Hypersomnie idiopathique

Pour faire suite aux articles précédents, La fatigue et la culpabilité et Analyse du sommeil – Polysomnographie et TILE , j’ai repassé une polysomnographie sur deux nuit plus de nouveau les tile tests puisque le neurophysiologue n’était pas très content que je sois rentrée chez moi pour finir ma nuit le troisième jour de ma dernière polysomnographie. Le contexte hospitalier + les allergies dues aux nombreux sparadraps + les douleurs en tout genre liés au SED et au sevrage du laroxyl, ainsi qu’une belle migraine , ce n’est pas ce qu’on fait de mieux pour dormir correctement « comme à la maison ». Le neuro a refusé de me prescrire un médicament éveillant puisque les tests ne montraient rien de particulier; il m’a donc proposé de refaire l’examen mais en gardant le laroxyl. J’ai essayé de négocier pour faire l’examen à domicile puisque je sais que c’est possible et proposé dans certaines cliniques, mais il a refusé, prétextant qu’à la maison, je peux être dérangée par « des amis qui passent à l’improviste » (j’ai pas d’amis, personne ne passe chez moi XD) ou dérangée par le téléphone qui sonne (j’ai pas de téléphone fixe et mon portable est en mode avion chaque nuit), puis en plus à la maison ou non, les sparadraps me gratteront tout autant. L’idée que je sois dérangée à l’hôpital même ne semble pas l’effleuré. Pourtant si je n’ai pas pu finir ma dernière nuit à l’hôpital, c’est justement car en sonnant l’aide soignant pour qu’il me débranche pour que j’aille aux wc à 9h du matin, il est entré dans la chambre en beuglant et en ouvrant les stores direct « ça y est on a finit sa nuit??? » Non c*****, par contre tu m’as tellement énervée à crier et à balancer ta lumière , qu’entre ça et les douleurs, il va m’être impossible de me rendormir. Alors qu’on refuse la polysomnographie à domicile au prétexte que je pourrai être dérangée m’irrite un peu. J’essaie également de négocier moins d’appareils et capteurs sur moi, puisque ayant déjà passé deux polysomnographies, l’apnée du sommeil ou les jambes sans repos ont été écartées. Mais là encore, j’essuie un refus car « c’est le protocole »; cette phrase me rappelle un article de Spoonie-ville qui a également du repasser tous les tests pour se voir prescrire un traitement éveillant parce que c’est le protocole. Bon, je me dis que je vais prendre sur moi, si je peux garder le laroxyl, ça devrait déjà mieux se passer.

L’examen s’est effectivement un peu mieux passé; pour les tile tests et bien, pour moi je n’avais pas dormi, même si j’en mourrais d’envie : la pression « de devoir s’endormir vite » pesait trop pour que j’arrive à m’endormir. Le troisième jour, où l’on peut se lever quand on veut, j’ai dormi jusque un peu tard, même si vers 8h, le capteur de la caméra infrarouge faisait un gros claquement toutes les 5 secondes que mes boules quiès ne cachait même pas; donc entre 8 et 11h, je dormais mais pas très profondément. L’aide soignant a vu sur son écran de contrôle que j’étais réveillée depuis quelques minutes donc il est venu me tirer du lit. Là encore, je savais que si je devais dormir de nouveau, ça serait à la maison, donc j’ai accepté qu’il enlève les capteurs.

J’ai reçu les résultats début février et suis tombée de ma chaise. Pour le sommeil en lui même, en libre cours (nuit + sieste matinale comme ils appellent ça), on a 11h de sommeil, qui leur est suffisant pour dire qu’il est effectivement important. Mais là où j’ai été choquée, c’est pour les tile tests, où je pensais ne pas avoir dormi : j’ai dormi à chaque fois! Un moment je me suis même endormie en moins de 3 minutes! Et là pareil, j’ai repensé à la polysomnographie de Spoonie ville qui était tout autant surprise d’apprendre qu’elle avait dormi pendant ces tests. La conclusion du neurologue qui a interprété les résultats est donc en faveur d’une hypersomnie idiopathique.

Apprendre tout en même temps qu’en se retenant de faire des siestes mieux que quiconque au quotidien, qu’en ayant fait une nuit complète au préalable, et surtout qu’en croyant être éveillée tout du long j’étais en fait tombée dans le sommeil dans un temps anormalement court me fit l’effet de me prendre un coup d’enclume  sur le crâne; ce n’était plus « subjectif », ce n’était plus « un petit souci ». C’était pathologique, neurologique, tragique.

