Le syndrome d’activation mastocytaire ou SAMA

La pathologie que je vous présente aujourd’hui est plus ou moins liée au SED (voir l’article précédent), même si je la soupçonnais avant même de connaître le SED, c’est lors du diagnostic de ce dernier qu’un médecin a posé le nom. Beaucoup de SEDistes ont aussi cette pathologie et les signes chez moi sont assez évidents, ce qui laisse peu de place au doute. Je dois quand même maintenant faire confirmer ce diagnostic auprès d’un allergologue qui connaît bien ce syndrome afin d’espérer une vraie prise en charge et une suppression de certains symptômes.
Après l‘endométriose et le syndrome d’Ehlers Danlos, je finis mon tour de présentation avec le syndrome d’activation mastocytaire. On reste dans la maladie incurable, mal connue et très handicapante, histoire d’avoir un beau tiercé gagnant.

Le syndrome d’activation mastocytaire ou SAMA

« Le syndrome d’activation mastocytaire  est une pathologie immunologique dans laquelle les mastocytes libèrent de façon inappropriée et excessive des médiateurs chimiques, provoquant un ensemble de symptômes chroniques, y compris le choc anaphylactique, ou un état approchant.
Les symptômes principaux sont cardio-vasculaires, dermatologiques, gastro-intestinaux, neurologiques et respiratoires.

Contrairement à la mastocytose, où les patients ont un taux anormalement élevé de mastocytes, les patients atteints du SAMA ont un nombre normal de ces cellules, mais celles-ci ne fonctionnent pas correctement et sont définies comme « hyperréactives ». Le SAMA est encore mal compris par les professionnels de santé et reste actuellement un sujet de recherche (source). »

Pour expliquer brièvement et simplement ce que c’est, je résume la pathologie à une pseudo allergie à tout et n’importe quoi. Et surtout n’importe quoi. Le corps se sent attaqué et comme il pourrait répondre à une piqûre de moustique ou un aliment allergisant, il libère des médiateurs chimiques pour se défendre, comme l’histamine. Les tests standards qui dépistent les allergies sont normaux (à moins d’une véritable allergie, qui est tout à fait compatible avec le SAMA) ce qui contribue à l’errance médicale.

Les facteurs déclenchants

Ils dépendent de chacun.e et sont parfois aléatoires; ils sont aussi souvent étonnants. Parmi mes facteurs les plus insolites, on retrouve l’eau (pendant une douche), le toucher (de la caresse à l’étiquette qui gratte un peu, en passant par l’étreinte), l’effort (dans les mauvais jours, simplement me brosser les cheveux…). Moins atypiques, les aliments riche en histamine ou qui augmente son taux (les aliments fermentés, les fruits et légumes bien murs, les graines..), la chaleur, le temps froid, la lumière trop blanche (typiquement, le ciel voilé en hiver…), les odeurs fortes, le bruit, d’autres choses plus classiques (stress, piqûres d’insectes…), et d’autres choses encore…

Il y a beaucoup d’éléments déclencheurs qui le sont seulement par période: c’est le cas de l’eau de la douche (on parle de prurit aquagénique) . C’est arrivé que pendant plusieurs mois, le simple fait de prendre une douche soit un vrai calvaire dans l’heure qui suivait. La peau pique, brûle, démange et n’est étonnamment pas rouge; après avoir changé les gels douche et la température de l’eau, il a bien fallu que je me rende à l’évidence que le problème venait de l’eau seule. Ça fait plusieurs années maintenant que je n’ai plus ce problème de manière quotidienne. Les crises d’urticaire sont calmées avec l’antihistaminique mais toutes les autres atteintes cutanées sont toujours là.

Les symptômes

Au niveau des symptômes, j’ai des troubles digestifs handicapants (qu’on a mis sur le dos d’un intestin irritable au début), des migraines, malaises, (grosse) fatigue. Et les plus courants, notamment cutanés : prurits, urticaires, oedèmes de Quincke, flushs, dermographisme (tapez donc ce mot sur google image X) ), plaques rouges. Et je réagis mal à la plupart des médicaments : effets secondaires « très rares » n’est absolument pas rare chez moi.

Le diagnostic et les traitements

Le diagnostic est clinique, c’est à dire qu’on se base sur les symptômes et l’interrogatoire du patient pour l’établir, en ayant normalement avant ça écarté la mastocytose. Je dois attendre encore quelques mois avant d’avoir un rendez vous auprès d’un allergologue spécialisé, peut être que je viendrai étoffer cet article à ce moment là.

Niveau traitement, il faut tâtonner en jonglant entre plusieurs antihistaminiques, en les combinant et en adaptant les dosages, en espérant ne pas réagir aux excipient ou ne pas être tout simplement allergique à la molécule. On peut aussi mettre en place un régime pauvre en histamine ou en histaminolibérateurs et pauvre en tout ce qu’on supporte mal (clairement, il ne me reste que les cailloux…) . Et éviter les éléments déclencheurs… malheureusement, l’effort est un des pires facteurs pour moi et c’est celui que je ne peux évidemment pas éviter.

Je pensais naïvement obtenir une prise en charge facilement en médecine interne près de chez moi, mais force est de constater que le médecin rencontré n’était clairement pas bien renseignée sur cette pathologie et la résumer à une atteinte cutanée alors qu’elle est quasi systémique. C’est d’ailleurs en partie en me rendant compte que j’allais encore devoir me battre, mettre de l’énergie et de l’argent pour me faire soigner que l’envie de créer ce blog m’est venu.

Je me contente donc pour le moment d’un seul antihistaminique qui fonctionne un peu au niveau cutané ce qui est déjà une bonne chose. J’attends avec impatience une vraie prise en charge car certains symptômes extrêmement handicapants pourraient grandement être soulagés, je garde espoir.

Pour aller plus loin, je vous conseille ce site écrit par une personne touchée mais extrêmement bien renseignée. En cas de suspicion de ce syndrome, il peut être utile d’en discuter avec votre médecin. Selon le Dr. Lawrence Afrin (chercheur reconnu dans ce syndrome), environ 1 personne sur 6 serait affectée par des problèmes de santé pouvant possiblement être attribués à un trouble de l’activation mastocytaire; c’est encore plus de personnes touchées que l’endométriose mais c’est encore moins bien connue que le SED. 

L.

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