Des nouvelles au bout de 6 mois, des bonnes et des moins bonnes

Le dernier article date de juillet et pourtant j’ai l’impression de l’avoir rédigé le mois dernier (et d’ailleurs le dernier article raconte ma polysomnographie, et le mois dernier je subissais une troisième poly, tout aussi désastreuse).

Le temps passe et je n’ai le temps de rien. Je n’ai pas envie de supprimer ce blog, je n’ai pas envie de l’arrêter; j’aimerai juste davantage de temps pour écrire, parce qu’entre dormir et mes activités (aussi minimes soient-elles), je ne trouve plus le temps. J’ai quelques articles dans les brouillons, notamment un que j’aimerai vraiment terminer, sur la charge mentale quand on a une (ou des) maladie chronique.

Parce que depuis mon dernier article, j’ai encore dû faire face à des murs, à des démarches longues et fastidieuses pour finalement rien. Je dois recommencer du début la démarche diagnostic du syndrome d’activation mastocytaire, car même si un œil expert le reconnait en un coup d’œil, à Tours je n’ai eu que des belles promesses de prise en charge pour au final me faire ghoster et m’entendre dire que les critères diagnostic, chaque centre a les décident. Donc cet été, j’irai à Necker. Heureusement que je suis une héritière de Rotchild pour me faire soigner loin de chez moi (c’est faux, j’ai pas une thune, va encore falloir s’endetter pour se soigner).
Je dois recommencer mon dossier MDPH puisqu’il semblerait qu’entre les 11h de sommeil nécessaires, les quelques heures aux WC par jour et les nombreuses crises douloureuses qui me clouent dans mon fauteuil chaque jour n’empêchent pas de trouver le temps d’aller bosser. Ah. Un médecin de la MDPH a trouvé ça très pertinent de me dire que « si vous n’aviez pas tous ses symptômes, bah vous pourriez avoir un travail. Alors bossez ». Oui, et si tout le monde mangeait à sa faim dans le monde, il n y aurait plus de famine. Bien vu.

Ah, j’ai passé Noel à l’hôpital aussi. Une belle grosse crise d’endométriose avec hémorragie et tout le bazar. Bref, opérée « en urgence », et y a plus qu’à croiser les doigts pour que ça tienne.

Mais j’ai aussi des choses plus positives à raconter : après des mois de galère pour apprendre et découvrir le formidable monde de l’auto-entreprise, j’ai ouvert une boutique en ligne pour vendre mes linogravures. Je trouve ça assez fou d’être aller au bout de ce projet même s’il y a encore beaucoup de travail pour s’améliorer et se faire connaitre. Si jamais ça vous intéresse, ma boutique se trouve ici : Paper Flower .

Il y a une autre nouvelle que je trouve très positive car ça améliore mon état en sortie : mon médecin traitant a accepté de me prescrire un fauteuil roulant. Je ne peux pas vraiment l’utiliser à la maison, car ce n’est pas un environnement adapté et j’ai des difficultés à me propulser seule, mais en sortie, ça change vraiment tout. Bien sûr, l’extérieur n’est pas parfaitement adapté non plus, d’ailleurs il est impossible de faire une ballade dans mon village en fauteuil puisque les trottoirs sont pleins de trous suite aux travaux, trous qui n’ont jamais été rebouchés (je ne compte pas les voitures garées sur le trottoir); parfois il n y a même pas du tout de trottoirs. Quoi qu’il en soit, je suis très contente d’avoir cet outil !

Pourquoi ce blog ? 

Laisse moi te raconter une petite histoire. L’été 2014 a été un grand tournant dans ma vie : j’ai changé mon alimentation déséquilibrée pour une alimentation bio et végétarienne (en visant le végétalisme), ce qui m’a permis de sortir rapidement de l’obésité. J’ai arrêté tous mes traitements psy (j’étais traitée pour bipolarité, troubles alimentaires, dépression et anxiété généralisée) et ça faisait un an que j’avais arrêté ma pilule (à l’époque pour des raisons de santé). Je me soignais désormais principalement avec les plantes , sous forme d’infusions et d’huiles essentielles. J’étais aussi au chômage depuis un an, ce qui m’avait permis de prendre du temps pour moi, pour faire ce que j’aime et surtout découvrir qui j’étais et qui je voulais être. J’allais vraiment mieux, plus d’idées noires, beaucoup moins d’angoisses puisque je pouvais éviter les situations gâchettes et fini les troubles alimentaires !

