L’endométriose

On en parle de plus en plus alors j’ai tendance à penser que tout le monde a compris à peu près ce que c’est, mais je me permets un rappel avec mes mots à moi plutôt qu’un copier coller wikipédia. Il y a peut-être des erreurs, des approximations; je ne suis pas médecin mais malade, ce qui fait que je connais très bien la maladie de l’intérieur mais pas forcément son fonctionnement propre.

L’endométriose, c’est quoi?

L’endomètre est la muqueuse qui tapisse notre utérus, et s’épaissit à chaque cycle. Lorsqu’elle est à son apogée, elle est prête à accueillir l’ovule s’il y a fécondation, sinon, elle se désagrège et devient les règles. Dans le cas de l’endométriose, on retrouve de ce tissu endométrial en dehors de son emplacement normal : sur les ovaires, vessie, intestins, et même parfois reins et poumons. Ces cellules créent des lésions qui peuvent prendre la forme de kystes, d’adhérences (qui colle les organes ou autre entre eux) ou « juste » de lésions. Elles sont hormono-sensibles, elles vont réagir en fonction du cycle, et vont également saigner « à l’intérieur » au moment des règles, provoquant la plupart du temps des douleurs insupportables. Et surtout, elles vont grandir de cycles en cycles.

La théorie la plus répandue pour expliquer cela est celle du reflux : au lieu de s’évacuer correctement, l’endomètre migre vers d’autres organes; malheureusement, « cette théorie est contredite par de nombreuses études car 90% des personnes née avec un utérus ont un reflux. En outre, les lésions endométriales ont une composition moléculaire différente de celle de l’endomètre et de l’endométriose a été retrouvée sur des fœtus… Il existe d’autres théories qui toutes présentent des failles.. » (sources)

ça se soigne?

Il n y a pas vraiment de traitement : on peut se voir proposer la pilule en continue pour couper les règles, ou un DIU hormonal qui agit sur les ovaires, ou la ménopause chimique qui agit directement sur l’hypophyse. Certain.e.s gynéco affirment encore que ces solutions sont toujours à 100% efficace, malheureusement on constate de nombreuses récidives sous ces traitements. L’opération par cœlioscopie est envisageable parfois, elle consiste à retirer les lésions et autres nodules qui pourraient quand même revenir (on estime au minimum à 10% de récidive et c’est le chiffre le plus bas). L’hystérectomie (retrait de l’utérus) est parfois proposée, malheureusement ça ne suffit pas toujours, surtout si les lésions se situent en dehors de l’utérus… L’alimentation anti-inflammatoire, le yoga, la méditation, l’hypnose, la phytothérapie et autres médecines douces sont aussi souvent d’une grande aide.

Quels sont les symptômes ?

C’est une maladie qui ne se soigne pas mais qui ne tue pas (On parle parfois de cancer qui ne tue pas, les lésions s’apparentant à des tumeurs), ou alors indirectement : hémorragie interne, atteintes d’organes vitaux, suicides.. ; elle reste néanmoins très handicapante pour la plupart des malades : il y a les douleurs qui s’intensifient à chaque cycle (dysménorrhée), pendant l’ovulation, avant-pendant-après les règles et parfois tout le temps, qui peuvent provoquer des évanouissements et des vomissements, des douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), douleurs pour uriner (dysurie) ou déféquer (dyschésie), généralement une infertilité (le recours à la pma est souvent nécessaire), des troubles digestifs, une fatigue chronique, la dépression etc etc.
Sans compter l’incompréhension de l’entourage et le manque de connaissance de beaucoup de médecins ; pourtant c’est une maladie qui toucherait plus d’une femme sur 10 en âge de procréer.

On n’en connait pas la cause exacte, même si les hypothèses penchent du côté des perturbateurs endocriniens.

Comment ça se diagnostique ?

mal. En fait, il est très facile de passer à côté du diagnostic quand nous ne sommes pas pris en charge par un/e praticien praticienne expérimenté voire expert. Généralement, on nous prescrit une échographie endovaginale et/ou une irm, malheureusement ces examens ne montrent pas toujours la véritable étendue des dégâts. Le seul moyen véritablement fiable est la cœlioscopie qui n’est pas sans inconvénient : en plus d’augmenter le risque d’adhérences post-opératoire, c’est un acte invasif qui nécessite une anesthésie générale avec les risques que cela comporte.

