La fatigue et la culpabilité

Dessin de couronne de fleurs, avec écrit au milieu "je suis fatiguée"

En mars 2018, après mon diagnostic du SED, j’ai passé un examen du sommeil, une polysomnographie, pour s’assurer que ma fatigue et ma somnolence diurne n’était pas du à un syndrome des jambes sans repos ou une apnée du sommeil. Bonne nouvelle, je ne suis concernée par ni l’un, ni l’autre. En octobre, j’ai rencontré le neurophysiologue qui a interprété cette polysomnographie, et si les premières conclusions mettaient en évidence un sommeil complètement déstructuré, lui n’y a vu aucune anomalie. En revanche, il a évoqué la possibilité d’une hypersomnie idiopathique; pas devant moi, malheureusement, mais dans un compte rendu reçu quelques semaines plus tard. Parmi les récits (et je l’en remercie grandement) m’a conseillé le blog de Spoonie ville qui m’a beaucoup éclairé sur ce qu’est cette pathologie. Je vous invite à lire son blog et la catégorie hypersomnie idiopathique pour en apprendre plus.

De mon côté, je me suis retrouvée dans ses articles; j’ai retrouvé l’enfant qui s’endormait si tard mais qui n’émergeait réellement que pendant l’après midi, l’ado qui répétait continuellement « je suis fatiguée, si fatiguée », puis la jeune femme qui a essayé d’aller à la fac mais qui n’arrivait plus du tout à sortir du lit le matin (la honte), puis qui a essayé de s’insérer dans la vie active, toujours sans succès (la culpabilité). On m’a bassiné avec ces conseils à la con, que j’ai pourtant voulu suivre, par bonne volonté, mais j’étais toujours épuisée. A 22 ans, je me sentais comme une vieille personne, je dormais plus de 12h par jour et j’étais épuisée. J’appelais mes employeurs pour m’excuser du retard, en inventant toujours des prétextes bidons (je ne pouvais pas dire que je n’avais pas réussi à me réveiller), puis je perdais mes emplois, ne dépassant que rarement les périodes d’essais. A l’époque, on mettait ça sur le compte de ma dépression, des troubles alimentaires, puis d’une hygiène de vie catastrophique. Puis plus tard, on a collé l’étiquette fourre tout « syndrome de fatigue chronique ».

Aujourd’hui, je ne dors plus 12h par jour, j’ai réussi à descendre à 9h, 10h de sommeil. Pour y arriver, il a fallu que j’accepte que j’avais un problème et que je ne pourrai jamais me coucher vraiment tôt, me lever tôt, être active tôt et ne plus être fatiguée. Déjà, ça permet de culpabiliser un chouya moins, mais ce chouya moins fait beaucoup de bien. Parce que c’est vraiment la honte de ne pas être capable de sortir de ce lit et de ce sommeil qui me retient prisonnière, pendant que des gens se lèvent horriblement tôt, prennent sur eux et vont bosser. C’est déjà culpabilisant de ne pas faire comme tout le monde, de ne pas (pouvoir) travailler, rajouter à cela les « grasses matinées » pourtant vitales, on en vient vite à se traiter soi-même de fainéante, de bonne à rien et d’inutile.

Le neurophysiologue que j’ai rencontré ne m’a pas jugée quand je lui ai répondu que je m’endormais aux alentours de 1h pour me lever aux alentours de 11h. Il n’a pas sourcillé quand je lui ai dit qu’il me fallait plusieurs réveils (de la part de mon amoureux si compréhensif) et une volonté de fer pour m’extraire de mon sommeil. Il n’a pas fait comme les autres, se moquer, me dire de me coucher plus tôt, ou me parler de volonté et d’hygiène de vie. Quand je lui ai expliqué ce qu’il se passe si je me lève plus tôt, les migraines, les nausées, cet impression de brouillard, qui persiste pendant plusieurs jours, il ne s’est pas étonné. Pour la première fois de ma vie, je ne me suis pas sentie jugée parce que je suis épuisée, au contraire. Et je crois que toute personne dans cette situation devrait pouvoir rencontrer ce genre de médecin, habitué aux pathologies du sommeil, pour s’entendre dire « ce n’est pas votre faute ».

Ce médecin a décidé de me refaire passer une polysomnographie ainsi qu’un test itératif de latence à l’endormissement, que j’expliquerai dans mon prochain article. Cet examen, je l’ai passé le mois dernier, et je ne revois le neurophysiologue qu’en octobre. A ce moment là, il sera peut-être question de traitement psychostimulant. J’avoue n’avoir aucune attente, parce que je me suis « habituée » à cette fatigue et parce qu’elle est aussi une conséquence de mes autres pathologies. J’essaie de ne pas me faire de faux espoirs, mais évidemment que je rêve qu’elle disparaisse.

Je suis en train de me rendre compte en rédigeant cet article, qu’il est moins honteux et humiliant pour moi d’expliquer à des personnes qui veulent me coller des rdv le matin que je suis indisponible à cause des troubles digestifs et des nombreux passages aux wc, que de dire « en plus de ça, je n’arrive pas à me réveiller, et si j’y arrive, je suis complètement jetlaguée pendant une semaine, je suis malade et ne peut plus rien faire ».

Ce n’est pas un symptôme qui semble prit au sérieux, car tout le monde expérimente la fatigue, et beaucoup sont reposés après une nuit de sommeil. Alors ça peut sembler difficile à concevoir qu’il ne suffise pas de dormir pour ne plus se plaindre de fatigue, ou que si l’on se plaint de fatigue, on puisse subir des insomnies. Pire encore, comment pourrions nous être fatigués alors qu' »on ne fait rien de nos journées »?

Validisme ordinaire – les urgences

J’avais pleins de projets d’article depuis cet été, j’avais juste besoin d’un peu de temps pour mettre en forme mes pensées et réflexions. malheureusement, fin septembre il m’est arrivé quelque chose que je ne digère pas et je pense, pour repartir sur des bases saines, qu’il faut que j’exorcise tout ça. Je n’avais pas prévu d’écrire de cette manière, je voulais des articles et réflexions plus factuelles et pas vraiment un témoignage « de la vie de tous les jours ». mais ce qui m’est arrivé révèle les deux points que je souhaite aborder ici, le validisme et l’errance (abandon?) médical.