Spoonie-ville

Avec le coronavirus, mon rdv avec le neurophysiologue fin mars a été annulé, mais j’ai eu la bonne surprise d’avoir malgré tout un rendez vous téléphonique, alors que je venais justement de me réveiller, à 15h. Le diagnostic d’hypersomnie idiopathique est donc posé! Soudainement je culpabilise un peu moins de ces longues nuits, de toutes ces heures à dire « je suis si fatiguée »; c’est pas juste de la flemme de faire des choses, ou de la paresse, non c’est neurologique, c’est dans mon ptit cerveau. Y a un truc qui déconne, on ne sait pas bien quoi, mais ça cause une hypersomnie, une fatigue excessive et une somnolence dans la journée ; il ne me suffit pas d’aller dormir pour aller mieux, ni de « me faire violence » pour me réveiller le matin, et ce n’est pas non plus une histoire de mauvaise hygiène de vie. C’est comme ça.

Le neurologue m’a donc proposé un premier traitement éveillant dont j’ajusterai les doses au fur et à mesure des effets positifs et négatifs, mais étant donné les maux de tête que provoque ce médicament, le neurologue a accepté de me prescrire de nouveau de l’oxygène (malheureusement pas en préventif, par double séances d’O2 chaque jour, comme je l’avais eu suite au diag du SED) afin de d’abord réduire la fréquence et l’intensité de mes maux de tête et migraines (puis que je ne réagis pas aux tryptans).

Donc, un diagnostic de posé, un médicament qui me permettra peut être d’être plus éveillée et le retour de l’oxygène pour mes migraines ; bilan très positif! Affaire à suivre

Analyse du sommeil – Polysomnographie et TILE

je suis fatiguee part 2

Dans l’article précédent, j’abordais l’hypersomnie idiopathique évoqué par mon neurophysiologue qui expliquerait ma fatigue chronique et ma somnolence diurne. Je ne souhaite pas détailler plus que ça cette pathologie en elle même, je vous invite plutôt à lire l’article de Sam de Spoonie-ville pour avoir un point de vue de personne concernée ou le site de la Fondation sommeil . En revanche, je souhaite expliquer l’examen que j’ai du passer parce que c’est assez particulier et si vous êtes comme moi et que vous avez besoin de savoir comment les choses se passent avant de les faire, j’espère que cet article pourra vous aider.

La polysomnographie est donc un examen qui se déroule généralement à l’hôpital et qui permet d’analyser le sommeil sur plusieurs points : ça permet de voir vos différents stades du sommeil, à quel moment vous rentrez dedans, quelle est leur durée, s’il y a des microéveils, ça permet aussi de détecter une apnée du sommeil ou des mouvements anormaux des jambes. Pour mesurer tout ça, de très nombreux capteurs sont installés sur vous, littéralement de la tête aux pieds et c’est pour cette raison que cet examen est majoritairement réalisé directement à l’hôpital.

Premier jour, première nuit

Je suis arrivée vers 16h dans ma chambre où j’ai du me mettre tout de suite en pyjama de manière à être branchée rapidement (une fois branché, on ne peut plus se changer, et encore moins prendre une douche). Parmi les capteurs, il y a des électrodes collés aux jambes et au niveau de la poitrine, des électrodes collés sur le crâne avec une sorte de pâte sableuse, des électrodes collés sur le cou ainsi que sur le menton, une sorte de cagoule en résille maintient l’ensemble sur la tête et une ceinture élastique est mise sur la taille. Juste avant d’aller dormir, on rajoute un oxymètre sur le doigt (et un gant en résille pour le maintenir), un micro sur la bouche et des lunettes d’oxygène (sans oxygène). L’ensemble est relié à une grosse et lourde machine pendue au cou. La machine elle, elle est branchée au mur. Pour aller aux wc pendant la nuit, il faut sonner et attendre que quelqu’un vienne nous débrancher pour y aller. Pour faire cet examen, j’ai du arrêter le laroxyl qui me permettait de n’aller aux wc qu’une fois par nuit : j’ai donc du sonner 4 fois la première nuit. Je m’estime cependant chanceuse, il y a des hôpitaux où personne ne vient nous débrancher et c’est bassin. Enfin, la petite cerise sur le gâteau : une caméra infra-rouge enregistre toute notre nuit.

