As-tu essayé le yoga?

La santé est une couronne posée sur la tête des bien-portants que seuls les malades voient.jpg

Quand on est malade chronique et qu’on parle de notre situation, nous sommes souvent amenés à recevoir des conseils de l’entourage pour aller mieux. Du yoga à la méditation, en passant par les tisanes et huiles essentielles, sans oublier les pratiques de médecines alternatives comme la naturopathie, l’ostéopathie ou l’acupuncture. La plupart du temps, ces conseils se veulent bienveillants, là uniquement pour notre bien. Et je dois avouer que ça commence à me fatiguer.

Je vais évidemment parler en mon nom propre, même si je sais que beaucoup partagent ce même agacement, beaucoup d’autres n’y voient aucun problème. Alors cet article parlera à certain.e.s et en agacera d’autres, pas de soucis.

Il y a ces conseils qu’on n’a pas attendu

Il y a beaucoup de symptômes qui sont là depuis plusieurs années, voire pour certains depuis l’enfance. Je pense par exemple aux troubles digestifs qui me pourrissent la vie depuis plus de 3 ans, je pense aux migraines que j’ai depuis l’enfance, je pense aux règles et à l’ovulation extrêmement douloureuses lorsque j’étais sans pilule… Depuis tout ce temps, vous vous doutez bien que des solutions, j’en ai cherché. « Pour son colon irritable, ma belle sœur a arrêté les produits laitiers et depuis elle revit, alors arrête les, tu iras mieux », et bien je suis contente pour elle, tant mieux j’ai envie de dire. Stopper les produits laitiers, bien sûr que j’ai essayé. Stopper le gluten aussi, stopper les oeufs aussi, stopper les aliments transformés aussi… Vous vous doutez bien que lorsqu’on a de gros troubles digestifs, on a déjà essayé de supprimer ce qui semble nous rendre malades…

« Pour la migraine, tu devrais essayer l’acupuncture (fait), les massages (fait), l’arrêt du gluten et PLV (fait), des huiles essentielles (fait). » Idem, en 25 ans de migraine, vous vous doutez bien que j’en ai cherché des solutions .

En fait dans ces moments là, j’ai l’impression d’être prise pour une idiote.

Et je suis pas la seule! Au moment où j’écris ces lignes, une jeune femme souffrant d’endométriose m’explique qu’une personne lambda est venu lui conseiller la pilule. Quand on a une endométriose diagnostiquée, on sait à minima qu’un des seuls traitement proposé est la pilule. On peut ne pas savoir que les infusions de feuilles de framboisier ou le gattilier peuvent aider, mais on SAIT que la pilule peut soulager. On n’a pas attendu que des personnes lambda viennent nous expliquer ça.

Il y a des conseils que j’accepte tout de même, même si je préfère que ce soit lorsque je demande ces dits conseils: quand la personne est concernée par la même pathologie et qu’elle est de ce fait, mieux placée pour conseiller. mais les « ma voisine fait çi » ou « je crois que j’ai lu dans un magazine », c’est pas la peine, vraiment.

Il y a ces conseils qui sont contre indiqués

Assez souvent quand on est malade chronique, encore plus quand on est malade depuis plusieurs années, voire depuis toujours, on est assez bien renseignés sur notre pathologie. On est d’autant plus renseigné lorsqu’il s’agit de pathologies rares, que beaucoup de médecins ne connaissent pas, nous n’avons pas d’autres choix que de devenir des expert de notre propre maladie. Certains, souvent bien suivis, évitent de trop se plonger dedans, mais d’autres n’ont clairement pas d’autre choix, il en va de leur sécurité.

Je sais par exemple qu’avec le SED, il y a une classe d’antibiotique que je ne dois pas prendre car il y a parmi les effets indésirables, la rupture du tendon d’Achille or un collagène défectueux m’expose déjà à un risque de rupture du tendon. Je sais aussi qu’avec l’endométriose, je dois éviter le DIU cuivre mais avec le SED, je dois aussi éviter les DIU tout court, à cause du risque de déplacement et de perforation de l’utérus. Encore avec le SED, je dois éviter certaines manipulations d’ostéopathie et les manipulations cervicales. Avec le Sama, je peux m’attendre à de drôles effets secondaires avec certains traitements ou avec des aliments, voire même avec de simples plantes.

Alors quand une personne que je connais vaguement s’improvise médecin, et me conseille une bonne séance d’ostéopathie ou de manger du chou cru avant chaque repas, ça a tendance à m’agacer. En fait quand on ne connait pas une pathologie, on évite de donner des conseils.

Il y a ces conseils qui coûtent cher

Les conseils tournent souvent autour des médecines alternatives, je n’ai rien contre celle ci et je ne les perçois pas comme du charlatanisme (à partir du moment où elles sont perçues comme complémentaires et non comme remplaçantes de la médecine conventionnelle). En revanche, il faut être honnête, elles coûtent un pognon de dingue ( 😉 ) . ça fait pas mal d’années que j’aimerai être suivie par un.e naturopathe car je suis sûre qu’il y a des choses que je pourrai mettre en place, mais les séances (et les traitements qui vont avec) sont hors de prix. Sans doute qu’elles valent leur prix, je ne veux pas dévaluer une profession, mais pour rappel, les personnes malades chroniques sont généralement précaires et survivent avec une allocation adulte handicapé, un RSA ou un petit temps partiel. Sortir 50, 100€ sans être sûr du résultat, sans être sûr de tomber sur une personne intègre qui ne vous fera par stopper votre traitements pour le remplacer par des plantes, c’est difficile.