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TW : suicide, drogue, notion de violence, maltraitance médicale

Les urgences, acte I

Le 29 septembre vers minuit, alors que je suis au lit prête à m’endormir, je suis prise de très violents maux de tête que je qualifie immédiatement de « coup de tonnerre« , c’est soudain, ça dure quelques secondes et à un endroit précis, et ensuite plus rien, jusqu’à ce que ça recommence. La douleur est si saisissante qu’elle me paralyse; je deviens vite anxieuse à cause de l’intensité et de l’inconnu de cette douleur. Quatre coups de tonnerre plus tard, je m’endors d’un coup. Le matin du 30 au réveil, j’oublie complètement cet épisode jusqu’à ce que, une heure après m’être levée, ça recommence et c’est insoutenable. J’hurle à chaque nouveau coup de tonnerre (que j’appelle également crise et flash) et mon amoureux désemparé appelle le samu. Ils arrivent au bout d’un long moment, me mettent un masque sur la bouche ainsi qu’à mon chéri et lui interdisent de me toucher sans gants. Quand j’arrive aux urgences, j’ai un dernier flash et plus rien, à part une migraine qui s’installe progressivement. Je suis emmenée tout de suite dans une salle, prise de sang, de température et perfusion d’antidouleurs (ils font d’ailleurs une boulette et me redonnent 1 gramme de paracétamol alors que j’en avais pris moins d’une heure avant, malgré le fait que je leur avais bien précisé) J’ai de la fièvre malgré le paracétamol et elle continue d’augmenter malgré la double dose; l’infirmière qui s’occupe de moi semble préoccupée et comme elle a compris que j’ai compris qu’il y avait un truc, et que je suis lucide, elle m’explique qu’ils soupçonnent une méningite (d’où les masques), ce qu’ils vont faire et ce qu’il peut se passer. Les résultats sanguins sont normaux, pour autant la méningite n’est pas totalement écartée car les maux de tête et la fièvre qui ne baisse pas sont caractéristiques d’après eux; le problème c’est que pour confirmer la méningite, il faut passer par une ponction lombaire qui est contre indiquée avec le SED. On me dit qu’on va d’abord me faire passer un scanner, pour écarter la thromo phlébite cérébrale (pas glop non plus), mais qu’ensuite c’est ponction lombaire (PL) obligatoire. Et c’est lorsque je reviens du scanner que tout change complètement, la nouvelle équipe et le nouveau médecin viennent d’arriver. Un nouvel interne arrive, me dit que le scanner est normal et que je vais pouvoir rentrer chez moi bientôt. Deux heures plus tôt, on me parle de choses graves, on me dit que c’est sérieux, que je dois passer par la case PL et d’un coup c’est fini? L’interne me dit que la prise de sang est normale donc tout va bien. Je n’arrive pas à être soulagée parce que le revirement me semble plus qu’étonnant. Le (nouveau) médecin passe me voir et sa tête me dit quelque chose, mais si sur le moment, je ne remet pas; elle est très sèche et hautaine. Elle me dit que ça devait être une migraine (non non, trois fois non), qu’on va me donner du laroxyl et que je pourrai rentrer. L’interne revient (c’est le balai en fait, ça vient, ça part, parce qu’ils ne savent pas communiquer (sic) avec 1/2 d’attente entre chaque), me fait l’ECG et redisparait. Ce cirque dure une bonne heure et demie et je suis toujours aussi choquée du revirement. On me donne le laroxyl et je sors tout de suite après. On n’a pas repris ma température depuis 4h et demi (alors que c’est quand même ce qui leur a fait évoqué la méningite) ni me demande si j’ai encore mal (à un moment, je dis de moi même que la migraine qui s’était installée depuis mon arrivée se calme UN PEU, et je découvre en rentrant que sur le compte rendu, quelqu’un y a écrit que j’avais dit que la douleur était à 2/10 (non, je n’ai jamais dit ça).  Juste avant de sortir le médecin me dit quand même « si la fièvre revient, revenez ».

Toxico?

Dans la voiture sur le retour ça me revient, je sais où j’ai vu ce médecin! Aux urgences il y a deux ans, j’étais venue pour des douleurs pelviennes atroces (c’était l’endométriose, pas encore diagnostiquée), ce médecin m’avait reçue et s’était montrée détestable. A l’époque, j’avais des dreads (mon conjoint, qui m’accompagnait, aussi), sarouel et toute la dégaine de la teufeuse. Elle m’avait demandé si je prenais des drogues et avaient beaucouuup insisté quand j’avais répondu non. « Sûre? Pas d’exta, de cocaïne, de ci de ça?« , trois, quatre fois, sans être convaincue par mes non (non, je ne prenais pas de drogue). Comme la douleur avait fini par se calmer au bout de plusieurs heures, elle m’avait dit qu’elle ne pouvait rien faire de plus (même si elle n’avait rien fait tout court, ni écho, ni prise de sang, rien nada) et que je pouvais rentrer. Mon conjoint et moi avions été choqués par la manière dont nous avions été traités, je sais qu’elle m’avait prise pour une toxico qui essayait d’obtenir quelque chose. Et donc c’est ce même médecin qui, ce 30 septembre avait complètement balayé les hypothèses de la précédente équipe sans chercher plus loin. Parce ce que je suis convaincue que ces douleurs n’étaient pas des migraines : je suis migraineuse depuis l’enfance, donc j’ai toujours vécu avec, je sais ce que c’est. J’en ai souvent, ça fait très mal mais ce n’est rien comparé à ces nouvelles douleurs. De plus, la migraine a des critères que je ne remplissais absolument pas.

Pas de soulagement

Dès le lendemain, les flashs reviennent, la fièvre est toujours là. Je n’ai eu aucune prescription aux urgences (bah oui, on va pas commencer à faire des ordonnances aux toxicos hein…), donc j’essaie avec ce que j’ai à la maison mais rien ne les soulage. Le médecin avait dit de revenir si fièvre et douleurs revenaient mais vu le traitement dont j’ai bénéficié en fin de journée, il était hors de question que j’y retourne. Je reste donc comme ça pendant plusieurs jours, les flashs sont de plus en plus nombreux mais paradoxalement je finis par m’y habituer. Quand je m’en sens capable, je me traîne chez un médecin qui ne comprend pas pourquoi je ne suis pas retournée aux urgences, mais me prescrit du laroxyl tout en me disant que si ça ne va vraiment pas, il faut que j’y retourne. Le lendemain je n’ai plus de fièvre mais les douleurs sont toujours là.

