End pill shaming, plz.

aquarelle avec des plantes et la phrase : take care of yourself

Il y a de nombreuses raisons qui m’ont donné envie de partager mon expérience de la maladie chronique, notamment de la médication et les préjugés qu’il y a autour.

J’ai souvent lu et entendu des choses comme « il ne faut pas prendre tel médicament, après on ne peut pas l’arrêter » , « ça donne l’impression d’aider mais ça déforme la réalité » (surtout concernant les médicaments psy tel que les anti dépresseurs) ou encore « les médicaments ne sont pas la solution », « c’est mauvais, ça va te rendre malade sur le long terme ».

Si certaines de ces allégations ne sont pas si éloignées que ça de la vérité, parfois j’aimerai répondre : on s’en fout. Voilà, fin de l’article.

aquarelle avec des plantes et la phrase : take care of yourself

Les médicaments c’est pas bien.

mon expérience avec les médicaments n’a pas toujours été positive. A 17 ans j’ai été mise pour la première fois sous anti-dépresseur et anxiolytique par une psychiatre. L’anti-dépresseur choisi était une vieille molécule, qu’on ne prescrivait normalement plus en dehors des renouvellements et qui m’a rendu malade pendant plusieurs mois; le problème c’est que beaucoup de médecins préfèrent, à tort, à raison? insister, en se disant que les effets secondaires vont s’atténuer et que les effets bénéfiques ne vont pas tarder. Deux mois plus tard, ma réalité était effectivement déformée et j’ai avalé ma boite d’anxiolytique en espérant ne pas me réveiller.

Au même moment, on m’a prescrit un traitement de fond pour mes migraines, un bêtabloquant et une benzodiazépine, qui aujourd’hui se prescrit sur ordonnance sécurisé. Etant à cette période dans une profonde dépression et sujette à l’addiction, j’ai commencé à prendre les petites gouttes en plus grand nombre que celles prescrites pour me sentir un peu mieux. Et j’ai commencé à m’en faire prescrire davantage. C’était pareil avec la prescription initiale de la psychiatre que je faisais renouveler puis modifier et augmenter ensuite par mon médecin traitant. J’avais donc accès à des drogues légales sans grandes difficultés. J’ai mis des années à me sevrer de tout ça, d’abord parce que j’étais rendue accro à la sensation que ces pilules me procuraient, mais aussi et surtout car j’ai fini par me convaincre ou à être convaincue que ces médicaments m’étaient nécessaires (et je ne parle pas seulement des anxiolytiques).

Ce qui est à pointer du doigt là dedans ce n’est pas « les médicaments sont mauvais », c’est l’utilisation qui en est faite qui peut l’être, la facilité avec laquelle on peut obtenir des médicaments et l’absence de réel suivi de la part des prescripteurs.

Quand en 2014 j’ai réussi à arrêté tout ça, j’étais dans une position inverse, à diaboliser totalement ces médicaments. Forcément, ça m’avait rendu mal, donc ça ne pouvait pas être bien. Finalement, ce qui était à diaboliser c’est l’absence de suivi, l’absence de véritable prise en charge, l’absence de soutien. L’antidépresseur n’est qu’une béquille pour nous aider à nous lever le matin et à suivre une thérapie. Le problème c’est qu’il n y a jamais vraiment eu de thérapie. Que ce soit lors de mes hospitalisations en HP où, livrés à nous même, nous errions dans les couloirs du matin au soir, où les infirmier.e.s préféraient se cacher de nous et les médecins ne pouvaient nous rencontrer qu’une fois tous les dix jours. Que ce soit en extérieur dans un cmp, lorsque je ne pouvais voir ma psychiatre qu’une fois tous les trois mois, à raison de 10 petites minutes qui se résument à « comment allez vous? On continue ce traitement? Je vous baisse celui ci et on se revoit dans trois mois ». Que ce soit en structure spécialisé où c’est le balai des intervenant.e.s, où tu as à peine le temps de te sentir en confiance avec un.e soignant.e qu’iel est déjà muté.e ailleurs.

Le manque de moyen humain est plus dangereux que les médicaments eux-mêmes.

Je crois que nous sommes nombreux.ses à avoir été, un jour ou l’autre, confronté.e à cette situation, que ce soit pour nous même ou pour un proche, à se voir dépérir, drogué, sans avoir l’impression d’aller mieux, et je comprends le raccourcis « c’est à cause des médicaments ».

Non, c’est en premier lieu à cause de la maladie puis à cause du manque de véritable prise en charge.

