Analyse du sommeil – Polysomnographie et TILE

Dans l’article précédent, j’abordais l’hypersomnie idiopathique évoqué par mon neurophysiologue qui expliquerait ma fatigue chronique et ma somnolence diurne. Je ne souhaite pas détailler plus que ça cette pathologie en elle même, je vous invite plutôt à lire l’article de Sam de Spoonie-ville pour avoir un point de vue de personne concernée ou le site de la Fondation sommeil . En revanche, je souhaite expliquer l’examen que j’ai du passer parce que c’est assez particulier et si vous êtes comme moi et que vous avez besoin de savoir comment les choses se passent avant de les faire, j’espère que cet article pourra vous aider.

La polysomnographie est donc un examen qui se déroule généralement à l’hôpital et qui permet d’analyser le sommeil sur plusieurs points : ça permet de voir vos différents stades du sommeil, à quel moment vous rentrez dedans, quelle est leur durée, s’il y a des microéveils, ça permet aussi de détecter une apnée du sommeil ou des mouvements anormaux des jambes. Pour mesurer tout ça, de très nombreux capteurs sont installés sur vous, littéralement de la tête aux pieds et c’est pour cette raison que cet examen est majoritairement réalisé directement à l’hôpital.

Premier jour, première nuit

Je suis arrivée vers 16h dans ma chambre où j’ai du me mettre tout de suite en pyjama de manière à être branchée rapidement (une fois branché, on ne peut plus se changer, et encore moins prendre une douche). Parmi les capteurs, il y a des électrodes collés aux jambes et au niveau de la poitrine, des électrodes collés sur le crâne avec une sorte de pâte sableuse, des électrodes collés sur le cou ainsi que sur le menton, une sorte de cagoule en résille maintient l’ensemble sur la tête et une ceinture élastique est mise sur la taille. Juste avant d’aller dormir, on rajoute un oxymètre sur le doigt (et un gant en résille pour le maintenir), un micro sur la bouche et des lunettes d’oxygène (sans oxygène). L’ensemble est relié à une grosse et lourde machine pendue au cou. La machine elle, elle est branchée au mur. Pour aller aux wc pendant la nuit, il faut sonner et attendre que quelqu’un vienne nous débrancher pour y aller. Pour faire cet examen, j’ai du arrêter le laroxyl qui me permettait de n’aller aux wc qu’une fois par nuit : j’ai donc du sonner 4 fois la première nuit. Je m’estime cependant chanceuse, il y a des hôpitaux où personne ne vient nous débrancher et c’est bassin. Enfin, la petite cerise sur le gâteau : une caméra infra-rouge enregistre toute notre nuit.

Je ne comprends pas comment nous sommes sensés dormir, et surtout dormir « comme d’habitude » avec tout cet attirail très encombrant. Extinction des feux à 22h30 et réveil à 6h30. Je ne vais pas mentir, j’ai très très mal dormi: jusqu’à au moins 5h, je n’ai pas dormi d’un vrai sommeil profond, c’était très difficile de trouver une position confortable et les différents électrodes commençaient à sérieusement me démanger (petit spoil, j’ai fait une réaction allergique, ma peau était brûlée).

Deuxième jour, le TILE

Le lendemain, c’était au tour du test itératif de latence à l’endormissement (TILE) : ça consiste à, toutes les deux heures, essayer de dormir. Si au bout de 19 minutes, on ne s’endort pas, quelqu’un vient nous réveiller à la 20e minute; si on s’endort, on nous laisse 15 minutes supplémentaires. Je mourrai d’envie de m’endormir à chaque fois, mais me savoir chronométrée, puis au fil de la journée, avoir de plus en plus mal à cause du lit trop mou, des électrodes et d’une migraine qui s’installe à cause du réveil bien trop matinal, je n’ai pu dormir qu’une fois. Les travaux dans le bâtiment (marteau piqueur, perceuse…) et les livraisons juste en bas de ma fenêtre n’ont pas aidé non plus à vrai dire. A 17h, c’est la fin du test et je dois maintenant attendre 22h30 pour dormir.

polysomnographie - caméra infrarouge
Souriez, vous êtes filmée!

Deuxième et dernière nuit

C’est reparti pour une deuxième nuit en libre court, c’est à dire que personne ne viendra me réveiller le lendemain matin, et si je veux (peux!) dormir jusqu’à midi, je peux, tant que que je libère la chambre à 16h. Malheureusement la nuit a été pire que la précédente, je me suis réveillée en sursaut dans la nuit parce que le collier m’étranglait, puis ensuite par mes nombreux besoins d’aller aux wc. J’ai réussi à dormir jusqu’à 10h mais j’avais atrocement mal et il fallait absolument que je sorte de ce lit de torture. Si je voulais, je pouvais me recoucher après ce levé, je devais juste sonner pour être rebranchée, mais je savais d’avance que ça n’allait pas être possible. Même si je rêvais de dormir, je rêvais aussi d’enlever tout cet attirail, prendre une douche et rentrer chez moi pour dormir dans mon lit. Je restais en mode automatique jusqu’à 13h où j’ai finalement demandé à être débranchée et qu’on me retire tout ça. J’ai pu découvrir l’étendue des dégâts, les brûlures dues aux électrodes et des kystes ultra douloureux sur le menton à cause de la pâte sableuse hyper occlusive. Même si je n’arrivais pas à enlever toute la pâte dans mes cheveux, j’ai savouré la douche chaude. Toujours en mode automatique, je suis rentrée enfin chez moi pour m’échouer dans mon lit.

polysomnographie - peau brulee
Devine où était le capteur et ou était le sparadrap

Je n’aurai les résultats qu’en octobre mais je me demande si ça va être exploitable, puisque ces nuits ne ressemblent en rien à mes vraies nuits, chez moi. Peut être qu’on me proposera un enregistrement à la maison, sur plusieurs nuits?

Mon expérience ressemble à celle de Sam dans son article journal de bord. Il y a peu de témoignages de personnes concernées sur la toîle (ou alors je ne cherche pas au bon endroit), je me demande donc si certaines vivent bien cet examen, dans ces conditions?

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