Les urgences, acte II

Le 12 octobre au matin, elles sont intenables, je les enchaîne toutes les minutes, parfois toutes les 30 secondes, je m’affale sur le lit et ne peut plus bouger, c’est intenable, je me sens vidée et si j’en avais l’énergie, peut être que je me tuerai pour que tout s’arrête. mon chéri appelle de nouveau le samu qui constatent mon état et comprennent que non, vraiment ça ne va pas. Je suis de nouveau emmenée aux urgences et c’est le début de la fin, la situation que je ne digère toujours pas. Pendant que mon chéri s’occupe de mon admission, j’entend ce que l’infirmière de l’accueil répond à l’ambulancière « oh mais le sed c’est rien, ça touche juste les muscles » ambiance. Deux infirmières m’entendent hurler et pleurer, me voient me tenir la tête et se moquent de moi. Pas gentiment, pas pour me calmer, non elles se moquent de moi comme ça « oh l’autre! » – « hey, ils vous ont frappé dans l’ambulance ou quoi? » ah ah ah. Je les entends s’esclaffer comme des grosses merdes, j’suis là en train de me demander si j’ai halluciné à cause de la douleur, si elles s’adressent bien à moi; comme je ne réponds pas, la première dit à la seconde qui s’étonne que je ne réponde pas « elle a pas entendu je crois« . Donc j’ai pas rêvé. Alors que je voudrai crever, ces deux merdes se sont foutues de moi. On me met dans un coin, là où il y a tout les brancards vides, on me fait couler de la morphine liquide dans le gosier sans que j’y sois préparée, je manque de m’étouffer avec et puis on m’oublie là, une bonne heure (je suis en revanche « contente » qu’on cherche à me soulager rapidement #positivons ). Parfois ils passent pour prendre un brancard ou un drap propre, mais rien, pas de coup d’œil vers moi, pas de « ça va? »; mon chéri, loin d’être violent, a envie de leur détruire la tronche. Au bout d’une heure, une IDE vient demander si ça va mieux et à mon non répond « ah« . En revanche, je commence à être sérieusement shootée, ce qui ne calme pas la douleur mais me rend moi très calme. Je ne bouge quasiment plus et quand un flash me prend, je n’arrive même plus à atteindre ma tête avec mes mains. Au bout de la deuxième heure, un médecin vient enfin me chercher en disant « ça fait un moment que je vous cherchais, je vous avez pas vu » (clairement non, c’est du mytho). Elle allume toutes les lumières de la petite salle (merci!), je me couvre les yeux avec mon bras et doit encore une fois tout re raconter, mais elle n’écoute pas ce que je lui dit, elle ne fait que me couper la parole en étant toujours à côté de la plaque. Au moment où elle fait l’examen neuro, au niveau des pieds, j’ai un flash, je ne cris plus mais je pleure énormément. Elle s’en rend compte et me demande d’un air niais « mais pourquoi vous pleurez? » (pour hydrater ma peau connasse. non) j’explique que je viens d’avoir ce fameux flash, mais comme elle n’a pas écouté la description de ces attaques, elle comprend pas de quoi je parle. Elle me dit que l’examen est normal donc « tout va bien« ; elle part et reviens avec des médicaments donc je lui demande ce que c’est avant « du lexomil« . Je lui dit que je ne suis pas anxieuse mais douloureuse! « oui mais ça peut aider » ok admettons. Une demi heure après c’est une infirmière qui vient me voir en disant « on va quand même vous donner quelque chose pour essayer de soulager la douleur hein » (donc le lexomil n’était pas là pour la soulager mais juste me calmer quoi…), par contre elle ne veut pas me dire ce que c’est comme médicament et je n’ose pas insister davantage. Comme elle a jeté l’emballage dans la poubelle, j’ai demandé à mon chéri d’aller voir ce que c’est « paracétamol » (que j’avais reconnu) et « biprofenid ». Là je commence à être en colère, je rappelle l’infirmière et lui dit qu’avec le SED, c’est protection gastrique obligatoire en cas de prise d’AINS, que j’obtiens (si je pouvais m’éviter une hémorragie digestive en plus, ça me ferait assez plaisir). Re l’attente, dans un couloir avec le bruit et les lumières, re le médecin et re un interne et la situation devient vraiment absurde. Le médecin et l’interne sont chacun d’un côté du lit, au dessus de moi allongée et me parle comme si j’étais neuneu (terme psychophobe mais vu le contexte, il prend tout son sens). L’interne m’annonce que comme l’examen neurologique est normal, que la douleur est passée (non), je peux partir. Je dis que non, que j’ai toujours des crises et il me demande « et là vous avez une crise? » d’un ton très condescendant. Je lui répond avec diplomatie (non, toujours pas) que si j’avais une crise là tout de suite, il le verrait, que j’ai décrit à la totalité de mes interlocuteurs que « une crise » dure quelques secondes et que pendant ces quelques secondes, je ne peux pas bouger, ni parler sauf éventuellement hurler, et que là, étant donné que je lui parle et ne hurle pas, c’est qu’à priori y a pas de crise (quitte à me prendre pour une conne, à mon tour de le prendre pour un con). Il me répond « ah bah on va vous hospitaliser alors si c’est ce que vous voulez, je vais aller chercher l’interne de neuro et je reviens« . Le médecin restée à côté ouvre de nouveau la bouche pour demander si je n’envisage pas de voir un psy. Donc nous y voilà, on en est là, au grand « si je ne sais pas ce que vous avez alors c’est dans votre tête »; je comprends mieux pourquoi le lexomil . J’ai le malheur de dire que des psy j’en ai déjà vu (elle a l’air fière d’elle quand je réponds ça) il y a plusieurs années et que là non, je n’en ressentais pas le besoin non. « Sinon vous travaillez?« , comme je n’ai pas envie de m’attarder là dessus, je coupe court en disant « non, je suis handicapée, en l’état actuel, je ne peux pas« , elle se marre en demandant « en quoi vous êtes handicapée? » (dans ma tête à ce moment, je lui ai arraché les yeux et lui ai fait bouffer) donc je lui rappelle que j’ai plusieurs pathologies, dont un SED. Elle se marre encore en disant « ah oui un SED… non mais c’est pas un vrai diagnostic hein » (là c’est sa langue que j’ai arrachée et fait manger). Elle s’en va aussi