Il ne faut pas en prendre, tu vas en être dépendant.e.s

Quelle horreur! Etre condamné.e à prendre un médicament toute sa vie pour se sentir mieux, quelle cauchemar (sarcasme). Le véritable cauchemar est de ne trouver aucune solution, aucune issue à sa douleur, qu’elle soit psychique ou physique. Où est le problème à prendre un médicament, que ce soit pour une période limitée ou pour toute la vie si celle ci est considérablement améliorée? On n’aurait pas idée de dire d’une personne qui ne peut pas marcher qu’elle est dépendante de son fauteuil roulant et que c’est une mauvaise chose ? On n’irait pas lui dire « fais un effort et fais sans, tu verras, c’est facile, même moi j’y arrive » (je dis ça avec beaucoup de sarcasme mais malheureusement des non-valides qui techniquement peuvent marcher mais pour qui le FR est un moyen d’améliorer leur qualité de vie, de moins s’épuiser, de pouvoir de nouveau sortir etc, ont entendu ce genre de remarque)

Ce n’est pas la réalité

La vie lorsqu’on est en dépression n’est pas non plus la réalité. Celle ci est déformée par des idées noires, de la négativité, un manque évident d’entrain et toutes les difficultés qui en découlent. Les douleurs sont peut être la réalité mais elles sont souvent dues à un dysfonctionnement. Et qui a vraiment envie de vivre en souffrant h24?

Les médicaments ne sont pas la solution

Sous entendu, sors toi les doigts et bouge toi pour aller mieux (« cette personne a trouvé un remède à toutes les maladies et tous les médecins la détestent ») . En fait si le ou les médicaments permettent d’améliorer la qualité de vie alors si, on peut dire que c’est la solution.

ça va te rendre malade sur le long terme, ça va finir par te tuer

Oui et sur le court terme c’est ma maladie va me tuer.

soigner la depression

Les médicaments c’est bien

Aujourd’hui je ne suis plus concernée par les médicaments pour ma santé mentale mais pour ma santé physique. Je n’ai pas un traitement très lourd parce que je ne supporte pas grand chose, mais dans mon traitement il y a des médicaments mal vus. Du diable en personne, j’ai nommé la pilule, pour mon endométriose, en passant par un antiépileptique alors que je ne suis pas épileptique, un antidépresseur alors que je ne suis pas en dépression, et autres antihistaminiques et béta-bloquants. Et vous savez quoi? même si c’est pas facile tous les jours, je suis contente d’avoir ces médicaments. Oui la douleur est ma compagne mais elle est bien plus gérable avec mon traitement. Oui j’ai conscience qu’à long terme, ce qui me fait du bien aujourd’hui va me faire du mal plus tard, mais c’est okay, je suis okay avec ça. Quand la douleur est devenue chronique, j’ai mis plus d’un an à accepter de prendre de la morphine. J’avais l’ordonnance, puis j’avais la boite, mais je bloquais complètement, en grande partie à cause de tous ces articles et autres posts laissant entendre que « la morphine, les antidouleurs, c’est mal. prenez donc cette tisane ». Et même si j’ai difficilement supporté la morphine au bout d’un certain temps, j’ai été heureuse d’avoir eu un peu de répit, quelques heures dans la journée. Et c’est ce qui compte en fait, que notre traitement nous soulage!

Ils sont des outils pour survivre, et comme n’importe quel outils, s’ils sont mal employés, pour de mauvaises raisons, alors il est probable qu’ils nous fassent du mal. A l’inverse, adaptés à notre situation, ils peuvent nous être d’une grande aide.

même si le Dr House a fait beaucoup de tort à nombre d’entre nous avec son célèbre « tout le monde ment, les patients mentent tout le temps » (non), il y a une phrase qui m’a profondément marqué « Je n’ai pas de problème avec la gestion de la douleur, j’ai un problème avec la douleur » Et j’ai un problème avec les diabolisateur.trice.s des médicaments.

la diabolisation des medicaments - end pill shaming

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As-tu essayé le yoga?

La santé est une couronne posée sur la tête des bien-portants que seuls les malades voient.jpg

Quand on est malade chronique et qu’on parle de notre situation, nous sommes souvent amenés à recevoir des conseils de l’entourage pour aller mieux. Du yoga à la méditation, en passant par les tisanes et huiles essentielles, sans oublier les pratiques de médecines alternatives comme la naturopathie, l’ostéopathie ou l’acupuncture. La plupart du temps, ces conseils se veulent bienveillants, là uniquement pour notre bien. Et je dois avouer que ça commence à me fatiguer.

Je vais évidemment parler en mon nom propre, même si je sais que beaucoup partagent ce même agacement, beaucoup d’autres n’y voient aucun problème. Alors cet article parlera à certain.e.s et en agacera d’autres, pas de soucis.