Il y a ces conseils qu’on ne veut pas suivre

Parce qu’on a déjà essayé, parce qu’on sait que ça nous est contre indiqué, parce qu’on n’a pas l’argent pour, ni l’énergie pour, ou juste parce qu’on n’a tout simplement pas envie.

Et pourtant je me sens toujours obligée de me justifier quand on me balance un conseil sans m’avoir demandé si ça m’intéressait, alors que je devrai m’autoriser à juste dire « non, ça ne m’intéresse pas ». mais je sais qu’en disant ça, je passerai pour la mauvaise malade, la mauvaise handicapée qui fait zéro effort pour s’en sortir, qui n’a aucune volonté. Pourtant, de la volonté, on en a pour affronter un monde qui ne nous est pas adapté; on en a pour supporter les regards quand on ne laisse pas sa place dans le bus, quand on utilise sa carte de priorité, quand on doit organiser son propre parcours de soin quand on est délaissé par des médecins peu consciencieux, quand on doit se déplacer en fauteuil dans des lieux complètement inadaptés ou inaccessibles… Quand on doit accepter de recevoir des conseils non demandés et répondre le plus poliment possible pour ne pas vous froisser, même quand on en a vraiment ras le bol.

En conclusion

Il y a des solutions proposées qui ne nous mettent pas en danger, qui sont accessibles et peuvent être bénéfiques sur certains plans; je pense notamment à la méditation, l’auto-hypnose, les massages. mais ces techniques ne sont pas des solutions miracles qui vont nous guérir.

Avant de conseiller à un malade telle ou telle solution, il serait judicieux de d’abord demander si ça l’intéresse. Et surtout, si ça ne l’intéresse pas, il y a sans doute une très bonne raison, peut être l’une citée dans cet article. Quoi qu’il en soit, ne le jugez pas trop vite et ne le prenez pas mal.

Je vais faire un parallèle sans doute un peu étrange mais je vois un peu ça comme le harcèlement de rue. Peut-être que la personne malade a déjà reçu plusieurs propositions de conseils dans la journée, peut-être que certain.e.s se sont montrés trop insistant.e.s. Quoi qu’il en soit, si la personne dit non, c’est non. N’insistez pas, n’insultez pas, respectez simplement ce non. Oui, peut être que la personne malade va passer à côté du traitement miracle qui va révolutionner son quotidien, tout comme la personne dans la rue va passer à côté d’une magnifique et grande histoire d’amour. Tant pis, ça la regarde elle, pas vous.

[Cet article était dans mes brouillons depuis plusieurs semaines mais j’ai repoussé la fin de la rédaction et la publication, encore et encore. Un article de Dcaius sur le sujet m’a donné la force de terminer le mien (et je vous le recommande). Je n’écris pas aussi bien, je m’emmêle et suis tellement en colère qu’il est difficile de pas laisser transparaître de l’agressivité, mais j’avais vraiment besoin de faire passer ce message]

7 commentaires sur “As-tu essayé le yoga?

      1. Oh merci beaucoup en tous cas pour l’intention (attention? je ne sais plus). C’est bizarre ce blocage, je ne sais pas d’où ça peut provenir :/
        merci beaucoup ❤ J'essaie de répondre rapidement à ton mail qui m'a fait super plaisir ❤

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      2. je me disais que tu avais peut-être des paramètres de confidentialité spéciaux, mais non, c’est facebook qui te refuse pour je ne sais quelle raison O_o

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  1. C’est délicat comme sujet, c’est compliqué… Les rapports humains sont tellement compliqués.. Je comprends complètement ton agacement comme je comprends celles et ceux qui veulent aider. Mais c’est parfait, je trouve, de préciser si on veut de l’aide ou non. Si on n’a rien demander, alors on est effectivement en droit de dire « merci, c’est gentil, mais non. » Mais c’est vraiment pas toujours évident, entre ceux qui se vexent vite et ceux qui insistent…
    Je crois que le réel « problème » c’est que beaucoup de personnes aiment montrer qu’ils savent plein de choses et aiment bien faire un peu la leçon, comme pour se sentir supérieur… Alors qu’en réalité ben… Personne n’est mieux ou moins bien qu’un autre… Bref, c’est un sujet très intéressant et j’espère que le fait d’avoir écrit la dessus te soulagera et t’évitera des incompréhension avec des gens à l’avenir 🙂

    Aimé par 1 personne

    1. merci beaucoup pour ce commentaire compréhensif. Tu soulèves d’ailleurs un point que je voulais aborder mais que j’ai complètement zappé, je pense qu’effectivement une partie de ces personnes veulent juste montrer qu’elles savent, point, ça ne va pas plus loin. C’est pas une aide vraiment sincère, juste un moyen de faire du bien à son égo (et c’est pas négativement que je dis ça, je ne juge pas ces personnes).

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