J’suis tellement abasourdie par la situation, par les paroles des deux que je met du temps à réaliser ce qu’il vient de se passer. Au bout de quelques minutes, je reprends mes esprits et me dit que c’est hors de question que je reste avec des connards pareil, je veux pas être gardée « pour qu’on me fasse plaisir », je veux juste être soulagée et savoir ce que j’ai, point, et que s’ils ne veulent pas faire plus, ça ne sert à rien que je reste. L’interne revient, accompagné par l’interne de neuro qui demande à mon conjoint de sortir. Le premier s’installe dans un fauteuil comme s’il attendait que le spectacle commence (tu crèveras étouffé par ton égo mec) mais son téléphone sonne et il doit sortir. L’interne de neuro me pose des questions perso, un peu orienté psy (pourquoi avez vous été suivi par un psy? Quelle est votre relation avec votre famille?…); comme je constate qu’il m’écoute sincèrement, malgré ce que les deux autres lui ont sans doute dit, je lui répond sans l’envoyer bouler. Il finit par comprendre que tout va bien du côté psy, même si au vu de la situation, j’aurai raison de me sentir à bout, que je dois voir un neurologue le plus rapidement possible et qu’il va me prescrire ça et ça. L’autre interne vient de finir sa conversation et semble déçu d’avoir raté le spectacle, et d’autant plus déçu quand l’interne de neuro lui explique que je vais bien. Je rentre chez moi, complètement défoncée par le combo morphine + lexomil + laroxyl et les antidouleurs.

Après l’errance médicale, l’attente médicale.

Cette histoire n’est pas complètement finie car les douleurs sont toujours là à l’heure où j’écris cette article, mais avec une fréquence beaucoup moins élevée depuis deux semaines (j’étais à plus de cents crises par jour). J’ai appelé le service de neuro en octobre, qui me proposait un RDV en février. J’ai expliqué qu’aux urgences on m’a dit que je devais en voir un « le plus rapidement possible » mais comme sur le CR des urgences il est juste précisé « prévoir rdv neurologue », la secrétaire m’a dit de voir avec mon médecin traitant pour qu’il me fasse un courrier en précisant URGENT. J’ai donc été le voir et lui m’a dit qu’il ne jugeait pas utile que je vois un neurologue (?), pour lui c’est juste une migraine (??), mais que je devais d’abord tester du valium (j’ai développé une addiction aux benzo il y a une dizaine d’années, j’ai mis 6 ans à m’en sortir) et un tryptan (tryptan qui n’a jamais soulagé mes migraines), prescrit n’importe comment. Ni l’un ni l’autre ne m’ont soulagée. J’ai donc voulu le revoir mais ai été reçue par son collègue qui y est allé aussi de son diagnostic (névralgie d’Arnold, même s’il n y avait pas de point gâchette) et m’a fait une infiltration de corticoïde qui a augmenté les douleurs. Je laisse encore passer une semaine et prends RDV avec la remplaçante de mon médecin (oui, le trou de la sécu, c’est moi) qui ne comprends pas que ce dernier n’ait pas fait de courrier, donc elle en prépare un en précisant que c’est urgent, que les douleurs sont à 10/10, invalidantes et qu’il y a eu des pensées suicidaires et l’envoi par mail. Elle augmente également le laroxyl puisque je ne réagit pas (ou mal) aux antidouleurs. Je laisse passer plusieurs jours, recontacte le secrétariat de neuro qui me dit « quel mail? on a pas reçu de mail! de toutes façons on ne sait pas ouvrir les mails, c’est fax ou courrier« . Je retourne au secrétariat de mon médecin (qu’on ne peut pas appeler) dès que je peux, explique la situation et la secrétaire me dit qu’elle renverra le courrier (par contre je ne sais pas si elle renvoi le courrier écrit par la remplaçante ou si c’est mon médecin, revenu de congé, qui va en rédiger un autre). Quinze jour après, sans nouvelle je rappelle le secrétariat de neuro qui me dit « oui oui on a bien reçu, vous avez rendez vous en mars« . En mars? Je lui demande pourquoi pas plus tôt, étant donné qu’il est précisé « urgent » sur le courrier « le chef de service a estimé que ce n’était pas urgent« .  Il est possible, étant donné que mon médecin traitant ne voulait pas que je vois de neuro, ai réécrit le courrier en enlevant les éléments importants (type de douleurs et pensées suicidaires). Ou il est possible que ce soit effectivement le chef de service qui ait estimé que ces critères ne sont pas des arguments d’urgence.

Les délais de rendez vous très long, tout malade chronique en a l’habitude. Le cardiologue, de 5 à 8 mois, pneumologue 3 mois, centre de la douleur, 4 mois, neurophysiologue, 6 mois. Et je parle de rendez vous « quand on est déjà patient.e » hein, pas de « premier rendez vous ». mais d’en être à penser au suicide dans les moments de crises et d’avoir des douleurs 10/10 tous les jours, sans que ça soit considéré comme urgent et devoir encore attendre pour espérer des réponses et un soulagement (j’en serai à 6 mois de douleurs d’ici là), je le vis très mal.

Mais je n’ai pas d’autre choix que d’attendre, de patienter. Mettre ma vie entre parenthèse, comme si le SED et ses comorbidités n’en avaient pas déjà fait assez.

En conclusion

Je ne sais pas si cet article peut avoir une quelconque utilité pour vous, en tout cas, même si c’était difficile, ça m’a fait du bien de l’écrire. On a un joli combo de moquerie gratuite, de validisme, d’errance médicale, de longue attente et d’impression d’être une balle de ping pong qui navigue de médecin en médecin, de diagnostic en diagnostic. Je ne sais pas si on peut parler de maltraitances médicales mais en tous cas je me suis sentie maltraitée. Par les moqueries devant ma douleur, par la remise en question de celle ci, de mon diagnostic de SED (voire du SED lui même). J’ai eu l’impression d’avoir à faire (aux urgences) à des personnes qui se sentent supérieurs aux malades, mieux que les autres.