Il y a ces conseils qu’on n’a pas attendu

Il y a beaucoup de symptômes qui sont là depuis plusieurs années, voire pour certains depuis l’enfance. Je pense par exemple aux troubles digestifs qui me pourrissent la vie depuis plus de 3 ans, je pense aux migraines que j’ai depuis l’enfance, je pense aux règles et à l’ovulation extrêmement douloureuses lorsque j’étais sans pilule… Depuis tout ce temps, vous vous doutez bien que des solutions, j’en ai cherché. « Pour son colon irritable, ma belle sœur a arrêté les produits laitiers et depuis elle revit, alors arrête les, tu iras mieux », et bien je suis contente pour elle, tant mieux j’ai envie de dire. Stopper les produits laitiers, bien sûr que j’ai essayé. Stopper le gluten aussi, stopper les oeufs aussi, stopper les aliments transformés aussi… Vous vous doutez bien que lorsqu’on a de gros troubles digestifs, on a déjà essayé de supprimer ce qui semble nous rendre malades…

« Pour la migraine, tu devrais essayer l’acupuncture (fait), les massages (fait), l’arrêt du gluten et PLV (fait), des huiles essentielles (fait). » Idem, en 25 ans de migraine, vous vous doutez bien que j’en ai cherché des solutions .

En fait dans ces moments là, j’ai l’impression d’être prise pour une idiote.

Et je suis pas la seule! Au moment où j’écris ces lignes, une jeune femme souffrant d’endométriose m’explique qu’une personne lambda est venu lui conseiller la pilule. Quand on a une endométriose diagnostiquée, on sait à minima qu’un des seuls traitement proposé est la pilule. On peut ne pas savoir que les infusions de feuilles de framboisier ou le gattilier peuvent aider, mais on SAIT que la pilule peut soulager. On n’a pas attendu que des personnes lambda viennent nous expliquer ça.

Il y a des conseils que j’accepte tout de même, même si je préfère que ce soit lorsque je demande ces dits conseils: quand la personne est concernée par la même pathologie et qu’elle est de ce fait, mieux placée pour conseiller. mais les « ma voisine fait çi » ou « je crois que j’ai lu dans un magazine », c’est pas la peine, vraiment.

Il y a ces conseils qui sont contre indiqués

Assez souvent quand on est malade chronique, encore plus quand on est malade depuis plusieurs années, voire depuis toujours, on est assez bien renseignés sur notre pathologie. On est d’autant plus renseigné lorsqu’il s’agit de pathologies rares, que beaucoup de médecins ne connaissent pas, nous n’avons pas d’autres choix que de devenir des expert de notre propre maladie. Certains, souvent bien suivis, évitent de trop se plonger dedans, mais d’autres n’ont clairement pas d’autre choix, il en va de leur sécurité.

Je sais par exemple qu’avec le SED, il y a une classe d’antibiotique que je ne dois pas prendre car il y a parmi les effets indésirables, la rupture du tendon d’Achille or un collagène défectueux m’expose déjà à un risque de rupture du tendon. Je sais aussi qu’avec l’endométriose, je dois éviter le DIU cuivre mais avec le SED, je dois aussi éviter les DIU tout court, à cause du risque de déplacement et de perforation de l’utérus. Encore avec le SED, je dois éviter certaines manipulations d’ostéopathie et les manipulations cervicales. Avec le Sama, je peux m’attendre à de drôles effets secondaires avec certains traitements ou avec des aliments, voire même avec de simples plantes.

Alors quand une personne que je connais vaguement s’improvise médecin, et me conseille une bonne séance d’ostéopathie ou de manger du chou cru avant chaque repas, ça a tendance à m’agacer. En fait quand on ne connait pas une pathologie, on évite de donner des conseils.

Il y a ces conseils qui coûtent cher

Les conseils tournent souvent autour des médecines alternatives, je n’ai rien contre celle ci et je ne les perçois pas comme du charlatanisme (à partir du moment où elles sont perçues comme complémentaires et non comme remplaçantes de la médecine conventionnelle). En revanche, il faut être honnête, elles coûtent un pognon de dingue ( 😉 ) . ça fait pas mal d’années que j’aimerai être suivie par un.e naturopathe car je suis sûre qu’il y a des choses que je pourrai mettre en place, mais les séances (et les traitements qui vont avec) sont hors de prix. Sans doute qu’elles valent leur prix, je ne veux pas dévaluer une profession, mais pour rappel, les personnes malades chroniques sont généralement précaires et survivent avec une allocation adulte handicapé, un RSA ou un petit temps partiel. Sortir 50, 100€ sans être sûr du résultat, sans être sûr de tomber sur une personne intègre qui ne vous fera par stopper votre traitements pour le remplacer par des plantes, c’est difficile.

Il y a ces conseils qu’on ne veut pas suivre

Parce qu’on a déjà essayé, parce qu’on sait que ça nous est contre indiqué, parce qu’on n’a pas l’argent pour, ni l’énergie pour, ou juste parce qu’on n’a tout simplement pas envie.