Je ne comprends pas comment nous sommes sensés dormir, et surtout dormir « comme d’habitude » avec tout cet attirail très encombrant. Extinction des feux à 22h30 et réveil à 6h30. Je ne vais pas mentir, j’ai très très mal dormi: jusqu’à au moins 5h, je n’ai pas dormi d’un vrai sommeil profond, c’était très difficile de trouver une position confortable et les différents électrodes commençaient à sérieusement me démanger (petit spoil, j’ai fait une réaction allergique, ma peau était brûlée).

Deuxième jour, le TILE

Le lendemain, c’était au tour du test itératif de latence à l’endormissement (TILE) : ça consiste à, toutes les deux heures, essayer de dormir. Si au bout de 19 minutes, on ne s’endort pas, quelqu’un vient nous réveiller à la 20e minute; si on s’endort, on nous laisse 15 minutes supplémentaires. Je mourrai d’envie de m’endormir à chaque fois, mais me savoir chronométrée, puis au fil de la journée, avoir de plus en plus mal à cause du lit trop mou, des électrodes et d’une migraine qui s’installe à cause du réveil bien trop matinal, je n’ai pu dormir qu’une fois. Les travaux dans le bâtiment (marteau piqueur, perceuse…) et les livraisons juste en bas de ma fenêtre n’ont pas aidé non plus à vrai dire. A 17h, c’est la fin du test et je dois maintenant attendre 22h30 pour dormir.

polysomnographie - caméra infrarouge
Souriez, vous êtes filmée!

Deuxième et dernière nuit

C’est reparti pour une deuxième nuit en libre court, c’est à dire que personne ne viendra me réveiller le lendemain matin, et si je veux (peux!) dormir jusqu’à midi, je peux, tant que que je libère la chambre à 16h. Malheureusement la nuit a été pire que la précédente, je me suis réveillée en sursaut dans la nuit parce que le collier m’étranglait, puis ensuite par mes nombreux besoins d’aller aux wc. J’ai réussi à dormir jusqu’à 10h mais j’avais atrocement mal et il fallait absolument que je sorte de ce lit de torture. Si je voulais, je pouvais me recoucher après ce levé, je devais juste sonner pour être rebranchée, mais je savais d’avance que ça n’allait pas être possible. Même si je rêvais de dormir, je rêvais aussi d’enlever tout cet attirail, prendre une douche et rentrer chez moi pour dormir dans mon lit. Je restais en mode automatique jusqu’à 13h où j’ai finalement demandé à être débranchée et qu’on me retire tout ça. J’ai pu découvrir l’étendue des dégâts, les brûlures dues aux électrodes et des kystes ultra douloureux sur le menton à cause de la pâte sableuse hyper occlusive. Même si je n’arrivais pas à enlever toute la pâte dans mes cheveux, j’ai savouré la douche chaude. Toujours en mode automatique, je suis rentrée enfin chez moi pour m’échouer dans mon lit.

polysomnographie - peau brulee
Devine où était le capteur et ou était le sparadrap

Je n’aurai les résultats qu’en octobre mais je me demande si ça va être exploitable, puisque ces nuits ne ressemblent en rien à mes vraies nuits, chez moi. Peut être qu’on me proposera un enregistrement à la maison, sur plusieurs nuits?

Mon expérience ressemble à celle de Sam dans son article journal de bord. Il y a peu de témoignages de personnes concernées sur la toîle (ou alors je ne cherche pas au bon endroit), je me demande donc si certaines vivent bien cet examen, dans ces conditions?

La fatigue et la culpabilité

Dessin de couronne de fleurs, avec écrit au milieu "je suis fatiguée"

En mars 2018, après mon diagnostic du SED, j’ai passé un examen du sommeil, une polysomnographie, pour s’assurer que ma fatigue et ma somnolence diurne n’était pas du à un syndrome des jambes sans repos ou une apnée du sommeil. Bonne nouvelle, je ne suis concernée par ni l’un, ni l’autre. En octobre, j’ai rencontré le neurophysiologue qui a interprété cette polysomnographie, et si les premières conclusions mettaient en évidence un sommeil complètement déstructuré, lui n’y a vu aucune anomalie. En revanche, il a évoqué la possibilité d’une hypersomnie idiopathique; pas devant moi, malheureusement, mais dans un compte rendu reçu quelques semaines plus tard. Parmi les récits (et je l’en remercie grandement) m’a conseillé le blog de Spoonie ville qui m’a beaucoup éclairé sur ce qu’est cette pathologie. Je vous invite à lire son blog et la catégorie hypersomnie idiopathique pour en apprendre plus.