J’espère que d’avoir pu écrire ça va m’empêcher d’y repenser, car je le fait très souvent. Des médecins maltraitants, j’en ai eu, c’était loin d’être les premiers. Des réflexions dégueulasses et déplacées aussi. Mais d’avoir vécu ça de manière aussi condensée, avec la douleur qui n’est toujours pas soulagée, ça me travaille énormément. A ça se rajoute également les galères administratives; quand en tant que malade chronique, ton énergie est assez limitée, devoir la gâcher avec des histoires de « le courrier n’est pas suffisant » « non je ne veux pas vous faire de courrier » « on n’a pas reçu le courrier », c’est épuisant. Sans compter les secrétaires aimables comme des portes de prison (ton boulot est difficile, mais mon quotidien l’est aussi) et celles qu’on ne peut pas joindre, c’est à s’arracher les cheveux.

Une précision cependant, je reviens sur ma réaction face au « c’est dans la tête »: En plus de ne pas nier l’impact que peut avoir une santé mentale fragile dans la maladie physique, je ne me moque en aucun cas des maladies psy. Si j’ai mal vécu le fait qu’on me propose de voir un psy, c’est parce que c’est la réponse facile des médecins fainéants et imbus d’eux même qui ne veulent pas chercher plus loin quand ils ne comprennent pas.

Idem, les termes « toxico », « neuneu » sont choisis volontairement : les tons et propos méprisants des médecins me laissent penser qu’en plus de me percevoir comme ça, ils n’ont aucun respect envers les personnes toxicomanes et/ou atteintes de maladies et/ou déficiences mentales.

Enfin, une bonne partie de la prise en charge le 30 septembre était très bien. Bien sûr il y avait quand même beaucoup d’attente, à cause d’un manque évident de communication notamment, et aussi parce que mon état étant stable, je n’étais pas prioritaire sur les examens (ce qui est normal) . L’infirmière qui s’est occupée de moi était formidable, j’ai beaucoup apprécié qu’elle ne m’infantilise pas et prenne le temps de m’expliquer et me rassurer (en plus, elle connaissait très bien le SED). Il est juste malheureux que sur l’ensemble des interlocuteurs que j’ai pu avoir, il n y ait eu qu’elle, les deux ambulanciers de la deuxième fois, la remplaçante de mon médecin et l’interne de neuro qui était respectueux.  ça me semblait important de préciser cette note positive.

merci de m’avoir lue, si vous avez réussi à arriver jusque là.

Le syndrome d’activation mastocytaire ou SAMA

La pathologie que je vous présente aujourd’hui est plus ou moins liée au SED (voir l’article précédent), même si je la soupçonnais avant même de connaître le SED, c’est lors du diagnostic de ce dernier qu’un médecin a posé le nom. Beaucoup de SEDistes ont aussi cette pathologie et les signes chez moi sont assez évidents, ce qui laisse peu de place au doute. Je dois quand même maintenant faire confirmer ce diagnostic auprès d’un allergologue qui connaît bien ce syndrome afin d’espérer une vraie prise en charge et une suppression de certains symptômes.
Après l‘endométriose et le syndrome d’Ehlers Danlos, je finis mon tour de présentation avec le syndrome d’activation mastocytaire. On reste dans la maladie incurable, mal connue et très handicapante, histoire d’avoir un beau tiercé gagnant.

Le syndrome d’activation mastocytaire ou SAMA

« Le syndrome d’activation mastocytaire  est une pathologie immunologique dans laquelle les mastocytes libèrent de façon inappropriée et excessive des médiateurs chimiques, provoquant un ensemble de symptômes chroniques, y compris le choc anaphylactique, ou un état approchant.
Les symptômes principaux sont cardio-vasculaires, dermatologiques, gastro-intestinaux, neurologiques et respiratoires.

Contrairement à la mastocytose, où les patients ont un taux anormalement élevé de mastocytes, les patients atteints du SAMA ont un nombre normal de ces cellules, mais celles-ci ne fonctionnent pas correctement et sont définies comme « hyperréactives ». Le SAMA est encore mal compris par les professionnels de santé et reste actuellement un sujet de recherche (source). »

Pour expliquer brièvement et simplement ce que c’est, je résume la pathologie à une pseudo allergie à tout et n’importe quoi. Et surtout n’importe quoi. Le corps se sent attaqué et comme il pourrait répondre à une piqûre de moustique ou un aliment allergisant, il libère des médiateurs chimiques pour se défendre, comme l’histamine. Les tests standards qui dépistent les allergies sont normaux (à moins d’une véritable allergie, qui est tout à fait compatible avec le SAMA) ce qui contribue à l’errance médicale.

Les facteurs déclenchants

Ils dépendent de chacun.e et sont parfois aléatoires; ils sont aussi souvent étonnants. Parmi mes facteurs les plus insolites, on retrouve l’eau (pendant une douche), le toucher (de la caresse à l’étiquette qui gratte un peu, en passant par l’étreinte), l’effort (dans les mauvais jours, simplement me brosser les cheveux…). Moins atypiques, les aliments riche en histamine ou qui augmente son taux (les aliments fermentés, les fruits et légumes bien murs, les graines..), la chaleur, le temps froid, la lumière trop blanche (typiquement, le ciel voilé en hiver…), les odeurs fortes, le bruit, d’autres choses plus classiques (stress, piqûres d’insectes…), et d’autres choses encore…

Il y a beaucoup d’éléments déclencheurs qui le sont seulement par période: c’est le cas de l’eau de la douche (on parle de prurit aquagénique) . C’est arrivé que pendant plusieurs mois, le simple fait de prendre une douche soit un vrai calvaire dans l’heure qui suivait. La peau pique, brûle, démange et n’est étonnamment pas rouge; après avoir changé les gels douche et la température de l’eau, il a bien fallu que je me rende à l’évidence que le problème venait de l’eau seule. Ça fait plusieurs années maintenant que je n’ai plus ce problème de manière quotidienne. Les crises d’urticaire sont calmées avec l’antihistaminique mais toutes les autres atteintes cutanées sont toujours là.