Et pourtant je me sens toujours obligée de me justifier quand on me balance un conseil sans m’avoir demandé si ça m’intéressait, alors que je devrai m’autoriser à juste dire « non, ça ne m’intéresse pas ». mais je sais qu’en disant ça, je passerai pour la mauvaise malade, la mauvaise handicapée qui fait zéro effort pour s’en sortir, qui n’a aucune volonté. Pourtant, de la volonté, on en a pour affronter un monde qui ne nous est pas adapté; on en a pour supporter les regards quand on ne laisse pas sa place dans le bus, quand on utilise sa carte de priorité, quand on doit organiser son propre parcours de soin quand on est délaissé par des médecins peu consciencieux, quand on doit se déplacer en fauteuil dans des lieux complètement inadaptés ou inaccessibles… Quand on doit accepter de recevoir des conseils non demandés et répondre le plus poliment possible pour ne pas vous froisser, même quand on en a vraiment ras le bol.

En conclusion

Il y a des solutions proposées qui ne nous mettent pas en danger, qui sont accessibles et peuvent être bénéfiques sur certains plans; je pense notamment à la méditation, l’auto-hypnose, les massages. mais ces techniques ne sont pas des solutions miracles qui vont nous guérir.

Avant de conseiller à un malade telle ou telle solution, il serait judicieux de d’abord demander si ça l’intéresse. Et surtout, si ça ne l’intéresse pas, il y a sans doute une très bonne raison, peut être l’une citée dans cet article. Quoi qu’il en soit, ne le jugez pas trop vite et ne le prenez pas mal.

Je vais faire un parallèle sans doute un peu étrange mais je vois un peu ça comme le harcèlement de rue. Peut-être que la personne malade a déjà reçu plusieurs propositions de conseils dans la journée, peut-être que certain.e.s se sont montrés trop insistant.e.s. Quoi qu’il en soit, si la personne dit non, c’est non. N’insistez pas, n’insultez pas, respectez simplement ce non. Oui, peut être que la personne malade va passer à côté du traitement miracle qui va révolutionner son quotidien, tout comme la personne dans la rue va passer à côté d’une magnifique et grande histoire d’amour. Tant pis, ça la regarde elle, pas vous.

[Cet article était dans mes brouillons depuis plusieurs semaines mais j’ai repoussé la fin de la rédaction et la publication, encore et encore. Un article de Dcaius sur le sujet m’a donné la force de terminer le mien (et je vous le recommande). Je n’écris pas aussi bien, je m’emmêle et suis tellement en colère qu’il est difficile de pas laisser transparaître de l’agressivité, mais j’avais vraiment besoin de faire passer ce message]

Validisme ordinaire – les urgences

J’avais pleins de projets d’article depuis cet été, j’avais juste besoin d’un peu de temps pour mettre en forme mes pensées et réflexions. malheureusement, fin septembre il m’est arrivé quelque chose que je ne digère pas et je pense, pour repartir sur des bases saines, qu’il faut que j’exorcise tout ça. Je n’avais pas prévu d’écrire de cette manière, je voulais des articles et réflexions plus factuelles et pas vraiment un témoignage « de la vie de tous les jours ». mais ce qui m’est arrivé révèle les deux points que je souhaite aborder ici, le validisme et l’errance (abandon?) médical.

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TW : suicide, drogue, notion de violence, maltraitance médicale

