverture de ta boutique en ligne c’est merveilleux ! Je vais aller jeter un coup d’oeil tout de suite et si j’ai un peu d’argent, je te soutiendrai avec grand plaisir, bravo, tu as raison d’être fière de toi et je te souhaite le meilleure. Gagner de l’argent par soi même t’évitera trop de pression par rapport à ta santé et ça sera bien libérateur, j’imagine 🙂

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