Les symptômes

Au niveau des symptômes, j’ai des troubles digestifs handicapants (qu’on a mis sur le dos d’un intestin irritable au début), des migraines, malaises, (grosse) fatigue. Et les plus courants, notamment cutanés : prurits, urticaires, oedèmes de Quincke, flushs, dermographisme (tapez donc ce mot sur google image X) ), plaques rouges. Et je réagis mal à la plupart des médicaments : effets secondaires « très rares » n’est absolument pas rare chez moi.

Le diagnostic et les traitements

Le diagnostic est clinique, c’est à dire qu’on se base sur les symptômes et l’interrogatoire du patient pour l’établir, en ayant normalement avant ça écarté la mastocytose. Je dois attendre encore quelques mois avant d’avoir un rendez vous auprès d’un allergologue spécialisé, peut être que je viendrai étoffer cet article à ce moment là.

Niveau traitement, il faut tâtonner en jonglant entre plusieurs antihistaminiques, en les combinant et en adaptant les dosages, en espérant ne pas réagir aux excipient ou ne pas être tout simplement allergique à la molécule. On peut aussi mettre en place un régime pauvre en histamine ou en histaminolibérateurs et pauvre en tout ce qu’on supporte mal (clairement, il ne me reste que les cailloux…) . Et éviter les éléments déclencheurs… malheureusement, l’effort est un des pires facteurs pour moi et c’est celui que je ne peux évidemment pas éviter.

Je pensais naïvement obtenir une prise en charge facilement en médecine interne près de chez moi, mais force est de constater que le médecin rencontré n’était clairement pas bien renseignée sur cette pathologie et la résumer à une atteinte cutanée alors qu’elle est quasi systémique. C’est d’ailleurs en partie en me rendant compte que j’allais encore devoir me battre, mettre de l’énergie et de l’argent pour me faire soigner que l’envie de créer ce blog m’est venu.

Je me contente donc pour le moment d’un seul antihistaminique qui fonctionne un peu au niveau cutané ce qui est déjà une bonne chose. J’attends avec impatience une vraie prise en charge car certains symptômes extrêmement handicapants pourraient grandement être soulagés, je garde espoir.

Pour aller plus loin, je vous conseille ce site écrit par une personne touchée mais extrêmement bien renseignée. En cas de suspicion de ce syndrome, il peut être utile d’en discuter avec votre médecin. Selon le Dr. Lawrence Afrin (chercheur reconnu dans ce syndrome), environ 1 personne sur 6 serait affectée par des problèmes de santé pouvant possiblement être attribués à un trouble de l’activation mastocytaire; c’est encore plus de personnes touchées que l’endométriose mais c’est encore moins bien connue que le SED. 

L.

Le syndrome d’Ehlers Danlos hypermobile ou SED(h)

Si l’endométriose présentée dans l’article précédent est une maladie fréquente (une à deux personnes touchées pour dix), le syndrome présenté aujourd’hui fait partie des maladies rares puisqu’il toucherait 1 personne sur 5000 (à 20000 selon les sources…).

Qu’est-ce que c’est

Le syndrome d’Ehlers Danlos est une maladie génétique par atteinte du collagène, les SED sont systémiques et liés à une anomalie du tissu conjonctif qui constitue 80 % du corps humain. La symptomatologie est alors si riche et polymorphe qu’elle complexifie la pose du diagnostic et renforce les errances du corps médical, dérouté devant autant de symptômes (source). Il existe différentes formes, la plus connue et répandue étant la forme hypermobile.

Les principaux symptômes sont : les douleurs, l’hypermobilité articulaire (luxations, subluxations, entorses, tendinites…), fatigue et troubles du sommeil, troubles respiratoires, troubles digestifs, troubles gynécologique (endométriose, fausses couches, règles hémorragiques ..), dysautonomie, troubles ORL, troubles bucco-dentaires, troubles cognitifs, troubles de la proprioception (le fait de situer son corps dans l’espace), dys’.. et tant d’autres.

Chez moi

Niveau symptômes, j’ai le package complet, même si je ne fais pas de luxation mais des subluxations des épaules, de la mâchoire et des genoux (la subuluxation est une luxation incomplète : l’articulation sort légèrement de son emplacement et se remet généralement toute seule). J’ai des douleurs musculaires, neuropathiques, des douleurs qui viennent et repartent, souvent sans explications, des troubles du sommeil et une asthénie sévère, une dysautonomie avec trouble de la thermorégulation, des troubles digestifs, respiratoires, gynécologique etc, bref, le package vraiment complet de chez complet. J’ai également une tachycardie orthostatique posturale, c’est à dire que mon rythme cardiaque augmente de plus de 30bpm quand je suis debout, ce qui provoque énormément de fatigue et qui conduit à des pré-syncopes voire syncopes (les mouches devants les yeux, le bourdonnements puis le trou noir..), également un syndrome d’activation mastocytaire qui aura son article, qui se traduit par une pseudo allergie à tout et n’importe quoi (mais surtout n’importe quoi).

L’errance diagnostic, c’est dans votre tête !

Il peut se passer une longue période entre le début d’apparition de la maladie et la pose du diagnostic ; le SED est la pathologie avec le plus grand retard diagnostic : 21 ans en moyenne. Le tableau clinique désarçonne souvent les médecins puisque les symptômes sont nombreux et parfois atypiques, et les examens médicaux tels que les prises de sang, les radios ou autres imageries sont souvent normaux et ne montrent rien. On s’entend alors souvent dire qu’on s’écoute trop (non) ou que c’est dans sa tête (non plus) et on finit parfois par se convaincre que c’est le cas. Nos symptômes deviennent notre normalité.

Le SED est parfois confondus avec d’autres pathologies comme la fibromyalgie, la spondylarthrite ankylosante, la polyarthrite rhumatoïde, la maladie de Lyme etc, ce qui peut conduire à une mauvaise prise en charge et des mauvais traitements, voire une psychiatrisation.