Les urgences, acte I

Le 29 septembre vers minuit, alors que je suis au lit prête à m’endormir, je suis prise de très violents maux de tête que je qualifie immédiatement de « coup de tonnerre« , c’est soudain, ça dure quelques secondes et à un endroit précis, et ensuite plus rien, jusqu’à ce que ça recommence. La douleur est si saisissante qu’elle me paralyse; je deviens vite anxieuse à cause de l’intensité et de l’inconnu de cette douleur. Quatre coups de tonnerre plus tard, je m’endors d’un coup. Le matin du 30 au réveil, j’oublie complètement cet épisode jusqu’à ce que, une heure après m’être levée, ça recommence et c’est insoutenable. J’hurle à chaque nouveau coup de tonnerre (que j’appelle également crise et flash) et mon amoureux désemparé appelle le samu. Ils arrivent au bout d’un long moment, me mettent un masque sur la bouche ainsi qu’à mon chéri et lui interdisent de me toucher sans gants. Quand j’arrive aux urgences, j’ai un dernier flash et plus rien, à part une migraine qui s’installe progressivement. Je suis emmenée tout de suite dans une salle, prise de sang, de température et perfusion d’antidouleurs (ils font d’ailleurs une boulette et me redonnent 1 gramme de paracétamol alors que j’en avais pris moins d’une heure avant, malgré le fait que je leur avais bien précisé) J’ai de la fièvre malgré le paracétamol et elle continue d’augmenter malgré la double dose; l’infirmière qui s’occupe de moi semble préoccupée et comme elle a compris que j’ai compris qu’il y avait un truc, et que je suis lucide, elle m’explique qu’ils soupçonnent une méningite (d’où les masques), ce qu’ils vont faire et ce qu’il peut se passer. Les résultats sanguins sont normaux, pour autant la méningite n’est pas totalement écartée car les maux de tête et la fièvre qui ne baisse pas sont caractéristiques d’après eux; le problème c’est que pour confirmer la méningite, il faut passer par une ponction lombaire qui est contre indiquée avec le SED. On me dit qu’on va d’abord me faire passer un scanner, pour écarter la thromo phlébite cérébrale (pas glop non plus), mais qu’ensuite c’est ponction lombaire (PL) obligatoire. Et c’est lorsque je reviens du scanner que tout change complètement, la nouvelle équipe et le nouveau médecin viennent d’arriver. Un nouvel interne arrive, me dit que le scanner est normal et que je vais pouvoir rentrer chez moi bientôt. Deux heures plus tôt, on me parle de choses graves, on me dit que c’est sérieux, que je dois passer par la case PL et d’un coup c’est fini? L’interne me dit que la prise de sang est normale donc tout va bien. Je n’arrive pas à être soulagée parce que le revirement me semble plus qu’étonnant. Le (nouveau) médecin passe me voir et sa tête me dit quelque chose, mais si sur le moment, je ne remet pas; elle est très sèche et hautaine. Elle me dit que ça devait être une migraine (non non, trois fois non), qu’on va me donner du laroxyl et que je pourrai rentrer. L’interne revient (c’est le balai en fait, ça vient, ça part, parce qu’ils ne savent pas communiquer (sic) avec 1/2 d’attente entre chaque), me fait l’ECG et redisparait. Ce cirque dure une bonne heure et demie et je suis toujours aussi choquée du revirement. On me donne le laroxyl et je sors tout de suite après. On n’a pas repris ma température depuis 4h et demi (alors que c’est quand même ce qui leur a fait évoqué la méningite) ni me demande si j’ai encore mal (à un moment, je dis de moi même que la migraine qui s’était installée depuis mon arrivée se calme UN PEU, et je découvre en rentrant que sur le compte rendu, quelqu’un y a écrit que j’avais dit que la douleur était à 2/10 (non, je n’ai jamais dit ça).  Juste avant de sortir le médecin me dit quand même « si la fièvre revient, revenez ».

Toxico?

Dans la voiture sur le retour ça me revient, je sais où j’ai vu ce médecin! Aux urgences il y a deux ans, j’étais venue pour des douleurs pelviennes atroces (c’était l’endométriose, pas encore diagnostiquée), ce médecin m’avait reçue et s’était montrée détestable. A l’époque, j’avais des dreads (mon conjoint, qui m’accompagnait, aussi), sarouel et toute la dégaine de la teufeuse. Elle m’avait demandé si je prenais des drogues et avaient beaucouuup insisté quand j’avais répondu non. « Sûre? Pas d’exta, de cocaïne, de ci de ça?« , trois, quatre fois, sans être convaincue par mes non (non, je ne prenais pas de drogue). Comme la douleur avait fini par se calmer au bout de plusieurs heures, elle m’avait dit qu’elle ne pouvait rien faire de plus (même si elle n’avait rien fait tout court, ni écho, ni prise de sang, rien nada) et que je pouvais rentrer. Mon conjoint et moi avions été choqués par la manière dont nous avions été traités, je sais qu’elle m’avait prise pour une toxico qui essayait d’obtenir quelque chose. Et donc c’est ce même médecin qui, ce 30 septembre avait complètement balayé les hypothèses de la précédente équipe sans chercher plus loin. Parce ce que je suis convaincue que ces douleurs n’étaient pas des migraines : je suis migraineuse depuis l’enfance, donc j’ai toujours vécu avec, je sais ce que c’est. J’en ai souvent, ça fait très mal mais ce n’est rien comparé à ces nouvelles douleurs. De plus, la migraine a des critères que je ne remplissais absolument pas.

Pas de soulagement

Dès le lendemain, les flashs reviennent, la fièvre est toujours là. Je n’ai eu aucune prescription aux urgences (bah oui, on va pas commencer à faire des ordonnances aux toxicos hein…), donc j’essaie avec ce que j’ai à la maison mais rien ne les soulage. Le médecin avait dit de revenir si fièvre et douleurs revenaient mais vu le traitement dont j’ai bénéficié en fin de journée, il était hors de question que j’y retourne. Je reste donc comme ça pendant plusieurs jours, les flashs sont de plus en plus nombreux mais paradoxalement je finis par m’y habituer. Quand je m’en sens capable, je me traîne chez un médecin qui ne comprend pas pourquoi je ne suis pas retournée aux urgences, mais me prescrit du laroxyl tout en me disant que si ça ne va vraiment pas, il faut que j’y retourne. Le lendemain je n’ai plus de fièvre mais les douleurs sont toujours là.