De mon côté

J’ai eu mes premières règles à 12 ans, et au bout du deuxième cycle, c’était déjà l’anarchie car elles duraient 4 semaines. J’ai rapidement été mise sous pilule, ce qui a résolu le problème et jusqu’à mes 22 ans, je l’ai prise sans me poser de question, malheureusement, sans être suivie non plus. Cette année là, je décide de l’arrêter pour des raisons de santé et un an plus tard, les violentes douleurs commencent. Je me traîne régulièrement chez le médecin qui me dit que c’est normal, ça fait mal, c’est comme ça ; elle me prescrit pleins d’antidouleurs différents mais toujours inefficaces. Je finis par chercher sur internet, persuadée que souffrir à ce point n’est pas normal et je me retrouve dans les symptômes de l’endométriose. J’en parle à mon médecin, en inventant un cas d’endo dans ma famille, par peur d’avouer que « j’avais vu ça sur internet » et elle me dit de voir un.e gynéco. J’appelle en premier lieu l’hôpital qui me refuse. Oui oui. Ce refus repoussera de plus d’un an le diagnostic. Je prends rdv avec une autre qui me fait passer une écho en me disant que s’il n y a rien, elle clôt le dossier. Elle me prescrit également une pilule, que je ne supporte pas. L’écho ne montre rien, donc je laisse tomber, me fait prescrire une autre pilule qui stoppe mes règles et enlève une bonne partie des douleurs, et comme m’a dit la gynéco, le dossier est clos. Quelques mois plus tard, les douleurs reviennent aussi fortes qu’avant la pilule ; le médecin qui me suit pour mes migraines, m’interroge sur d’autres problèmes de santé et me dit que ce que je lui décrit lui fait penser à l’endométriose et qu’elle a vu d’autres personnes dans mon cas. Je vous jure qu’à ce moment là je ressent un soulagement énorme; même si ce n’est pas sa spécialité, enfin un médecin connait la maladie, me croit et fait un lien d’elle même avec l’endo. Elle insiste pour que j’appelle de nouveau l’hôpital, et j’obtiens un rdv rapidement.

La pose du diagnostic

A partir de là, j’ai l’impression de bien être prise en charge auprès de ces « spécialistes de l’endométriose », et même s’il aura fallu plusieurs mois, des écho et des irm, le diagnostic est posé. Je ne suis pas folle, mes douleurs ne sont pas dans ma tête, je ne suis pas forcément plus sensible que la moyenne ni plus chochotte, je souffre et c’est vrai. L’irm qui m’a été prescrite ne montre pas grand chose mais le chef de service est convaincu de la présence de l’endométriose et propose de m’opérer pour confirmer le diagnostic et retirer les lésions. L’opération n’a duré que deux heures, ce qui est relativement rapide et rassurant, les lésions retirées ont été analysées et il s’agissait bien d’endométriose.

J’étais très confiante à la suite de cette opération, malheureusement j’ai assez vite déchanté: Les douleurs étaient toujours bien présentes, j’ai donc pensé qu’il fallait laisser le temps de cicatriser pour voir une amélioration. Lors de mon rendez vous post opératoire, le chirurgien m’a expliqué que j’aurai du aller mieux tout de suite et que si ce n’était pas le cas, alors c’est qu’il y avait un autre problème mais que ce n’était pas son problème à lui puisque lui a fait son travail. Retour à la case départ, face à mes douleurs, de l’incompréhension et de l’indifférence. Pire, mon histoire ressemble à celles d’autres filles opérées par ce même chirurgien; l’autre point commun de nos histoires sont les mensonges et les dissimulations d’informations. J’aimerai entrer davantage dans les détails mais je ne veux pas être poursuivie pour diffamation, même si les preuves sont là.

Le retour à la case départ

Deux ans après cette opération, les lésions sont revenues (ou alors elles n’ont pas été correctement enlevées) et des douleurs neuropathiques se sont greffées. Ces lésions sont trop petites et profondes pour qu’une autre intervention soit efficace et j’ai en plus des lésions de départs (officiellement en plus, parce qu’elles sont peut être là depuis le début)  des lésions dans le muscle utérin (adénomyose) ce qui n’est pas opérable.  Je suis toujours sous pilule en continu, je ne PEUX pas me faire poser de DIU et je ne VEUX pas de ménopause chimique.

 

Pour aller plus loin :

Le blog de Endometriosemonamour

Endopaedia, site médical, en anglais

Le business de l’endométriose, une chronicisation qui rapporte !

3 commentaires sur “L’endométriose

  1. Merci pour ce témoignage, à faire tourner absolument…
    J’ai de plus en plus de copines qui reçoivent le diagnostic d’endométriose (entre 25 et 30 ans, beau retard). Il a fallu attendre ce niveau-là de gravité, une telle proportion de la population atteinte pour commencer timidement à en parler… et qu’on ne se pose toujours pas vraiment trop de questions sur les causes environnementales (la mentalité du « tant que ça ne me touche pas moi »)

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    1. Idem dans mon entourage « virtuel », il y a de plus en plus de diagnostics posés. Je ne sais pas si les cas explosent ou si c’est tout simplement mieux pris en charge (tiens, on se pose la même question vis à vis de l’autisme..), mais c’est effrayant..

      En revanche, je ne sais pas si tu le sais, mais si soudainement nous avons eu le droit à plein de campagnes de sensibilisations, d’articles dans les grands médias c’est grâce… au laboratoire Bayer, qui a vu dans ce minimum de 10% de personnes avec un utérus touchées un moyen de faire un peu de profit (encore plus en « chronicisant » la pathologie au lieu de la traiter correctement).

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