Chez moi

Je ne fais pas exception à l’errance, d’autant plus que j’ai intériorisé la plupart des symptômes qui auraient ainsi pu mettre la puce à l’oreille d’un médecin averti. S’étouffer avec sa salive, se prendre les chambranles de porte régulièrement, se blesser d’un rien (coucou l’élongation en essorant un gant), ma grande maladresse, se geler les miches en plein soleil l’été et être en sueur en plein hiver, mes bleus spontanés, saigner des gencives à chaque brossage de dents etc.. tout ça, c’est ma norme depuis toujours… Comme le fait de souffrir le martyr pendant les règles n’est pas anodin, cumuler tous ces « petits problèmes » avec tous les « gros autres » ce n’est pas bien normal…

Le diagnostic

Pour cette forme, il n y a pas de test génétique fiable pour confirmer le diagnostic, donc celui ci se fait de manière clinique, en étudiant également les antécédents et les symptômes décrits. L’examen clinique officiel consiste à mesurer l’hyperlaxité des articulations (test de Beighton) et l’hyperextensibilité cutanée mais force est de constater que ce n’est pas toujours suffisant. Les articulations ne sont pas toutes testées et l’hyperlaxité peut, ironiquement, au fil du temps et des blessures, se transformer en raideur. Comme pour l’endométriose, il est nécessaire d’être examiné.e par un.e praticien.ne spécialiste pour profiter de son expérience et de son regard expert.

Chez moi

J’ai été diagnostiquée en décembre 2017 en trouvant moi même ce que j’avais grâce à internet, comme pas mal d’autres malades… C’est vrai qu’avec mes difficultés de communication en plus des symptômes qui n’en n’étaient pas vraiment pour moi, je n’ai pas beaucoup aidé les quelques médecins rencontrés à trouver ce que j’avais. Mais quand même… Si les médecins étaient un peu plus à l’écoute, un peu plus interrogateurs et ne remettaient pas en question ce qu’on leur explique, peut-être que les diagnostics se feraient un peu plus vite quand même. « Si vous entendez des sabots, pensez à un cheval, pas à un zèbre » apprend-on aux médecins en formation, sauf qu’à force de penser uniquement cheval, nous sommes de nombreux zèbres non pris en charge et non soignés.

Mon diagnostic a été posé par un médecin généraliste qui a été formé et s’est spécialisé dans le SED. Le rendez vous a duré deux heures et demi et l’interrogatoire sur mes symptômes s’est fait organe par organe, de la tête aux pieds. Ce type d’anamnèse devrait être systématique lorsqu’on a beaucoup de symptômes sans qu’on sache de quoi on souffre. Mon hyperlaxité n’est pas impressionnante du tout, elle l’était plus quand j’étais plus jeune ; c’est ce qui me faisait douter du SED au début.

L’errance post diagnostic

Une fois le diagnostic posé, il faut rencontrer beaucoup de spécialistes pour vérifier qu’il n y ait pas d’atteinte cardiaque ou respiratoire, selon les symptômes, faire des bilans orthophoniques et orthoptiques, parfois il faut faire un examen du sommeil. D’autres pathologies qui sont des comorbidités du SED sont parfois évoquées, comme la tachycardie orthostatique posturale ou le syndrome d’activation mastocytaire, il faut donc les faire confirmer et faire soigner. Et c’est compliqué, parce que ce sont encore des pathologies méconnues.

C’est également toujours le parcours du combattant pour une bonne prise en charge, notamment au niveau ALD : le SED n’est pas reconnu si le diagnostic ne vient pas d’un centre de compétence. Le centre de compétence dont je dépends est habilité sur le papier à poser le diagnostic mais pourtant, ils n y connaissent pas vraiment le SED.

De plus, malgré ce diagnostic posé, je tombe encore sur des médecins suspicieux :
– des « j’y crois moyen, c’est trop rare pour que vous puissiez avoir ça »
– des « je-sais-mieux-que-toi-la-malade parce que sisi, il y a une analyse génétique pour confirmer le sed » (non, pas pour cette forme et pas en France!)
– des mals informés « mais ça ne touche que les articulations! » (et t’en trouve dans quoi d’autre du collagène??) ou « ça ne fait pas mal!« 

Je conçois vraiment que les médecins ne connaissent pas toutes les maladies, ça me semble totalement normal. Ce qui me gêne en revanche, ce sont les médecins qui font semblant de connaître, pour ne pas passer pour des ignorants et qui font ensuite n’importe quoi, ou les médecins qui ne veulent pas se renseigner un minimum. Le dernier rencontré à repoussé ma documentation sur les troubles cardiaques dans le SED : On parle quand même d’un organe un petit peu vital et d’atteintes qui peuvent être très graves.

Les traitements

Il n y a pas de traitement, on ne guérit pas du SED. Il y a des aides, qui agissent sur les symptômes, mais ce n’est pas toujours efficace. Il y a les vêtements compressifs, qui aide à la proprioception et peut soulager des douleurs, il y a les orthèses qui maintiennent les articulations ou soulagent des douleurs, les cannes, béquilles et le fauteuil roulant (oui, on peut marcher et avoir besoin de FR, c’est un outil qui peut grandement améliorer la qualité de vie), les matelas et coussins à mémoire de forme pour soulager les appuis douloureux, le TENS, l’oxygénothérapie qui joue sur les douleurs, les migraines et la fatigue, très efficace pour beaucoup, des médicaments quand ils sont supportés (oui, petite précision, on supporte généralement mal les médicaments….super hein!). La kiné proprioceptive et respiratoire (voire, renforcement musculaire pour soutenir les articulations bancales, mais avec précautions!), la balnéothérapie, la rééducation orthoptique (trouble de la convergence) et orthophonique (pour la dysoralité entre autres). Certain.e.s gèrent très bien leur SED (parce que très peu de symptômes), d’autres s’en sortent à peu près et d’autres sont très très atteint.e.s .

Chez moi

Pour ma part, j’ai plusieurs choses mais je ne supporte pas grand chose, notamment les vêtements compressifs, une ceinture lombaire et des béquilles. J’ai eu le TENS aussi, mais c’était plus compliqué à mettre en place qu’efficace. J’ai eu l’oxygénothérapie pendant 3 mois, ce qui m’a aidé pour la réduction des migraines et la fatigue, malheureusement je n’ai plus de prise en charge financière.  J’ai des orthèses pour les pieds et pour un poignet. Je fais de la kiné mais pas très bien adaptée, je me blesse donc assez régulièrement et ne voit pas de progrès. Et niveau médicament anti-douleurs, je supporte peu de chose, donc je prends principalement du paracétamol et tramadol. Ce n’est pas toujours efficace mais ça agit sur certaines douleurs, c’est le principal. Un fauteuil roulant serait parfois le bienvenu, en sortie uniquement puisque mon périmètre de marche est très restreint et je peux difficilement rester debout longtemps.