Les urgences, acte II

Le 12 octobre au matin, elles sont intenables, je les enchaîne toutes les minutes, parfois toutes les 30 secondes, je m’affale sur le lit et ne peut plus bouger, c’est intenable, je me sens vidée et si j’en avais l’énergie, peut être que je me tuerai pour que tout s’arrête. mon chéri appelle de nouveau le samu qui constatent mon état et comprennent que non, vraiment ça ne va pas. Je suis de nouveau emmenée aux urgences et c’est le début de la fin, la situation que je ne digère toujours pas. Pendant que mon chéri s’occupe de mon admission, j’entend ce que l’infirmière de l’accueil répond à l’ambulancière « oh mais le sed c’est rien, ça touche juste les muscles » ambiance. Deux infirmières m’entendent hurler et pleurer, me voient me tenir la tête et se moquent de moi. Pas gentiment, pas pour me calmer, non elles se moquent de moi comme ça « oh l’autre! » – « hey, ils vous ont frappé dans l’ambulance ou quoi? » ah ah ah. Je les entends s’esclaffer comme des grosses merdes, j’suis là en train de me demander si j’ai halluciné à cause de la douleur, si elles s’adressent bien à moi; comme je ne réponds pas, la première dit à la seconde qui s’étonne que je ne réponde pas « elle a pas entendu je crois« . Donc j’ai pas rêvé. Alors que je voudrai crever, ces deux merdes se sont foutues de moi. On me met dans un coin, là où il y a tout les brancards vides, on me fait couler de la morphine liquide dans le gosier sans que j’y sois préparée, je manque de m’étouffer avec et puis on m’oublie là, une bonne heure (je suis en revanche « contente » qu’on cherche à me soulager rapidement #positivons ). Parfois ils passent pour prendre un brancard ou un drap propre, mais rien, pas de coup d’œil vers moi, pas de « ça va? »; mon chéri, loin d’être violent, a envie de leur détruire la tronche. Au bout d’une heure, une IDE vient demander si ça va mieux et à mon non répond « ah« . En revanche, je commence à être sérieusement shootée, ce qui ne calme pas la douleur mais me rend moi très calme. Je ne bouge quasiment plus et quand un flash me prend, je n’arrive même plus à atteindre ma tête avec mes mains. Au bout de la deuxième heure, un médecin vient enfin me chercher en disant « ça fait un moment que je vous cherchais, je vous avez pas vu » (clairement non, c’est du mytho). Elle allume toutes les lumières de la petite salle (merci!), je me couvre les yeux avec mon bras et doit encore une fois tout re raconter, mais elle n’écoute pas ce que je lui dit, elle ne fait que me couper la parole en étant toujours à côté de la plaque. Au moment où elle fait l’examen neuro, au niveau des pieds, j’ai un flash, je ne cris plus mais je pleure énormément. Elle s’en rend compte et me demande d’un air niais « mais pourquoi vous pleurez? » (pour hydrater ma peau connasse. non) j’explique que je viens d’avoir ce fameux flash, mais comme elle n’a pas écouté la description de ces attaques, elle comprend pas de quoi je parle. Elle me dit que l’examen est normal donc « tout va bien« ; elle part et reviens avec des médicaments donc je lui demande ce que c’est avant « du lexomil« . Je lui dit que je ne suis pas anxieuse mais douloureuse! « oui mais ça peut aider » ok admettons. Une demi heure après c’est une infirmière qui vient me voir en disant « on va quand même vous donner quelque chose pour essayer de soulager la douleur hein » (donc le lexomil n’était pas là pour la soulager mais juste me calmer quoi…), par contre elle ne veut pas me dire ce que c’est comme médicament et je n’ose pas insister davantage. Comme elle a jeté l’emballage dans la poubelle, j’ai demandé à mon chéri d’aller voir ce que c’est « paracétamol » (que j’avais reconnu) et « biprofenid ». Là je commence à être en colère, je rappelle l’infirmière et lui dit qu’avec le SED, c’est protection gastrique obligatoire en cas de prise d’AINS, que j’obtiens (si je pouvais m’éviter une hémorragie digestive en plus, ça me ferait assez plaisir). Re l’attente, dans un couloir avec le bruit et les lumières, re le médecin et re un interne et la situation devient vraiment absurde. Le médecin et l’interne sont chacun d’un côté du lit, au dessus de moi allongée et me parle comme si j’étais neuneu (terme psychophobe mais vu le contexte, il prend tout son sens). L’interne m’annonce que comme l’examen neurologique est normal, que la douleur est passée (non), je peux partir. Je dis que non, que j’ai toujours des crises et il me demande « et là vous avez une crise? » d’un ton très condescendant. Je lui répond avec diplomatie (non, toujours pas) que si j’avais une crise là tout de suite, il le verrait, que j’ai décrit à la totalité de mes interlocuteurs que « une crise » dure quelques secondes et que pendant ces quelques secondes, je ne peux pas bouger, ni parler sauf éventuellement hurler, et que là, étant donné que je lui parle et ne hurle pas, c’est qu’à priori y a pas de crise (quitte à me prendre pour une conne, à mon tour de le prendre pour un con). Il me répond « ah bah on va vous hospitaliser alors si c’est ce que vous voulez, je vais aller chercher l’interne de neuro et je reviens« . Le médecin restée à côté ouvre de nouveau la bouche pour demander si je n’envisage pas de voir un psy. Donc nous y voilà, on en est là, au grand « si je ne sais pas ce que vous avez alors c’est dans votre tête »; je comprends mieux pourquoi le lexomil . J’ai le malheur de dire que des psy j’en ai déjà vu (elle a l’air fière d’elle quand je réponds ça) il y a plusieurs années et que là non, je n’en ressentais pas le besoin non. « Sinon vous travaillez?« , comme je n’ai pas envie de m’attarder là dessus, je coupe court en disant « non, je suis handicapée, en l’état actuel, je ne peux pas« , elle se marre en demandant « en quoi vous êtes handicapée? » (dans ma tête à ce moment, je lui ai arraché les yeux et lui ai fait bouffer) donc je lui rappelle que j’ai plusieurs pathologies, dont un SED. Elle se marre encore en disant « ah oui un SED… non mais c’est pas un vrai diagnostic hein » (là c’est sa langue que j’ai arrachée et fait manger). Elle s’en va aussi