Je me sentais enfin bien dans ma peau et on peut dire que je devenais un peu prétentieuse : je croyais détenir LA vérité, la solution aux problèmes de tout le monde. Deviens végéta*ien.ne, mange bio, arrête ta pilule, consomme des plantes, soigne toi avec les médecines alternatives et démissionne si ton boulot c’est de la merde. Dès qu’une personne allait mal, je laissais entendre qu’elle consommait mal ; mon but n’était pas de l’accuser d’être responsable de ses problèmes (quoi que), mais qu’elle tenait la solution et qu’avec quelques efforts, les choses pourraient s’améliorer. Et surtout que tout était question de choix et de volonté.

Et puis fin 2014, j’ai commencé à avoir de nouveau des problèmes de santé, d’abord des douleurs insoutenables pendant les règles et l’ovulation, et qui s’aggravait de cycle en cycle, et les migraines que j’ai depuis l’enfance étaient de plus en plus fréquentes. Puis quelques mois plus tard, ce sont des troubles digestifs qui se sont installés, puis aggravés jusqu’à octobre où c’est devenu chronique. Pas un jour sans douleurs abdominales ni sans une dizaine d’allers retours aux wc ; j’ai tenu un journal alimentaire pendant un certain temps, mais ai rapidement compris que tous les aliments me rendaient malade. Supprimer les coupables c’était me condamner à sucer des cailloux. Et pour terminer, j’ai commencé à avoir mal de partout, des névralgies, des contractures, des douleurs dans tous les membres, souvent sans cause identifiable et qui repartaient comme elles étaient venues : soudainement et sans explication. mon corps entier était devenu un hématome et manger était redevenu un calvaire.

On m’a diagnostiqué en 2016 un intestin irritable (diag d’exclusion), une endométriose (opérée, mais pas soignée) et fin 2017, le syndrome d’Ehlers Danlos ainsi qu’un syndrome d’activation mastocytaire et un syndrome de tachycardie orthostatique posturale (je reviendrai sur chacun dans des articles respectifs).

J’ai donc dû reprendre la pilule pour soigner mon endométriose, et j’ai du accepter de prendre certains médicaments comme des neuroleptiques, des bêta-bloquant ou encore des antihistaminiques pour soigner le reste.

De part mon alimentation très compliquée avec nombre d’intolérances, j’ai aussi compris que je ne serai jamais végétalienne, mais surtout qu’il était fort probable que je reprenne une alimentation carnée.

J’ai aussi du me résoudre à accepter que les plantes et les médecines alternatives ont leurs limites , qu’aussi efficaces soient-elles sur certains symptômes et pathologies, elles ne peuvent pas grand chose quand le problème vient de la structure même du corps qui est dysfonctionnelle (ici le collagène).

J’ai comme l’impression d’un incroyable retour de bâton, parce que tout n’est pas tout noir ou tout blanc : on peut avoir une hygiène de vie irréprochable et être atrocement malade. A l’inverse, on peut manger n’importe comment et avoir une santé de fer. Bien sûr qu’idéalement il faut consommer de manière équilibrée, manger clean, éviter la grosse médication au moindre bobo… mais surtout il faut faire ce qui nous convient vraiment. Et ce n’est pas parce qu’en théorie, telle chose fait du bien qu’en pratique c’est le cas.

C’est un des seuls points positifs que je peux tirer de mes maladies : elles m’ont permise d’ouvrir les yeux sur le validisme (terme qui sera expliqué dans un article), j’ai pu prendre conscience que mes propres comportements et propos l’étaient, mais aussi la société en général. Qu’affirmer à tout va qu’être végéta*ien.ne est accessible à tout le monde et guérira de tous les maux, que conseiller à quelqu’un de se tourner vers des plantes pour remplacer des traitements psychiatriques ou encore affirmer que tout est une question de choix car quand on veut on peut, c’est très problématique.

Je ne prétend pas détenir la vérité (plus cette fois), mais j’ai simplement envie d’écrire pour partager mon expérience de malade chronique, dans le but d’informer et apporter des pistes de réflexions. C’est aussi en lisant les blogs et en regardant les vidéos des concerné.e.s que j’ai pu apprendre et comprendre les tenants et les aboutissants du validisme, et découvrir ce que d’autres malades chroniques vivent et que je ne vis pas.

J’ai beaucoup de mal à organiser mes idées et à m’exprimer clairement, alors peut être que cette entrée en la matière est un peu brouillon, dans ce cas je le reprendrai sans doute un peu plus tard. Mais comme il faut bien commencer quelque part, je me lance…

Bienvenue sur ma page.

Lunaire.