De mon côté, je me suis retrouvée dans ses articles; j’ai retrouvé l’enfant qui s’endormait si tard mais qui n’émergeait réellement que pendant l’après midi, l’ado qui répétait continuellement « je suis fatiguée, si fatiguée », puis la jeune femme qui a essayé d’aller à la fac mais qui n’arrivait plus du tout à sortir du lit le matin (la honte), puis qui a essayé de s’insérer dans la vie active, toujours sans succès (la culpabilité). On m’a bassiné avec ces conseils à la con, que j’ai pourtant voulu suivre, par bonne volonté, mais j’étais toujours épuisée. A 22 ans, je me sentais comme une vieille personne, je dormais plus de 12h par jour et j’étais épuisée. J’appelais mes employeurs pour m’excuser du retard, en inventant toujours des prétextes bidons (je ne pouvais pas dire que je n’avais pas réussi à me réveiller), puis je perdais mes emplois, ne dépassant que rarement les périodes d’essais. A l’époque, on mettait ça sur le compte de ma dépression, des troubles alimentaires, puis d’une hygiène de vie catastrophique. Puis plus tard, on a collé l’étiquette fourre tout « syndrome de fatigue chronique ».

Aujourd’hui, je ne dors plus 12h par jour, j’ai réussi à descendre à 9h, 10h de sommeil. Pour y arriver, il a fallu que j’accepte que j’avais un problème et que je ne pourrai jamais me coucher vraiment tôt, me lever tôt, être active tôt et ne plus être fatiguée. Déjà, ça permet de culpabiliser un chouya moins, mais ce chouya moins fait beaucoup de bien. Parce que c’est vraiment la honte de ne pas être capable de sortir de ce lit et de ce sommeil qui me retient prisonnière, pendant que des gens se lèvent horriblement tôt, prennent sur eux et vont bosser. C’est déjà culpabilisant de ne pas faire comme tout le monde, de ne pas (pouvoir) travailler, rajouter à cela les « grasses matinées » pourtant vitales, on en vient vite à se traiter soi-même de fainéante, de bonne à rien et d’inutile.

Le neurophysiologue que j’ai rencontré ne m’a pas jugée quand je lui ai répondu que je m’endormais aux alentours de 1h pour me lever aux alentours de 11h. Il n’a pas sourcillé quand je lui ai dit qu’il me fallait plusieurs réveils (de la part de mon amoureux si compréhensif) et une volonté de fer pour m’extraire de mon sommeil. Il n’a pas fait comme les autres, se moquer, me dire de me coucher plus tôt, ou me parler de volonté et d’hygiène de vie. Quand je lui ai expliqué ce qu’il se passe si je me lève plus tôt, les migraines, les nausées, cet impression de brouillard, qui persiste pendant plusieurs jours, il ne s’est pas étonné. Pour la première fois de ma vie, je ne me suis pas sentie jugée parce que je suis épuisée, au contraire. Et je crois que toute personne dans cette situation devrait pouvoir rencontrer ce genre de médecin, habitué aux pathologies du sommeil, pour s’entendre dire « ce n’est pas votre faute ».

Ce médecin a décidé de me refaire passer une polysomnographie ainsi qu’un test itératif de latence à l’endormissement, que j’expliquerai dans mon prochain article. Cet examen, je l’ai passé le mois dernier, et je ne revois le neurophysiologue qu’en octobre. A ce moment là, il sera peut-être question de traitement psychostimulant. J’avoue n’avoir aucune attente, parce que je me suis « habituée » à cette fatigue et parce qu’elle est aussi une conséquence de mes autres pathologies. J’essaie de ne pas me faire de faux espoirs, mais évidemment que je rêve qu’elle disparaisse.

Je suis en train de me rendre compte en rédigeant cet article, qu’il est moins honteux et humiliant pour moi d’expliquer à des personnes qui veulent me coller des rdv le matin que je suis indisponible à cause des troubles digestifs et des nombreux passages aux wc, que de dire « en plus de ça, je n’arrive pas à me réveiller, et si j’y arrive, je suis complètement jetlaguée pendant une semaine, je suis malade et ne peut plus rien faire ».

Ce n’est pas un symptôme qui semble prit au sérieux, car tout le monde expérimente la fatigue, et beaucoup sont reposés après une nuit de sommeil. Alors ça peut sembler difficile à concevoir qu’il ne suffise pas de dormir pour ne plus se plaindre de fatigue, ou que si l’on se plaint de fatigue, on puisse subir des insomnies. Pire encore, comment pourrions nous être fatigués alors qu' »on ne fait rien de nos journées »?