J’suis tellement abasourdie par la situation, par les paroles des deux que je met du temps à réaliser ce qu’il vient de se passer. Au bout de quelques minutes, je reprends mes esprits et me dit que c’est hors de question que je reste avec des connards pareil, je veux pas être gardée « pour qu’on me fasse plaisir », je veux juste être soulagée et savoir ce que j’ai, point, et que s’ils ne veulent pas faire plus, ça ne sert à rien que je reste. L’interne revient, accompagné par l’interne de neuro qui demande à mon conjoint de sortir. Le premier s’installe dans un fauteuil comme s’il attendait que le spectacle commence (tu crèveras étouffé par ton égo mec) mais son téléphone sonne et il doit sortir. L’interne de neuro me pose des questions perso, un peu orienté psy (pourquoi avez vous été suivi par un psy? Quelle est votre relation avec votre famille?…); comme je constate qu’il m’écoute sincèrement, malgré ce que les deux autres lui ont sans doute dit, je lui répond sans l’envoyer bouler. Il finit par comprendre que tout va bien du côté psy, même si au vu de la situation, j’aurai raison de me sentir à bout, que je dois voir un neurologue le plus rapidement possible et qu’il va me prescrire ça et ça. L’autre interne vient de finir sa conversation et semble déçu d’avoir raté le spectacle, et d’autant plus déçu quand l’interne de neuro lui explique que je vais bien. Je rentre chez moi, complètement défoncée par le combo morphine + lexomil + laroxyl et les antidouleurs.

Après l’errance médicale, l’attente médicale.

Cette histoire n’est pas complètement finie car les douleurs sont toujours là à l’heure où j’écris cette article, mais avec une fréquence beaucoup moins élevée depuis deux semaines (j’étais à plus de cents crises par jour). J’ai appelé le service de neuro en octobre, qui me proposait un RDV en février. J’ai expliqué qu’aux urgences on m’a dit que je devais en voir un « le plus rapidement possible » mais comme sur le CR des urgences il est juste précisé « prévoir rdv neurologue », la secrétaire m’a dit de voir avec mon médecin traitant pour qu’il me fasse un courrier en précisant URGENT. J’ai donc été le voir et lui m’a dit qu’il ne jugeait pas utile que je vois un neurologue (?), pour lui c’est juste une migraine (??), mais que je devais d’abord tester du valium (j’ai développé une addiction aux benzo il y a une dizaine d’années, j’ai mis 6 ans à m’en sortir) et un tryptan (tryptan qui n’a jamais soulagé mes migraines), prescrit n’importe comment. Ni l’un ni l’autre ne m’ont soulagée. J’ai donc voulu le revoir mais ai été reçue par son collègue qui y est allé aussi de son diagnostic (névralgie d’Arnold, même s’il n y avait pas de point gâchette) et m’a fait une infiltration de corticoïde qui a augmenté les douleurs. Je laisse encore passer une semaine et prends RDV avec la remplaçante de mon médecin (oui, le trou de la sécu, c’est moi) qui ne comprends pas que ce dernier n’ait pas fait de courrier, donc elle en prépare un en précisant que c’est urgent, que les douleurs sont à 10/10, invalidantes et qu’il y a eu des pensées suicidaires et l’envoi par mail. Elle augmente également le laroxyl puisque je ne réagit pas (ou mal) aux antidouleurs. Je laisse passer plusieurs jours, recontacte le secrétariat de neuro qui me dit « quel mail? on a pas reçu de mail! de toutes façons on ne sait pas ouvrir les mails, c’est fax ou courrier« . Je retourne au secrétariat de mon médecin (qu’on ne peut pas appeler) dès que je peux, explique la situation et la secrétaire me dit qu’elle renverra le courrier (par contre je ne sais pas si elle renvoi le courrier écrit par la remplaçante ou si c’est mon médecin, revenu de congé, qui va en rédiger un autre). Quinze jour après, sans nouvelle je rappelle le secrétariat de neuro qui me dit « oui oui on a bien reçu, vous avez rendez vous en mars« . En mars? Je lui demande pourquoi pas plus tôt, étant donné qu’il est précisé « urgent » sur le courrier « le chef de service a estimé que ce n’était pas urgent« .  Il est possible, étant donné que mon médecin traitant ne voulait pas que je vois de neuro, ai réécrit le courrier en enlevant les éléments importants (type de douleurs et pensées suicidaires). Ou il est possible que ce soit effectivement le chef de service qui ait estimé que ces critères ne sont pas des arguments d’urgence.