En résumé, c’est une maladie rare et systémique qui provoque un ensemble de symptômes fluctuants et imprévisibles, et qui varient d’un individu à l’autre, d’un jour à l’autre. Elle ne se soigne pas et même si ce n’est pas une maladie dégénérative, c’est une maladie qui compromet grandement voire gravement nos projets et notre avenir. Je n’en parle pas positivement car ce n’est pas une maladie positive,  je la décris donc telle qu’elle est, difficile et compliquée.

Pour plus d’informations, je vous conseille le site très complet du Pr Hamonet.

 

Pourquoi ce blog ? 

Laisse moi te raconter une petite histoire. L’été 2014 a été un grand tournant dans ma vie : j’ai changé mon alimentation déséquilibrée pour une alimentation bio et végétarienne (en visant le végétalisme), ce qui m’a permis de sortir rapidement de l’obésité. J’ai arrêté tous mes traitements psy (j’étais traitée pour bipolarité, troubles alimentaires, dépression et anxiété généralisée) et ça faisait un an que j’avais arrêté ma pilule (à l’époque pour des raisons de santé). Je me soignais désormais principalement avec les plantes , sous forme d’infusions et d’huiles essentielles. J’étais aussi au chômage depuis un an, ce qui m’avait permis de prendre du temps pour moi, pour faire ce que j’aime et surtout découvrir qui j’étais et qui je voulais être. J’allais vraiment mieux, plus d’idées noires, beaucoup moins d’angoisses puisque je pouvais éviter les situations gâchettes et fini les troubles alimentaires !

Je me sentais enfin bien dans ma peau et on peut dire que je devenais un peu prétentieuse : je croyais détenir LA vérité, la solution aux problèmes de tout le monde. Deviens végéta*ien.ne, mange bio, arrête ta pilule, consomme des plantes, soigne toi avec les médecines alternatives et démissionne si ton boulot c’est de la merde. Dès qu’une personne allait mal, je laissais entendre qu’elle consommait mal ; mon but n’était pas de l’accuser d’être responsable de ses problèmes (quoi que), mais qu’elle tenait la solution et qu’avec quelques efforts, les choses pourraient s’améliorer. Et surtout que tout était question de choix et de volonté.

Et puis fin 2014, j’ai commencé à avoir de nouveau des problèmes de santé, d’abord des douleurs insoutenables pendant les règles et l’ovulation, et qui s’aggravait de cycle en cycle, et les migraines que j’ai depuis l’enfance étaient de plus en plus fréquentes. Puis quelques mois plus tard, ce sont des troubles digestifs qui se sont installés, puis aggravés jusqu’à octobre où c’est devenu chronique. Pas un jour sans douleurs abdominales ni sans une dizaine d’allers retours aux wc ; j’ai tenu un journal alimentaire pendant un certain temps, mais ai rapidement compris que tous les aliments me rendaient malade. Supprimer les coupables c’était me condamner à sucer des cailloux. Et pour terminer, j’ai commencé à avoir mal de partout, des névralgies, des contractures, des douleurs dans tous les membres, souvent sans cause identifiable et qui repartaient comme elles étaient venues : soudainement et sans explication. mon corps entier était devenu un hématome et manger était redevenu un calvaire.

On m’a diagnostiqué en 2016 un intestin irritable (diag d’exclusion), une endométriose (opérée, mais pas soignée) et fin 2017, le syndrome d’Ehlers Danlos ainsi qu’un syndrome d’activation mastocytaire et un syndrome de tachycardie orthostatique posturale (je reviendrai sur chacun dans des articles respectifs).

J’ai donc dû reprendre la pilule pour soigner mon endométriose, et j’ai du accepter de prendre certains médicaments comme des neuroleptiques, des bêta-bloquant ou encore des antihistaminiques pour soigner le reste.

De part mon alimentation très compliquée avec nombre d’intolérances, j’ai aussi compris que je ne serai jamais végétalienne, mais surtout qu’il était fort probable que je reprenne une alimentation carnée.

J’ai aussi du me résoudre à accepter que les plantes et les médecines alternatives ont leurs limites , qu’aussi efficaces soient-elles sur certains symptômes et pathologies, elles ne peuvent pas grand chose quand le problème vient de la structure même du corps qui est dysfonctionnelle (ici le collagène).

J’ai comme l’impression d’un incroyable retour de bâton, parce que tout n’est pas tout noir ou tout blanc : on peut avoir une hygiène de vie irréprochable et être atrocement malade. A l’inverse, on peut manger n’importe comment et avoir une santé de fer. Bien sûr qu’idéalement il faut consommer de manière équilibrée, manger clean, éviter la grosse médication au moindre bobo… mais surtout il faut faire ce qui nous convient vraiment. Et ce n’est pas parce qu’en théorie, telle chose fait du bien qu’en pratique c’est le cas.

C’est un des seuls points positifs que je peux tirer de mes maladies : elles m’ont permise d’ouvrir les yeux sur le validisme (terme qui sera expliqué dans un article), j’ai pu prendre conscience que mes propres comportements et propos l’étaient, mais aussi la société en général. Qu’affirmer à tout va qu’être végéta*ien.ne est accessible à tout le monde et guérira de tous les maux, que conseiller à quelqu’un de se tourner vers des plantes pour remplacer des traitements psychiatriques ou encore affirmer que tout est une question de choix car quand on veut on peut, c’est très problématique.

Je ne prétend pas détenir la vérité (plus cette fois), mais j’ai simplement envie d’écrire pour partager mon expérience de malade chronique, dans le but d’informer et apporter des pistes de réflexions. C’est aussi en lisant les blogs et en regardant les vidéos des concerné.e.s que j’ai pu apprendre et comprendre les tenants et les aboutissants du validisme, et découvrir ce que d’autres malades chroniques vivent et que je ne vis pas.

J’ai beaucoup de mal à organiser mes idées et à m’exprimer clairement, alors peut être que cette entrée en la matière est un peu brouillon, dans ce cas je le reprendrai sans doute un peu plus tard. Mais comme il faut bien commencer quelque part, je me lance…

Bienvenue sur ma page.

Lunaire.