Hypersomnie idiopathique

Pour faire suite aux articles précédents, La fatigue et la culpabilité et Analyse du sommeil – Polysomnographie et TILE , j’ai repassé une polysomnographie sur deux nuit plus de nouveau les tile tests puisque le neurophysiologue n’était pas très content que je sois rentrée chez moi pour finir ma nuit le troisième jour de ma dernière polysomnographie. Le contexte hospitalier + les allergies dues aux nombreux sparadraps + les douleurs en tout genre liés au SED et au sevrage du laroxyl, ainsi qu’une belle migraine , ce n’est pas ce qu’on fait de mieux pour dormir correctement « comme à la maison ». Le neuro a refusé de me prescrire un médicament éveillant puisque les tests ne montraient rien de particulier; il m’a donc proposé de refaire l’examen mais en gardant le laroxyl. J’ai essayé de négocier pour faire l’examen à domicile puisque je sais que c’est possible et proposé dans certaines cliniques, mais il a refusé, prétextant qu’à la maison, je peux être dérangée par « des amis qui passent à l’improviste » (j’ai pas d’amis, personne ne passe chez moi XD) ou dérangée par le téléphone qui sonne (j’ai pas de téléphone fixe et mon portable est en mode avion chaque nuit), puis en plus à la maison ou non, les sparadraps me gratteront tout autant. L’idée que je sois dérangée à l’hôpital même ne semble pas l’effleuré. Pourtant si je n’ai pas pu finir ma dernière nuit à l’hôpital, c’est justement car en sonnant l’aide soignant pour qu’il me débranche pour que j’aille aux wc à 9h du matin, il est entré dans la chambre en beuglant et en ouvrant les stores direct « ça y est on a finit sa nuit??? » Non c*****, par contre tu m’as tellement énervée à crier et à balancer ta lumière , qu’entre ça et les douleurs, il va m’être impossible de me rendormir. Alors qu’on refuse la polysomnographie à domicile au prétexte que je pourrai être dérangée m’irrite un peu. J’essaie également de négocier moins d’appareils et capteurs sur moi, puisque ayant déjà passé deux polysomnographies, l’apnée du sommeil ou les jambes sans repos ont été écartées. Mais là encore, j’essuie un refus car « c’est le protocole »; cette phrase me rappelle un article de Spoonie-ville qui a également du repasser tous les tests pour se voir prescrire un traitement éveillant parce que c’est le protocole. Bon, je me dis que je vais prendre sur moi, si je peux garder le laroxyl, ça devrait déjà mieux se passer.

L’examen s’est effectivement un peu mieux passé; pour les tile tests et bien, pour moi je n’avais pas dormi, même si j’en mourrais d’envie : la pression « de devoir s’endormir vite » pesait trop pour que j’arrive à m’endormir. Le troisième jour, où l’on peut se lever quand on veut, j’ai dormi jusque un peu tard, même si vers 8h, le capteur de la caméra infrarouge faisait un gros claquement toutes les 5 secondes que mes boules quiès ne cachait même pas; donc entre 8 et 11h, je dormais mais pas très profondément. L’aide soignant a vu sur son écran de contrôle que j’étais réveillée depuis quelques minutes donc il est venu me tirer du lit. Là encore, je savais que si je devais dormir de nouveau, ça serait à la maison, donc j’ai accepté qu’il enlève les capteurs.

J’ai reçu les résultats début février et suis tombée de ma chaise. Pour le sommeil en lui même, en libre cours (nuit + sieste matinale comme ils appellent ça), on a 11h de sommeil, qui leur est suffisant pour dire qu’il est effectivement important. Mais là où j’ai été choquée, c’est pour les tile tests, où je pensais ne pas avoir dormi : j’ai dormi à chaque fois! Un moment je me suis même endormie en moins de 3 minutes! Et là pareil, j’ai repensé à la polysomnographie de Spoonie ville qui était tout autant surprise d’apprendre qu’elle avait dormi pendant ces tests. La conclusion du neurologue qui a interprété les résultats est donc en faveur d’une hypersomnie idiopathique.

Apprendre tout en même temps qu’en se retenant de faire des siestes mieux que quiconque au quotidien, qu’en ayant fait une nuit complète au préalable, et surtout qu’en croyant être éveillée tout du long j’étais en fait tombée dans le sommeil dans un temps anormalement court me fit l’effet de me prendre un coup d’enclume  sur le crâne; ce n’était plus « subjectif », ce n’était plus « un petit souci ». C’était pathologique, neurologique, tragique.

Spoonie-ville

Avec le coronavirus, mon rdv avec le neurophysiologue fin mars a été annulé, mais j’ai eu la bonne surprise d’avoir malgré tout un rendez vous téléphonique, alors que je venais justement de me réveiller, à 15h. Le diagnostic d’hypersomnie idiopathique est donc posé! Soudainement je culpabilise un peu moins de ces longues nuits, de toutes ces heures à dire « je suis si fatiguée »; c’est pas juste de la flemme de faire des choses, ou de la paresse, non c’est neurologique, c’est dans mon ptit cerveau. Y a un truc qui déconne, on ne sait pas bien quoi, mais ça cause une hypersomnie, une fatigue excessive et une somnolence dans la journée ; il ne me suffit pas d’aller dormir pour aller mieux, ni de « me faire violence » pour me réveiller le matin, et ce n’est pas non plus une histoire de mauvaise hygiène de vie. C’est comme ça.

Le neurologue m’a donc proposé un premier traitement éveillant dont j’ajusterai les doses au fur et à mesure des effets positifs et négatifs, mais étant donné les maux de tête que provoque ce médicament, le neurologue a accepté de me prescrire de nouveau de l’oxygène (malheureusement pas en préventif, par double séances d’O2 chaque jour, comme je l’avais eu suite au diag du SED) afin de d’abord réduire la fréquence et l’intensité de mes maux de tête et migraines (puis que je ne réagis pas aux tryptans).

Donc, un diagnostic de posé, un médicament qui me permettra peut être d’être plus éveillée et le retour de l’oxygène pour mes migraines ; bilan très positif! Affaire à suivre

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