Les délais de rendez vous très long, tout malade chronique en a l’habitude. Le cardiologue, de 5 à 8 mois, pneumologue 3 mois, centre de la douleur, 4 mois, neurophysiologue, 6 mois. Et je parle de rendez vous « quand on est déjà patient.e » hein, pas de « premier rendez vous ». mais d’en être à penser au suicide dans les moments de crises et d’avoir des douleurs 10/10 tous les jours, sans que ça soit considéré comme urgent et devoir encore attendre pour espérer des réponses et un soulagement (j’en serai à 6 mois de douleurs d’ici là), je le vis très mal.

Mais je n’ai pas d’autre choix que d’attendre, de patienter. Mettre ma vie entre parenthèse, comme si le SED et ses comorbidités n’en avaient pas déjà fait assez.

En conclusion

Je ne sais pas si cet article peut avoir une quelconque utilité pour vous, en tout cas, même si c’était difficile, ça m’a fait du bien de l’écrire. On a un joli combo de moquerie gratuite, de validisme, d’errance médicale, de longue attente et d’impression d’être une balle de ping pong qui navigue de médecin en médecin, de diagnostic en diagnostic. Je ne sais pas si on peut parler de maltraitances médicales mais en tous cas je me suis sentie maltraitée. Par les moqueries devant ma douleur, par la remise en question de celle ci, de mon diagnostic de SED (voire du SED lui même). J’ai eu l’impression d’avoir à faire (aux urgences) à des personnes qui se sentent supérieurs aux malades, mieux que les autres.

J’espère que d’avoir pu écrire ça va m’empêcher d’y repenser, car je le fait très souvent. Des médecins maltraitants, j’en ai eu, c’était loin d’être les premiers. Des réflexions dégueulasses et déplacées aussi. Mais d’avoir vécu ça de manière aussi condensée, avec la douleur qui n’est toujours pas soulagée, ça me travaille énormément. A ça se rajoute également les galères administratives; quand en tant que malade chronique, ton énergie est assez limitée, devoir la gâcher avec des histoires de « le courrier n’est pas suffisant » « non je ne veux pas vous faire de courrier » « on n’a pas reçu le courrier », c’est épuisant. Sans compter les secrétaires aimables comme des portes de prison (ton boulot est difficile, mais mon quotidien l’est aussi) et celles qu’on ne peut pas joindre, c’est à s’arracher les cheveux.

Une précision cependant, je reviens sur ma réaction face au « c’est dans la tête »: En plus de ne pas nier l’impact que peut avoir une santé mentale fragile dans la maladie physique, je ne me moque en aucun cas des maladies psy. Si j’ai mal vécu le fait qu’on me propose de voir un psy, c’est parce que c’est la réponse facile des médecins fainéants et imbus d’eux même qui ne veulent pas chercher plus loin quand ils ne comprennent pas.

Idem, les termes « toxico », « neuneu » sont choisis volontairement : les tons et propos méprisants des médecins me laissent penser qu’en plus de me percevoir comme ça, ils n’ont aucun respect envers les personnes toxicomanes et/ou atteintes de maladies et/ou déficiences mentales.

Enfin, une bonne partie de la prise en charge le 30 septembre était très bien. Bien sûr il y avait quand même beaucoup d’attente, à cause d’un manque évident de communication notamment, et aussi parce que mon état étant stable, je n’étais pas prioritaire sur les examens (ce qui est normal) . L’infirmière qui s’est occupée de moi était formidable, j’ai beaucoup apprécié qu’elle ne m’infantilise pas et prenne le temps de m’expliquer et me rassurer (en plus, elle connaissait très bien le SED). Il est juste malheureux que sur l’ensemble des interlocuteurs que j’ai pu avoir, il n y ait eu qu’elle, les deux ambulanciers de la deuxième fois, la remplaçante de mon médecin et l’interne de neuro qui était respectueux.  ça me semblait important de préciser cette note positive.

merci de m’avoir lue, si vous avez réussi à arriver jusque là.